与狼共舞在路上


2008的元月份,青藏高原显得异常寒冷,满天飞舞的雪花似乎诉说着什么,当月经走了半个月之后加重感冒的我,迎来了人生第一次进医院做检查,结果让我心更冷,当时医生诊断为肾小球肾炎,建议我去省里的大医院做治疗。爸爸听了医生的话,连夜带着我做火车去了西宁,当时正敢上春运,火车里到处都是人,站着的做着的,躺着的,我坐在过道里,因为买的站票,父亲站在我身边,就这样我们坐了七个小时的火车终于到站了,感觉这一夜好漫长。
我拖着水肿的身体,在爸爸的搀扶下缓慢的来到医院,等待之后,爸爸在亲戚的协助下很快办好了入院手续,医生询问之后我也顺利做了检查,,最后确诊肾病综合征。经过治疗水肿消了,当时孩子般的跳了起来感觉好开心,可是不知道医生给我用了激素,慢慢的我发现自己胖了,有时候关节会疼,医生又给我加了钙片,促进钙吸收的药,我也适应了小强,转眼年底,过快要过年了,医生说让我过了年再出院,就这样我十八岁的春节在大姐的陪同下,在医院度过难忘的春节!节后我被医生打发出院,让一周后做检查,由于父母工作忙,我便自己来回在医院跑,天真的我竟然好几次忘了吃激素了,半年后,太阳当空照,阳光也冲我微笑了,跟姐姐逛街的我突然觉得身子沉重,脸发热,无力行走,感觉自己又要病了,回家后,爸爸给省中医院上班的亲戚打电话,亲戚当时给了个美女医生的电话,我当即打电话过去,简单聊天之后,美女医生说怀疑是系统性红斑狼疮。那一天刚好是我十八岁的生日,就这样我在大姐的陪伴下又一次来到了千里之外的省城中医院,美女医生给我做了详细的检查询问后,最终诊断为系统性红斑狼疮,狼疮性肾炎,因为刚开始我就尿蛋白。因为确诊当时觉得开心,无知的并不知道是什么意思,只知道是病,确诊了就可以治好了,后来我住了长达四十多天的医院,治疗后医生让我出院,每半个月输环磷酰胺一次,坚持治疗后我病情稳定了,后来不小心看到姐姐打印的有关系统性红斑狼疮的资料,我才知道什么事狼,便下觉心,不结婚,一定不要父母为我担心。过了一年过,我遇到了现在的老公,当时他在部队上,承诺我可以不生孩子,我后来也在家人的祝福下步入婚姻,结婚后的我内心燃起了想做母亲的愿望,在网上看到石家庄有家医院可以做间充质干细胞,跟父母商量后,在老公的陪同下到石家庄医院做了两个多月的治疗,修养半年后,我在服用两粒小强的情况下顺利怀
孕,经历十月怀胎的辛苦,我在没打麻药侧切
的情况下顺产生了女儿,那一刻流下了百感交替的泪水,意义只有我自己能体会。生完孩子后发现自己又开始尿蛋白,从此又走上了慢慢的治疗之路。

在女儿一岁生日后的一天,我突然胃疼难受,当时脸色苍白,不能动,我公公叫来了当地卫生院的院长,他来之后很快帮我止疼,又带我去卫生院输液,聊天的时候知道我患狼疮,说可以帮我做治疗。胃病好了之后我就觉得肚子涨不舒服,睡觉躺着肚子疼,后来去找这个院长他做了检查说肚子里有水,让我去大医院做检查,我当时就去了大的医院昨晚检查医生让我住院,说腹腔积液要抽水治疗,当时就哭了,觉得无助,想到给这院长打电话,他让我回去找他,说他给我看,就这样在以后的日子里我们成了好朋友,这回我又顺利的好了起来,吃他开的中药,扎针调理。
转眼14年的春天到了,我在父母的催促下又来到了石家庄做治疗,因为父母觉得中医不能治好我这样的病,我在医院做了免疫吸附,吃了他克莫司,用药十个月后蛋白还是没有减退,这时我的老朋友,也去了安徽进修,没有人给我看病了,想起离别时老朋友对我说,如果有缘我们再续医患情(当然不是原话,我的理解意思),刚好快要过年了,我收到了老朋友的问候,他要我去安徽做治疗,可我因为觉得麻烦,敷衍之后,过完春节,经过选择决定去山东济南肾病做治疗,也就是这次的就医经历,让我彻底的对医院失去了信心。治疗二十二天,长达八万的费用让我至今觉得是就医道路的耻辱。尿蛋白是减了点,可药物的严重副作用,让我至今觉得恐惧(就不详细说是什么症状了)这时候老朋友的电话也来了,问我怎么样了,我简单说了做过的治疗,用药,他让我把药吃完了看,中药调理,我说这次看病花了好多没钱了(八万是我父母省吃俭用一年的收入,看病几乎我父母给钱,他们觉得条件比我老公家好)老朋友说没关系,我给你出钱做治疗,你来就可以,挂了电话再次流泪了,是激动的,感觉遇到真正的好医生了。就在我回家跟父母商量去安徽做治疗的时候,意外收到老朋友回家的消息,微信联系知道他因为家事,回来,不打算去了,并且要调到县里医院上班,再次看到希望了,从老家回来见到老朋友,虽然没有太多的言语,但那份久违了的感情,瞬间让我内心澎湃。他说会继续为我做治疗,后来发誓说一定要把我的病看好,让我特别感动。
经过半年多的扎针,中药调理,现在的我二十四小时尿蛋白0.3克,身体没有任何的不舒服,服用两粒半小强。
与狼共舞一路走来,八年多了,我失去了好多,也收获了好多,现在的我知足,懂的感恩,也学会了信任,自信。父母家人的陪伴让我有勇气面对生活的一切,老朋友陪伴,让我有信心面对病魔。还有真心喜欢我的那个人。感谢有你们,希望以后的日子有你们陪伴我能越有越远,越顺利!(这是我与狼共舞在路上的就医经历,还有好多生活的琐碎事就不多说了,我也懂的任何一个狼疮人的生活不是简单平凡的,也是经过万难走到现在,但我相信,因为与狼共舞我们会变得越来越坚强,自信)

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2016-05-05 08:42:56
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加油,会越来越好的
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2016-05-04 17:08:57
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好曲折!
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2016-05-04 10:47:47
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加油
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2016-05-04 11:08:15
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一路都坎坷,很正能量!希望我也可以克服困难!我们一起努力!
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2016-05-04 11:21:44
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大家都是这样的…辛苦…
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2016-05-04 11:42:25
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一路走来真的是不容易啊!但是看到后面有好的结果和爱你的人,觉得很宽慰!加油!希望我们都能越来越好!
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2016-05-04 11:48:49
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