抗癌3年多,晚期肺腺癌伴脑转:我带着俩娃走遍山川,把日子过成暖阳 | 多彩人生


三年前,一场看似平常的“久咳”,把我推向了命运的悬崖边缘——肺腺癌Ⅳb期。看着2个女儿扑向我大哭的模样,我发誓绝不认输。


这三年零两个月,我经历两次换药,抗住了脑转移的当头一棒。最难的时候,我在放疗期间贴身照顾两个流感高烧的孩子,却靠着科学的免疫力管理奇迹般全程未被传染,白细胞稳如泰山。


很多人问我,为什么Ⅳb期还能带娃爬长城、逛大漠?其实我的秘诀只有两条:免疫力是底线,心态是顶梁柱。


  01  

一场久咳,打破了四口之家的平静


故事的开头,和很多人一样平常。那年我34岁,确诊前半年,我开始断断续续地咳嗽。一天只咳几声,我以为扛一扛、喝点水就过去了。直到2023年1月,咳嗽越来越频繁,吃消炎药也无济于事,在医生的建议下,我做了胸部CT检查,命运的齿轮,从这一刻开始悄然转向。


拿到报告那天,一家人正围着餐桌等开饭。手机屏幕突然亮起,弹出检查提醒。我心头莫名一紧,那股强烈的预感让我连指尖都在发抖,甚至不敢点开,慌乱地把手机塞给老公。


他看着屏幕,瞬间陷入死一般的沉默。原本温馨的餐厅,空气仿佛冻结。看着他凝重的脸色,我从头到脚凉透了——肺腺癌Ⅳb期。


那一晚,家里的气氛压抑到了极点,不满10岁的大女儿似乎察觉到了什么,悄悄跑进房间,趴在床上放声大哭,我跟着进去后她哭着扑进我怀里说:“妈妈,你一定要努力治好自己!”


看着孩子稚嫩的泪眼,我在心底暗暗发誓:我还年轻,孩子还小,这个家不能没有我,我绝不能认输。好在我天性乐观,不愿陷在负面情绪里,加上提前配置了商业医疗险,不用为治疗费发愁。仅用一晚,我就擦干眼泪,开始疯狂查阅肺癌资料,主动寻找治疗出路。


  02  

命运的过山车:骨痛、脑转,终迎病灶转阴


很快,基因检测结果出来了——RET突变。这是肺癌中相对罕见的靶点,万幸的是有对应的靶向药可用。凭着连日查阅的资料,我拿着咨询到的RET抑制剂的信息和医生沟通,得到了肯定答复,看着身边两个孩子,抗癌路也多了十足的笃定。


刚开始服药体感不错,可很快就遭遇了罕见副作用:全身骨痛,手指、膝盖一碰就钻心疼,下楼梯都格外艰难。一度怀疑骨转移,好在检查后确认只是药物反应,咬牙扛了三个月,骨痛终于消退,生活重回正轨,我以为抗癌战迎来了曙光。


可命运并未放过我。2024年复查,一纸“脑转移”的诊断给了我当头一棒。明明按时服药、体感平稳,怎么会突然脑转?站在医院走廊,脑子里全是孩子们的笑脸,崩溃无助瞬间将我淹没,我不敢细想:一旦我倒下,两个孩子该怎么办。


医生建议伽马刀治疗,可一想到要头戴固定支架,我本能地恐惧抗拒。我不甘心就此认命,更不想错过陪伴孩子的时光,于是疯狂查阅资料、请教病友,终于抓住一线生机:不少RET突变脑转病友,更换新型RET抑制剂后,病灶明显得到控制。


那一刻,我心里第一次有了一个清晰的念头:也许,我还有别的选择;也许,我还能把“失去”变成“再争取一次”。老公看出了我的挣扎与期盼,放下手头工作陪着我跑遍各大医院,一遍遍跟专家沟通我的病情。


我们不想放弃任何一丝生机,也不想盲目接受创伤性治疗,在综合多方专业建议、权衡利弊后,终于敲定了换用RET抑制剂的治疗方案。


换药后的变化,真的给了我超大惊喜:我没有任何不适,精神状态愈发好转,照常给孩子做三餐、陪读嬉闹,完全不像脑转移患者。后续复查更是喜讯不断,脑部病灶逐步缩小,终于在2025年7月实现临床意义上的持续稳定转阴。


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患者最新颅脑检查报告


拿到报告的那一刻,我红了眼眶,立刻给老公打电话报喜,全家人特意聚餐,庆祝这份来之不易的胜利。那束被阴霾遮住的希望之光,再一次稳稳照亮了我和孩子们的未来。


  03  

放疗期间,我成了两个流感娃的“钢铁护卫”


2025年复查时,我被查出肺部出现轻微肺不张。为了抓住最佳治疗时机、争取更好的预后,在和主治医生充分沟通、权衡利弊后,最终确定了靶向联合放疗的治疗方案。


放疗前,我和很多病友一样,忍不住上网查了大量相关信息。越查心越慌:有人说放疗会让皮肤变黑、溃烂,有人说免疫力会大幅下降、反复发烧,最让我揪心的是——万一副作用太严重,中途被迫停止放疗,那之前的所有努力不就白费了吗?


作为一名全职妈妈,家里还有两个正在上学的孩子,我最担心的从来不是掉头发、皮肤变黑这些外在变化,而是放疗对免疫力的冲击。我太清楚了:免疫力是抗癌的根本防线,一旦垮掉,不仅容易发烧、感染,让身体多受一层罪,更可能因此被迫中断治疗,直接影响整个方案的效果。


更何况,孩子们在学校就是个“病毒放大器”,感冒、流感、各种小病菌很容易被带回家。我一边要抗癌,一边又怕自己抵抗力太差被传染,更怕万一我病倒了,家里和孩子没人照顾。这种双重焦虑,只有身在其中才懂。


思来想去,我做了一个很重要的决定:




不能被动硬扛,要主动、科学地把免疫力管起来。治疗前,我跟同方案病友细致沟通顾虑,也专门咨询了医生,了解到胸腺法新能够帮助提升和稳定免疫功能,刚好契合我的需求。综合考虑后,我下定决心用,为自己的抗癌之路再多添一道坚实保障。


从放疗开始前,我就坚持规律注射胸腺法新,一周两次,从去年十月开始从未间断,这一针,成了我抗癌路上最靠谱的“神助攻”。


放疗期间,最怕的事还是发生了:两个孩子接连感染流感,高烧咳嗽不止。整整十几天,我这个“放疗中的病人”寸步不离地贴身照顾,跑医院、喂药、陪睡。换作以往,我早就被传染倒下了,可在“免疫力”的保驾护航下,我全程无感冒、无发烧,硬生生扛住了这场考验。


更惊喜的是,我此前偏低的白细胞数值竟然稳稳升到了中等水平,甚至没有出现放疗常见的疲惫感。复查结果显示:肺部病灶缩小,积液减少。每一步坚持,都有了最踏实的回音。


患者最新肺部检查报告


  04  

走遍山川湖海,只想长久地陪在你们身边


抗癌这三年零两个月,老公和孩子们从来没有把我当成一个需要特殊照顾的“病人”,我也刻意不让自己陷入“癌症患者”的标签里,依旧像以前一样,操持家务、照顾孩子,把家里的一切打理得井井有条。


我天生热爱旅行,喜欢感受不同地方的风土人情,确诊癌症后,我更加懂得珍惜当下,不想让疾病困住脚步。于是,在身体状态允许的情况下,我带着孩子们去了北京看故宫、爬长城,去了海南吹海风、踏浪花,几乎走遍了云南的各个角落,感受苍山洱海的温柔,体会古城的静谧。


哪怕是去容易出现高原反应的云南,或是零下几十度、大雪纷飞的东北长白山,我的身体都能扛住。得益于一直以来的免疫力管理,我的身体素质稳步提升,才能卸下顾虑,带着孩子尽情奔赴山河,把抗癌的日子过成了向往的模样。


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患者长白山旅游照


现在的我,正在做新疆阿勒泰的攻略,甚至想尝试一次单人自驾。很多病友羡慕我的状态,问我秘诀,其实就在这两点:


1.免疫力是底线:抗癌是持久战,身体指标稳得住,你才有底气迎接治疗。


2.心态是顶梁柱:生病不是放弃生活的理由,多看风景,多感受快乐。


对未来,我没有奢求,只愿长久地守在家人身边,看着孩子长大。我相信,只要守住防线,不轻言放弃,我们都能把这命运的苦,酿成生活的甜。


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封面图片:摄图网+稿定设计

责任编辑:觅健星星




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2026-04-09 16:56:30
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