共读《愿你可以自在张扬》——我们只是不一样

今天是我们共同阅读《愿你可以自在张扬》的第八天。让我们继续翻开第三章中的短章“我们只是不一样”‌‌。刘开心在这一章中，以犀利的笔触直面了长期病患最常遭遇的困境——被社会定义的“正常”所束缚。作为一位与癌共处十二年的同行者，这段话深深触动了我：“我们应当如何定义‘正常’呢？‘他们’所说的‘不正常’究竟是什么？”‌‌

章节开篇，刘开心直面了最令她困扰的问题。那些看似关心的询问——“不能吃饭该怎么办呢？嚼一嚼然后吐掉，也不可以吗？”“真遗憾，你感觉不到美食带来的乐趣了”‌‌——实则暴露了社会对罕见病患者的认知隔阂。她冷静地指出：肠内营养与肠外营养就是她的“进食方式”，而对〝正常食物”的欲望在求生欲面前不值一提。‌‌

     更令人深思的是那些善意的安慰：〝虽然你不能吃东西，但是你会做饭啊。能够把食物的美好带给别人，也一定是很幸福的吧！”‌‌刘开心直言不讳地回应：做饭对她而言只是一项家务，“谈不上喜欢，也不至于不喜欢”。‌这种清醒的认知，打破了健康人群对病患生活的浪漫化想象。正如她所说：“若将吃东西看作人生唯一的乐趣，那恐怕才是值得同情的吧？”‌‌

刘开心回忆了童年因进食问题承受的创伤。从小因无法正常进食而备受责备，她习惯了“用尽力气吞下盘中的食物，以取悦要求我'好好吃饭'的大人”。‌这种自我压抑导致了严重的健康后果：呛咳、过敏、消化道出血、肠梗阻等问题始终困扰着她。‌

     转折发生在12岁的齿科检查中。牙医发现她的双侧牙齿没有咬合关系，这意味着她根本无法正常咀嚼。当医生疑惑地问〝为什么不跟爸爸妈妈说呢”，‌她无奈地回应：“可我怎么知道正常的牙齿是可以相互触碰摩擦、咀嚼食物的呢？〞‌这个细节令人心痛——当疾病成为生活的常态，患者甚至失去了判断何为〝正常”的参照系。‌‌

在随后四年的牙齿正畸治疗中，刘开心曾天真地以为咬合关系改善后就能正常进食。然而现实是残酷的：“其他相关联的骨骼开始频繁地出现小毛病，接连不断。而消化道症状更是完全没有因为咀嚼能力的微弱改善而得到丝毫缓解，反而随着年龄的增长变本加厉。〞‌

     这段经历让我想起自己在抗癌路上所看到的一些类似问题。有时医疗干预就像拆东墙补西墙，一个问题的缓解可能带来更多新问题。刘开心的经历提醒我们：对于复杂疾病患者，线性思维的治疗方案往往难以奏效。‌

成年后，进食问题演变为更复杂的社交困境。面对“你坐在这儿不动筷子，是不是有点太不给我们面子了〞‌的质疑，她依然延续着童年模式——通过自我伤害来取悦他人。‌

     最令人痛心的是她为表现“正常”所付出的代价：“咀嚼到颞下颌关节脱位，吐血直至休克状态”。‌这种极端努力背后，是被社会接纳的强烈渴望。直到某天她突然醒悟：〝我们应当如何定义‘正常’呢？‘他们’所说的‘不正常’究竟是什么？”‌

刘开心提出了一系列振聋发聩的质问：〝鼻饲管、输液港、人工耳蜗、盲杖、轮椅、义肢……还是唇钉、文身、笑容、绚烂的衣着、粉色的头发？”这些物件本质上都是人类适应世界的工具，为何前者被视为〝不正常〞，后者却被包容？

     她给出了自己的答案：“如果不把‘正常’狭隘地定义为‘像大多数人一样’，而是顺应自己的节奏，生活也许就不再会有那么多的障碍了。〞‌这句话道出了所有非典型生存者的心声。作为我带瘤生存十二年的患者，我深深认同：当我们停止用多数人的标准衡量自己，才能获得真正的自由。‌

章节最后，刘开心掷地有声地宣告：“我们没有不正常，我们只是不一样。”‌这不仅是自我接纳的宣言，更是对社会的启蒙呼吁。她用自己的经历告诉我们：差异不是缺陷，而是人类存在方式的自然呈现。‌

      这种观点对医疗体系也有深刻启示。当医生面对罕见病患者时，需要的不是强行将患者纳入〝正常”轨道，而是理解并尊重其独特的生存方式。就像刘开心最终学会的：与其强迫自己用常规方式进食，不如坦然接受鼻饲管作为自己的营养供给方式。‌

亲爱的战友们，通过“我们只是不一样”这一章的阅读，我们看到了刘开心如何从自我怀疑走向自我接纳，从社会规训走向个性解放。她的经历告诉我们：真正的障碍往往不是疾病本身，而是社会对“正常”的狭隘定义。

     明天我们将继续共读下一章节。愿我们都能像刘开心一样，勇敢地承认“我们只是不一样”，‌在差异中找到属于自己的生存智慧。

【温馨提示】：（本文基于《愿你可以自在张扬》第三章“我们只是不一样”‌章节内容及个人抗癌体验，医疗建议请遵循主治医师指导。）

注：‌文中提及的心理调节方法具有个体特殊性，所有治疗需在专业医生指导下进行。愿每个“不一样”的生命，都能找到属于自己的绽放方式。‌‌