【觅友经历】重新选择治疗方案,请大家帮忙指点

【确诊时间】2019年8月6日

【患者年龄】51

【病理类型】非小细胞肺腺鳞浸润性4a期

【基因突变】EGFR21 pL858R突变

【治疗过程】手术、靶向药(凯美纳奥希替尼)、化疗(培美+顺铂)、抗血管生成药(贝伐单抗)

【是否转移】淋巴结转移、胸膜转移


 20196月,我母亲单位组织体检(母亲在老家内蒙古工作),发现肺部有占位病变,之前半年母亲一直断断续续咳嗽,之前一直看的中医,没有去医院拍片喝中药调理,中医说我母亲身体没有问题,也就没有去医院拍片检查,也是我的无知,从未想过肺部会有疾病。

        于是7月份开始在沈阳工作的我开始给母亲挂沈阳医大胸外科的专家号,门诊看过后医生说可以手术,切除就好了,当时所有人都没有想过母亲会是肺癌,都以为切除就好了,2019731日入院医科大学附属第一医院胸外科,做了一系列检查,PET-CT,无转移,加强肺部CT显示肿瘤最大直径28毫米,肺癌可能性较大,第一次看到癌这个字眼,整个人感觉懵了,后续一切准备就绪,86日进行了左肺下叶手术切除,病理报告提示为肺腺鳞癌,为浸润性肺癌(肺泡型约占40%,实性巢状约占40%,微乳头状型约占20%)伴小灶鳞状分化,并发现有淋巴结转移,ki-67 40% ,医生判定中晚期。


        术后治疗:术后用组织白片做了基因检测,幸运的是有突变,EGFR21 pL858R突变,20199月开始口服凯美纳,期间母亲恢复的非常好,休假了半年,一直有家里人照顾,因为我母亲刚好50周岁,即将退休,家里人都希望她退休休息,但是我母亲坚持要回到工作岗位,觉得在家里很无聊,人都呆傻了,家里人同意了,母亲开始了以前的生活,我以为生活回归了正常,结果吃了14个月(2019.9-2020.11)左右开始咳嗽,躺下肩膀疼痛,20211月去当地县医院(内蒙古)检查发现耐药,出现大量胸腔积液。


        于是父亲陪伴母亲在老家医院开始住院,此时我正在外地出差,每天以泪洗面,怕失去妈妈,只有在工作忙碌的时候才会暂时忘掉这个事情,一休息下来就很难受😣 

        在医院检查核磁共振和腹部、胸部、颈部CT暂时没有脑部和其他部位转移,CT显示肝多发囊肿可能,当地医院说暂时没问题。针对出现的胸腔积液进行抽取和胸腔注射药物治疗、一次全身化疗(培美+顺铂+贝伐单抗),化疗后几天母亲反应很大,浑身乏力、出汗、不爱吃饭,同时身上起疙瘩非常痒,经过一周恢复,检查血常规指标还可以,身体也舒服了很多 ,住院期间用抽取胸腔积液进行基因检测没有T790M突变,还是EGFR突变,丰度0.04%,很低,家人都很沮丧。而且出现胸膜转移,意味着发展到晚期,4a期,母亲还很年轻,自己本身也很难接受。


        当地医生建议继续化疗,但是母亲非常反感化疗,医生得知后建议可以尝试下奥西替尼,看是否起作用,咨询了手术时的主治医生也说可以尝试下,有50%的有效率,母亲也想尝试,刚好赶上奥西替尼进入医保,于是开始申请奥西替尼用药。

        在等待期间,母亲做了第二次化疗,312日入院化疗,方案依旧是培美曲塞+贝伐单抗+顺铂,二化结束后,医生评估此方案有效,胸腔积液还剩6厘米多,医生说可以自行吸收。

        3月奥西替尼进入医保,批准吃奥西替尼,化疗结束半个月后,于46日开始吃奥西替尼,吃靶向药一个月后于56日做了胸部CT及腹部彩超,稳定,母亲整体体感良好,6月做了肺部及肝部增加CT,依旧稳定。

        吃奥西替尼期间一直状态很好,期间我在辽宁大连举行了婚礼,母亲全程参加,气色很好,根本看不出是病人,母亲也很开心。

        823当地政府组织所有居民打新冠疫苗,与当地报备做了肺部手术在服用靶向药打不了疫苗,当地无良医院医生对我母亲说可以打,如果不打疫苗以后去医院买药会有限制,母亲当时听了这个话有点担心无法去医院买药,于是打了一针疫苗,结果过几天出现了气短现象,我得知后马上咨询了我们主治医生,医生说最好不要打,以后不要再打了,这里建议各位一定不要打疫苗!9月再复查发现纵隔淋巴结有增大,不确定是否与新冠疫苗有关,询问主治医生建议继续观察

        11月母亲来到沈阳医大增强肺部CT检查,显示有胸膜转移可能性,肺部结节最大为0.8mm✖️0.6mm,医生说结节过小,看不出具体的问题,建议继续观察两个月,期间一直口服奥西替尼。

        20221月再次到医大复查,显示胸腔积液较之前增多,判断疾病进展,医生建议做一次基因检测,由于胸腔积液量少无法抽取,采取了抽血检测,赶上过年,送检之后结果出来的很慢,医生要求结果出来前一直服用奥西替尼。检测结果出来后依旧是EGFR L858R突变,医生给出了化疗的方案是【培美曲塞+卡铂】,思来想去,想起来医生之前说过的有可能奥西替尼一直未起作用,可能是化疗维持了效果。

       目前我们正在等待医院安排床位入院进行化疗,母亲最近吃治疗关节的药物刺激了胃,吃饭胃口差,想着先去医院治疗一下胃部再进行化疗,周一会去医院再咨询下其他专家的建议,如果有其他患者有相似经历,可否探讨下后续的治疗方案,感激感谢❤️。

图片为最近一次的检查结果



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手术后没有定期复查吗?
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2022-02-18 15:54:21
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手术时间是几期?是术后加重了吗?
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2022-02-15 22:23:28
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这个突变,靶向药应该有效吧。不行的话,考虑下免疫,虽然说有突变不建议用
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2022-02-14 11:02:13
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可是现在又有很多资料说是上免疫要乘早。确实也难选择的。
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2022-02-15 19:21:02
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血液基因检测要有20天左右停药空窗期才准确吧,要是还是21突变那化疗两次后再吃凯美纳应该也有效的吧,而且这药支持双倍吃,现在最好一月或有新症状就做一次复查,要是身体允许,再化疗几次最好,毕竟化疗有效就是很不错的方案了,还能延长靶向药耐药期
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2022-03-14 10:30:54
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我妈也是疫苗后出现的问题!
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2022-02-18 23:00:35
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你好,请问你母亲现在用的什么治疗方法呢?
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2022-03-25 00:01:05
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化疗后可找中医调理一下:增强免疫力和开胃的中药
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2022-02-15 21:30:30
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你这有一点反反复复,病情就比较复杂了,记得吴一龙有一个文章说,任何一种癌症,首次治疗是最佳的治疗期,一定要把握这个时期,争取最大限度地治疗完全彻底,否则后面会很难缠,我觉得你家好像是第一次做的治疗不够彻底,才会反反复复,不过现在只能补救了,可以多找一些大咖,咨询一下,治疗方案,不知道可不可以化疗加免疫,这样效果会更好,副作用,哪一种治疗都会有,不能因为副作用就放弃治疗,要主动配合医生,积极调理身体,这样治疗效果才会更见成效。
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2022-11-18 13:56:41
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请问第一次手术后,基因突变只有一种吗?术后怎么那么快耐药了呀
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2023-10-08 11:24:45
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可以到四川华西医院看哈有没有手术可能
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2022-03-24 12:10:56
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