记录爸爸的治疗过程,抗癌路上,大家共勉!!!

我写写爸爸的治疗记录吧,希望这个记录可以写得久一点。癌症对病人及家属都是一道心结,个中心酸,难以描述。

2020.1.6日体检查出左下肺2cm结节,马上去增强ct,医生说肺癌可能性大,建议手术。晴天霹雳。

2020.1.10重庆医科大学附属一院手术,术中发现胸膜转移,病理分期t1n0m1a,肺癌晚期,住院7天。术后15天拔管,胸内注射顺铂2支。

2020年春节前后,基因检测报告出来,ret突变,没有针对肺癌效果很好的靶向药。新冠肺炎疫情爆发,不敢带爸爸去医院,找了基因公司做二次基因检测,希望有靶向药可吃。期间瞒着家人,称是早期,希望一家人可以过一个好年。

2020.2.29二次基因检测结果显示跟上次一样,pd1各项数据也达不到免疫治疗标准,特别难受,综合各方建议,先化疗,不能再拖。

2020.3.7疫情形势稍微好转,来附一院复查,纵隔、右锁骨淋巴结转移,2个月没有治疗,就转移这么多,哎……3.9一化,培美+卡铂+贝伐,刚输完化疗药时老爸说没什么感觉和反映,化疗后第三天开始出现胃肠道反应,喉咙嘶哑,头部皮疹。

2020.4.1二化,培美+卡铂+贝伐,血常规反映白细胞、中性粒细胞低,打了一针升白针才化疗。这次副作用来的快,给药后3-5天反应最大,后慢慢缓解,但消化不良,食欲不好,总说肚子胀。吃了健胃消食片,有所好转。

2020.4.22复查,胸腔积液、胸膜转移、锁骨淋巴结轻微减小,医生说化疗有效。4.24三化,打了一针升白针,然后培美+卡铂+贝伐,与二化副作用反应差不多。但老爸说腹胀的感觉一直存在,买了盐酸托必利,吃后腹痛,大便后腹胀缓解,但因腹痛,不愿再吃这个药。

2020.5.12四化,培美+卡铂+贝伐,老爸咳嗽有些频繁,担心。这次也打了升白针。白细胞老是降低,升白针只是权宜之计,老爸不愿吃牛尾汤了,叮嘱老爸多吃高蛋白。

2020.6.2全身复查,胸腔积液、胸膜转移、右锁骨淋巴结均有略微缩小。暂未发现其他转移。6.8五化,还是原方案,打了升白针,老爸说身体还可以,再坚持两次。

2020.6.28住院,六化,培美+卡铂+贝伐,这次化疗前,老爸说状态比之前都要好。但血常规反映白细胞、中性粒细胞值很低,具体数值不知。6.30号输了贝伐,晚餐后爸爸说有反胃的感觉,但以前都是输了卡铂之后才有胃肠道反应,担心。连续咳嗽基本上没有了,但是咳痰频繁,平均一小时吐两三次白痰。

2020.7.21七化,去除卡铂,这次化疗是培美+5支贝伐。没有打升白针,白细胞3.99在正常值,中性粒细胞有点低,医生说问题不大。这次没有输铂类,最近会好好观察一下老爸的状态,评估副作用反应。六化到七化期间,有3次洗澡时流鼻血,但很快止住;牙疼持续约一周,咨询医生后说问题不大,注意观察。过两天更新七化后反应。

2020.8.11八化,培美+贝伐,8.10日打了一支升白针、一支维生素b12,白细胞在正常值,医生说中性粒细胞绝对值偏低。老爸在七化之后说副作用比以前好多了,还开始跑步锻炼身体了,虽然最近重庆的天气很热 。还说以前化疗后闻到油烟味就恶心,最近再闻到油烟味感觉到有食欲、有饥饿感,看来不用卡铂后副作用确实好多了。我感觉老爸咳嗽吐痰的频率要稍微低一些了,等下次九化之前我们准备做个复查。爸爸说自己牙龈不舒服,下次化疗前去洗个牙检查下牙齿。

2020.8.31复查内脏彩超结果出来了,肝部转移可能,颈部淋巴结转移可能,胸部ct报告还没出,心里像挂了一个秤砣,爸爸还说最近早晨起床有轻微腰痛,我担心会不会是骨转移。妈妈知道有肝转之后一直闷闷不乐,她心里难受,我知道的,爸爸心里也不好受,我也知道的。那又有什么办法呢,没有人想生病。只能积极治疗,勇敢面对,等待明天的ct报告,跟医生讨论下一步治疗方案!

2020.9.5 医生还建议做一个骨扫描确认腰椎是否出现转移,我拒绝了,因为今年1.10和6.5各做了一次骨扫描,当时没有发现新转移,所以我觉得暂时不做骨扫描。肝转移后,医生说确认原方案耐药,所以需要换二线治疗方案了,原来的化疗医生建议用二线化疗方案,她说了效果肯定没有一线好,而且副作用较大,随放弃二线化疗。本来想进blu667的临床试验,结果去实验中心说该实验的化疗组已经满额,也吃不上667了。现在在吃卡博替尼,期待667尽快上市。

20209.20吃卡博已经15天了,早晨6点空腹吃60mg卡博替尼,晚上10点吃恩替卡韦。肝指标各种转氨酶上升,血压上升到低压90左右,高压130左右,持续观察中。老爸说前段时间腰痛好了之后,这两天又有点痛,而且痛的厉害,好犹豫要不要再做一个骨扫描。不过说最近自己不怎么头痛了,头痛是以前的老毛病了,也不确定有没有转移,哎,好为难。

2020.10.30复查吃卡博替尼无效,肝转移2.5cm,副作用很大,肛周脓肿发展成了小瘘管。开始二线化疗,多西他赛+顺铂,副作用大,整个人状态迅速下滑。

2020.12.15二线化疗完成2个疗程,复查无效,肝转移3.3cm。这段时间真的是焦灼不安,每晚都睡不好。重新联系燃石,做了肝部穿刺基因检测,仍是ret突变。不幸中的幸运是,找到了靶向药292,自2020.12.20日开始,吃靶向药292。吃药一个星期复查cea,指数下降,一个月复查影像,缩小明显,肝部最大的转移灶变成1.8cm。复查结果出来,还记得当时自己一个人去医院拿报告,害怕结果不好,看到有效的结果,我自己在医院椅子上缓了好久,特别激动,终于有一个副作用不大,效果很好的治疗方案了,感谢。

292基本上没什么副作用,我爸说除了有点口渴,其他没有任何不适,饭量变大,体重增加,肉眼可见我爸有些白头发都开始变黑。心底的又一块石头稍稍落下。292给了我家一个幸福的春节,2021年春节,全家都很开心,爸爸的病情好转,家里人不知道靶向药也会耐药的情况,只是觉得我爸的病“快好了”。这段时间我的内心也很放松,因为292的临床数据很好,耐药的话在一年的时间左右。我的想法是,等弟弟考试完,全家在暑假一起出去旅游一趟,多留一些美好回忆,圆我爸一个去天安门看升旗的梦。

2021.4.18这个月初的时候,复查血常规和肝肾功,发现转氨酶升高2倍左右,怀疑是292副作用上来了,增加了保肝药水飞蓟宾和易善复。吃了2个星期保肝药,转氨酶指标没有下降,这个时候我其实心里有不好的预感。4.18复查显示,肝转移略增大,变成2.5cm,肿瘤科说,可以判断,292耐药了。又一个晴天霹雳,292居然耐药了,才4个月的时间!与上次拿报告的心情截然不同,这次在椅子上半天缓不过来,泪水在眼睛里打转。鉴于这时候我家292还没有按照说明书吃足量,肿瘤科也建议吃足量292再尝试一个月。

5.1日联系燃石,重新做了血液的基因检测,新做的基因检测报告显示,还有ret突变,但丰度没有以前高,出现了新的基因突变,met18号突变,目前国内仍旧没有对应的靶向药,报告推荐一个临床试验阶段的tpx 0022有C级敏感可能,卡马提尼D级敏感可能。

2021.5.26复查,肝肾功的转氨酶依旧没有下降,影像报告显示,肝转移增大明显,最大者5.3cm。一个月的时间增大这么多,我整个人的感觉是崩溃的,跟老公坐在医院门口的花坛上,崩溃哭泣,我能够感受到路人的的眼神,说不清是同情还是疑问。我感觉天快塌了,进展这么快,我的爸爸是不是要不久于世了。其实对于这个结果,我心底一直有不好的预感,没想到它来的这么快。哭完发泄完,下一步治疗还得继续,要努力!目前能买到卡马提尼,但肿瘤科说敏感D级证据,对于医生的专业角度来说,等于无效。我不甘心,决定再试试靶向药。这个时候停了292。

2021.6.18从6.1日到今天开始吃卡马提尼,爸爸说这个药副作用挺大,每天都感觉恶心想吐,乏力,连爬楼梯都得抓着栏杆才能上去,我其实很担心他的状态,又很担心人糟了这么多罪,万一卡马提尼没效果又怎么办。自从5.26号开始把292停掉,到今天,我还在纠结和犹豫,要不要把2种药联用,因为两个突变都还有。哎,等待下一步复查。

抗癌路上,各位,共勉!!!

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家属都不容易!
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2021-06-18 17:16:32
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加油!为什么没有考虑免疫?
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2021-06-19 15:18:41
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加油!希望叔叔赶快好起来!
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2021-06-21 14:30:43
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共勉
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2021-06-18 17:21:42
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加油,努力!
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2021-06-20 07:01:56
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加油
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2021-06-19 14:47:06
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加油!深刻体会到了父亲患了这种病,子女的伤心和无奈,工作和生活还要继续,我们尽最大努力让老人家减少痛苦,延长寿命
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2021-06-19 21:40:19
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我也是在重医看的这个病。当时手术,发现胸膜转移了,是不是就没有切除肿瘤?希望你爸爸后续治疗一切顺利。
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2021-06-19 15:36:05
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加油💪希望就在路上。
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2021-06-19 09:27:56
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我家老公也是肝转移,六次白紫加卡铂加贝伐,过年停了两个月肝部病灶增大,做基因检测以前加了一次原来方案,同时做基因检测,19,790突变转吃奥西替尼两个月,CEA直线上升,心急如焚,转了两个医院看病,要继续化疗,老公不肯接受化疗反应大太痛苦了,又想去上海肺科,上海医生没有正面回答我,去还是不去?老公身体状况较弱,但他心里非常信任上海,又是抉择的时候。
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2021-06-20 07:55:25
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最近工作和爸爸的事情焦灼在一起,好几天没上来了,谢谢大家,我们一起努力。为什么没用免疫,因为我家基因检测报告有stk11突变,这是免疫负面基因,有这个基因的容易引发超进展,所以我准备把免疫放到最后考虑。
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2021-06-27 23:56:26
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愿卡马有效治疗顺利。
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2021-06-18 23:00:48
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加油😊
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2021-06-21 10:40:55
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哎!大家都不容易,疾病真的是这个世界上最无能为力的事情,理解你的心情,满怀希望就会所向披靡!加油!💪
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2021-06-18 19:13:07
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加油,加油,咨询一下医生加免疫会不会好些
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2021-06-21 17:11:29
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共勉
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2021-06-19 11:09:29
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一定会有奇迹,一定会有好转,你的努力一定会有效果。
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2021-06-19 11:22:29
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你父亲多大年纪了?
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2021-06-19 11:22:38
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试下免疫,低表达不代表没效果
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2021-06-20 10:00:57
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2021.7.30晚10:57,爸爸与世长辞,去跟奶奶团聚了。突发脑出血,没有太遭罪。好好跟奶奶在那边生活,我们终会再相见。
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2021-07-31 03:48:08
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真不容易
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2021-06-18 20:26:50
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请问多次燃石基因检测是购买了套餐么?
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2023-08-19 20:50:35
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pdl表达低也不一定不能用免疫,可以试试免疫。
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2021-06-19 12:19:11
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太艰辛了,加油爸爸。眼泪也出来了。加油
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2021-06-20 10:55:24
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加油加油
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2021-06-18 21:00:49
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抱抱你,我也好担心靶向药耐药,希望耐药时间久点再久点。
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2021-06-19 18:39:08
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