我的sle故事？
2014年9月，带着兴奋和新奇，踏上了美国的土地，开始住在朋友的house里面，很不错，第一次住这么大的房子，朋友也是经常海鲜款待。10月，度过了40岁生日，不久，就感觉眼睛不舒服，看东西胀。想到已经买了医疗保险，就去了社区诊所，找了一个会国语的台湾医生看，在2次开了眼药水，均未产生效果的情况下，他把我转到了眼科专科医生那里。经过眼科的检查，医生肯定的说，眼睛没有任何问题，是视神经乳头肿胀，怀疑头部有肿瘤，第二天核磁共振，却未发现。于是，眼科医生把我转到视神经专家。那里认真地做了检查，并建议我再做了一次核磁共振，以及腰穿。因为他们看到上次头部的cd片子里面，似乎有一个小的中风，结果出来后，医生确认里面有一个小的，慢性的，是过去发生的一个中风，刚好这个位置是与眼睛有关系的。于是，我联想到2008年的时候，眼睛似乎也出现过相同的症状，当时也是眼药水没有用，后来吃了几个地方的中药，拖了有半年时间，就好了，觉得这次也应该是，而且中风也许那个时候就有了，都考虑是不是回国吃中药治疗。但医生建议我继续检查，为什么这么年轻，会出现中风？
美国看病也很麻烦，什么都要预约，而且有的预约都2个月以后了。一直在犹豫是回国还是在美国。回国可以住院，集中会诊。这边一个一个科室的预约看，效率挺低。我姨妈在国内听到这个情况后，找我一个亲戚的同学，是纽约的神经内科医生，他帮我直接联系了这边的一个教学医院的医生（中国人，据说是该专业的大拿）。这边医生也看了我的一些资料，安排我立刻去住院检查。我在这边确实感受到了很多来自陌生人的关心，尤其在无助的时候，很感动，我觉得以后有能力了，也应该多帮助人。
通过急诊住院了，之前所做的检查又重新做了一边，还有很多更多的检查，即使之前的检查结果他们已经从医疗系统都调过来了。针对我的团队有神经内科、眼科、风湿免疫科、内科、肺科。医院也提供翻译服务，通过电话翻译。但为了方便和准确，我还是自己请了翻译。
这边的检查就开始从最严重的疾病开始排查，各种癌症、白血病，都没有，结核，没有。第一天的时候，风湿免疫的医生说，我不应该是他们那边的疾病，结果快到圣诞节，轮班，另外一个医生（就是我现在的主治医生）怀疑我是sle。但我比较奇怪的就是没有响应的症状，口腔，皮肤，发烧，至于关节，好像今年有的时候手指有点痛，但之前认为ipad惹的祸。那就抽血继续检查。对了，这个时候x光，有胸腔积液。抽积液检查。
介绍我入院的医生一直在关注我，他认为是血管炎。最后又做了一次血管照影。因为语言的缘故，还有当时状态也不太好，有些过程，我也不是很清楚，据医生说，他们整个team花了一个下午，讨论，最后确定我是sle，还有aps，即抗磷脂综合症。但介绍我入院的医生知道后，他告诉我，我sle的症状根本没有，但他不是主治医生，另外，血管炎和sle的治疗手段都一样。
终于，开始用药了，经过2天的治疗。让我出院了。接下来每个星期再回去看医生、查血，调整药和每个月输液（打环）。
在这个过程中，深刻体会到老婆对我的感情。是这个加上对儿子的牵挂，支撑我走下来的。过程中，很多东西都难以忍受，以前，从来没有受过这个苦。也继续改变我对家庭事业的看法；过去，我还是太贫了。
可能六七月份，第一阶段治疗结束，我要考虑回国一趟，也是调整心情，这边太寂寞了，另外，考虑是不是要在国内也看看。至少国内临床经验丰富。也比较2个国家的细致差别。也有幻想，是不是真的误诊了，但血管炎也是免疫系统的病，百度了一下，症状也差不多。
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自由飞翔你的心情，在这里的每个病友都经历过，这段日子很难熬，但是也真的只有时间能解决心里的障碍，让我们慢慢适应。我的经验是多和病友聊聊天，加入一个QQ群，同类的人更有共同语言吧。这个病本身就是一个慢性病，需要终身吃药治疗，不是有一句话叫“病来如山倒，病去如抽丝”嘛，得了病之后就深刻的理解了，呵呵，放松心情，病情稳定控制住了挺好的，保持一个良好的状态，身体也会越来越好的。
你说想来国内看看，其实也挺好的，来看看多了解一些，旅旅游，放松一下，再参加个病友聚会啥的，呵呵。祝好。
PS:这个病最好不吃海鲜
沉默表示突然开始怀念生病前的我，那个每天起床时朝气蓬勃，身体健壮，觉得未来有无限可能的自己，突然的这场疾病让我不得不停下来，不免神伤，于是想起过去一些印象深刻的场景，让我感动的情景。
1、92年，从小县城考上北京的大学，我和我中学的好朋友居然进入同一间大学。他父亲在火车站送我们，当火车启动，他父亲挥手的时候，我想起了朱自清的背影里面的父亲。这是第一次离开家，再也没有能够回去长久地生活。
2、99年研究生毕业，在北京读了7年书，有点厌倦北京的生活节奏，向往南方的自由生活，放弃了2家部委的offer，去了南方某证券公司。当我下飞机，直接坐出租到公司报到的时候，车里广播放的是达明一派的（忘记他是她），瞬间便沉醉了。之后都不太敢轻易听这首歌。那个时候的我是多么的年轻啊，对生活中的美是怎么细腻的感受着，觉得幸福生活已经敞开了大门。
3、03年，南方非典肆掠，2年的熊市，证券公司几乎破产，清楚地记得这个日子，7月4日，我带着全部的行李（也就1个箱子），离开南方，回到了北京。在机场外面抽了2根烟，向这个城市，向我过去几年的生活告别，对去北京的生活没有更多的期待，更多的是逃避。
4、当女朋友来北京追随我，当我看到比较简陋的生活条件，我发誓，为了这个女人，我愿付出任何代价，让她得到幸福。北京的深秋，我们总是手拉着手，在街上徜徉，看着秋风把叶子卷起。
5、06年，当我把人生中挣得第一笔7位数的钱打进老婆的账户时，我的内心开始平静，因为我开始兑现我自己悄悄许下的承诺。
6、08年，就在奥运会开幕前一天，眼睛不舒服，去同仁医院看病，居然这次病花了我半年的时间，西医、中医，北京、成都，最后也不知道怎么就好了。半年时间，把我折腾惨了。每天都是煎熬。病好之后，居然想不起生病期间的一些细节和感受。
7、13年，儿子出生那天，当我看到儿子的第一眼，每一个细节和动作，宛如昨日。
8、14年，这次sle，是我人生迄今遇到的最大的困难，希望过几年，能够坦然看待，就像现在我讲述几年前的事情一样；更多的是过程中一些感动我的人和事。
沉默表示最近这一年，在国内外医学界不是有一个新概念，叫做精准医疗。就是一种慢性疾病，因为每个人的体质、基因等差异，用药应该是个性化的，需要针对个人进行基因测序，了解个人的特点，有针对性的给药。可以达到既满足疗效，也减少过度给药。
记得去年在看湖南湘雅，周宏灏院士等和千山药机研制的供高血压患者精准用药的基因芯片，就觉得这个高级、科学。
对sle来说，个性化给药更是必须。不仅每个人体质不一样，就是临床表现差异也大。这个更需要大家和主治医生密切联系，科学用药并调整。达到最佳治疗。
年前，看国外一个上市公司，西雅图的，叫juno，居然把白血病治疗率大幅度提高了。我不太懂医学。大致了解，就是改变了治疗思路。以前的治疗思路是，给药，帮助免疫系统去杀死坏细胞。但是坏细胞变异很快。很难杀干净。现在，就是采取种痘的思路，培育免疫系统，让他们自己去杀敌人。叫什么靶向之类。
临床让20个基本没有希望的病人做实验，居然治愈率大幅提高到八九十。有的病人2年后依然没有找到癌细胞。科学界普遍认为这是以后攻克癌症的方向所在。
目前这个公司主要治疗白血病和淋巴癌。你们有时间可以搜。
说这个是想告诉大家，科技进步很快，大家保重，说不定哪天会有意外惊喜！
沉默表示出院的这几个月，几乎每周都在和医生打交道，先说用药，激素（10mg一个），6个开始，3周减1个，减到3个的时候，10天减一个，一直到现在1个，吃了有2个月了，当然定期查血，关注着指标的。
羟录奎，大概第2个月加的，2个一天。
钙片和维生素d，开始1个月每天各1个，一个月后，可能指标的缘故，改为每天各2个。
开始2个月还吃了阿斯匹林，后面取消。
利比托，降血脂的药，每天1个。
华法林，抗凝血的药，每天吃，定期去医生那里测指标，以便调整，防止中风的，血栓的。
每个月，去输一次液。6次就完成第一阶段的治疗。
沉默表示至于患病及治疗过程中的心情，我也没法免俗，波动也比较大，尤其是晚上休息不好的时候。很难受。
但终归要扛过去的，尽量不想他吧。
尤其是上论坛上，看了这么多资料后，也要尽量看开吧。一是患病年龄40岁了，保养好，看到儿子长大成人，也知足了。二是已经有了小孩。
开始回想之前的人生和奋斗，觉得还行吧，也不算虚度。小县城出来，上了名牌大学，读了研究生，放弃国家部委的工作，进入了投资行业，在30岁出头就有了不算少的积累，过着悠闲的生活。就不再过于追求财富，而在乎生活的享受，品质。只是，没有想到，在这个当口，给我来一下，这大半年，因为生病，很多事情都放下了。耽误了好多挣钱机会。。。
之前，研究移动医疗，精准医疗，研究互联网医疗的商业模式，真没有想到，居然会用户体验上了。
生病了，价值观肯定是改变了，以前在乎的东西有了甄别。以前会坐飞机去见的朋友，觉得这辈子不见，没有什么关系。觉得陪老婆孩子时间少了。。。。
珍惜吧，即使现在，也要珍惜。人生是一段经历，感受他吧，不要太匆忙，平静的心。
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董烁烁
Plano德州
蝶之影舞小如国内北京协和，上海仁济最权威。
可以想象的是，你在美国一群专家围着你，在国内，就是一群人围着一个专家，而专家能给你的时间，恐怕连10分钟都没有。
我看过这么多的sle故事，基本上可以掌握一个规律了，确诊1-3年，还很多怀疑误诊的。你可以抱着怀疑的态度去检验，但是建议，药不能停。
森苒希望楼主多跟我们交流一下国外的治疗方案和用药，让我们也了解一下跟国内有什么差别。听说，在国外，SLE被看做一种很常见的病，就像国内人说高血压一样。人们受不到歧视也不用去隐瞒。
