【觅友经历】虽然艰辛,依然感恩。又是冬至,记录发病的364天

【确诊时间】2019年12月22日

【患者年龄】74岁

【治疗医院】北京协和医院

【病理类型】非小细胞肺鳞癌、低分化

【基因突变】tp53

【PDL1表达】阴性

【治疗过程】化疗(白紫+卡铂)、免疫治疗K药

【其他用药】蒙脱石散、黄连素、整肠生


2019年冬至,12月22日,周日,我在上课,接到老家姐夫的电话,电话响起的那一刻突然觉得感觉不好。“父亲感冒在这医院做CT,显示肺部占位,边缘不清,考虑恶性肿瘤,建议外院治疗。”。


当天,让县里到北京的班车,把片子捎来,夜里12点多终于拿到,第二天去协和国际门诊(当天有号)。基本确定肺癌,考虑四期。需要进一步检查转移情况和分型。给开了CT。


第二天,又去了东肿,找黄牛加了个号,大夫对每个加号的都问,怎么加的号。到我时没敢说黄牛买的,说是排队窗口加的,当然大夫和我都知道我在说谎。简单问了两句,说了太晚了。(大夫的意思可能是没有手术机会了,我理解为可能不治了)。回去的路上,流着泪,开着车。发生了剐蹭,应该是对方的责任,我示意让他走了。


回家后,姐夫已经把父亲送到北京我家。假借他出差的名义,顺带过来。看到父亲的脸上,彼此强颜欢笑。


父亲胆子比较小,对自己的身体很在意,有个头疼脑热的就会自己找点药,或者找医生开药,据说他胸口闷有好几个月了,自己感觉不好,不愿去医院。


接下来的治疗以协和为主,看过中医。支气管镜没有检查到肿瘤细胞,穿刺位置不太好,协和大夫推荐了一位专家。在新里程医院完成了穿刺。等待病理和基因结果的同时,在协和挂了老年科,肿瘤科,听说有临床试验还挂了呼吸科别的大夫。


眼看快过年了,父亲的状态越来越差,包括生理和心理。我们一直瞒着他的病情。他已经应该也有觉察。要求回老家过年。其中有位医生说,“这个年可能是他最后一个年了,治疗癌症很痛苦,面前治疗年都过不好。”。主治认为,过完年再治疗,不差这几天。于是坐着新开通的高铁,回内蒙过年。


疫情让年后的治疗更加艰难,没有医院接收。每天戴着口罩,帽子。奔波于各大医院之间,甚至回呼和浩特地方医院问过三家,可以接收饭但治疗估计不太乐观。


终于协和的主治让做了CT,等通知住院,2月9日住院,非常忙碌高效的做了B超,CT,骨扫描等一系列检查。分期为T4N0M1,4a期。10号输液,卡铂白紫可瑞达。出院。


有了第一次,以后的住院就简单很多,按时等通知,等不到去问问,总之后续的治疗比较顺利。期间打过升白针。


4个疗程的化疗加免疫,肿瘤面积缩小了86%。后续免疫单药维持。状态越来越好。父亲的心理也渐渐放开了。CT显示已经不提示占位了,原来占位的位置提示有实变影。


目前是第13次用药前,由于父亲腹泻,做了肠镜,医生建议激素治疗肠炎,多方考虑没吃,过了2周仍然不见好,多方咨询后,开始吃激素。希望后续的治疗仍然顺利。


5月份为了照顾父亲,陪他转转,辞掉了工作12年的公司工作,想着休息几个月再找工作,或者自己干点啥。

因为疫情,其他家人生病,所有的计划都没有成行。


现在依然没有找到好的工作,自己也啥也没干成。各方面的压力都很大。好在今天又是冬至,冬天到了,希望春天不会再远。


回想这一年,各种艰辛,好在都已经是过去。各种感恩,感恩家人支持理解,感恩主治大夫,感恩每次挫折。认清好多人,看淡好多事。


新的一年,希望大家万事顺心。





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PDL1表达高吗?
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2021-01-01 19:35:42
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效果真好
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2020-12-22 23:07:40
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您家表达如何
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2020-12-22 14:05:38
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我爸也是鳞,也一直在协和看的,术后一个多月,1A低分化,看您父亲分期都恢复这么好,请问您做基因检测和免疫组化了吗?ki-67是多少?
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2021-10-04 21:41:05
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万事顺意,一定会好的,加油
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2020-12-22 11:40:53
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您的父亲有基因突变么?
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2020-12-22 22:35:26
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加油💪
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2020-12-22 15:28:19
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老父多活几年,一切都值得。加油
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2020-12-21 21:24:22
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认真看了你的每个帖子,很理解这个过程,加油,期待你父亲早日CR!
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2021-02-13 05:11:54
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有测免疫表达吗
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2020-12-22 12:14:20
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免疫治疗效果不错,继续努力
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2020-12-21 21:38:58
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加油,
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2020-12-23 19:03:43
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我也辞职专门带父亲看病 觉得自己的理智快要被焦虑吞没了
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2020-12-22 23:14:25
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加油
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2020-12-23 19:06:18
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最难的日子已经过去了,会越来越好的
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2020-12-22 23:24:26
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请问是协和哪个大夫看的
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2020-12-23 19:13:36
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祝叔叔早日康复,请问是鳞癌还是腺癌,免疫用的那种药。请务必回复,感谢!
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2020-12-22 23:30:15
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效果真好 加油
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2020-12-23 19:21:50
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中国人特点下对亲人付出无怨无悔!好
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2022-12-17 17:16:13
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你好,请问一下,你们家免疫表达小于1%用k药也效果好吗
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2021-02-17 21:41:24
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我也计划辞职,工作先放一放,今后一段时间病情若稳定各处转一转
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2020-12-21 23:40:39
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你的付出都会有回报的,希望叔叔能越来越好
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2020-12-22 10:38:17
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我看您已经13次K药,请问没错多少钱?
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2020-12-23 16:09:58
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您好,我父亲也是4A,表达也是阴性,现在也在协和,我想问你,单免疫治疗,是指后面不在化疗,只做K药治疗是吗,你父亲现在情况怎么样,因为父亲两次化疗和一次免疫后,肿瘤变化不大,医生说要等第四次化疗和第二次免疫后再评估一次,我挺担心的
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2021-10-15 10:00:52
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加油
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2020-12-22 16:58:23
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有可能已经PCR了
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2020-12-23 20:46:51
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