‌‌记录我的复查之路

    2021.12.21.我又一次踏上去南京的动车,这是我今年第二次复诊了,12年来,一如既往。

   三年前一次感冒,本想着每天吃很多药了,不想再给肾脏增添负担,结果拖了两个星期,最后成了肺炎,最终还是输了液,打了头孢,以为一切就这样相安无事了,没过多久,我发现马桶里出现大量的泡沫尿,那个时候我知道,我复发了。我后悔了……

    经过医生的讨论后,我又做了一次肾脏穿刺,最后确诊是狼疮足细胞病,用上了美罗华,围期一年的挂水治疗,稳定了三年。 

    这次去复查,指标还算稳定,就是抗双链转阳了,医生说建议我用生物抑制剂,我当时想都没想的都拒绝了,让我是小白鼠么?后来事实证明,我错了,不要怀疑医生的诊断。那一次,我的激素从2片减到1.5片,虽然其他的药物剂量都没变,但我还是开心的。

     没过多久,就过年了,整整休息了7天,却发现没有一天是属于自己身体的,不是去拜年,就是等着人家来拜年,天天大鱼大肉,各种饮料,各种大荤大油,晚上睡不着,熬着夜,追着剧,白天睡不醒,就这样,过完年我发现我的手指关节,开始疼了,怎么会疼呢?熬夜熬的?睡觉压的?难道是因为那一口香菜?还是因为那一筷子腊肉?再过几天,尿里又出现泡沫了,没错,我又把自己整复发了!

     2022.2.25.我住院了,医生给我用上了贝利尤,激素也从1.5片加到4片,庆幸的是,我在第一时间联系到了我的医生,经过半个月,尿蛋白正常了。就是抗双链还是阳性,补体也比上次更低了,现在正在回家的路上,半个月后,继续贝利尤第二针。

    总结一下,这次复诊,1.发现自己感冒,千万不要拖,我的医生建议我可以喝点小柴胡颗粒,一有症状了就立马冲一包,如果严重了,该挂水的还是挂水,毕竟来的快 2.医生说可以减量,千万别脑门子热,减量是复发的罪魁祸首之一,一定要天时地利人和,过年期间,近期准备结婚的,觉得近期体力,脑力可能要透支的时候,有感冒迹象的,千万不要减量,可以缓缓,毕竟长期的稳定才是最终目标 3.好好听医生的话,认真对待医生的建议,毕竟他才是医生,见的比你多,想的肯定也远。

      好啦,最后希望大家都好好的!稳定万岁!


    




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贝利尤在米国用了十几年了,咱不属于小白鼠啦
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2022-03-06 22:07:30
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想问一下,你的南京的主治医生是孙凌云吗
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2022-03-02 12:30:11
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我也在南京看,南京东部战区总医院,你是在鼓楼医院看的吗?
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2022-03-02 13:51:46
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如果早点看到就好了,我现在呼吸道感染引起了肺炎 今天也去去找胡主任看
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2022-03-04 07:19:39
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你好,想问一下在东总住院有什么需要注意的吗,我也要去了。
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2022-03-04 14:42:33
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