永远不要放弃!永不!
接上篇帖子,听我娓娓道来,好像伤口已经愈合的人又慢慢自揭伤疤 在触目惊心中讲述受伤的经过。的确需要勇气的。
我曾经试图忘却那段不堪回首的岁月,你们看到多数都是家属在整理或归纳病情的帖子,没有几个是病人自己做的。我曾经猜测除了身体的原因,很大程度就是不想面对或者去回顾吧?因为看了大S刚刚发的帖子,那些让他感觉可惜的机会从病友身边溜走忍不住发声的热忱 、还有看到被某些片面知识带入误区的病友们,我还是鼓起勇气重新撕开伤疤。
有人说,“一个晚期pdl1阴性的alk患者,一线通过双免疫疗法,达到了cr”首先我们对这句话的反应是,幸运,甚至不可思议。患者是一个仅肺内转移的,因为胸膜定性是比较麻烦的,它有好几层,没有完全侵犯它不属于纯晚期,并且患者用的是化疗➕免疫。那么这个病例就清楚了。患者用的是一个分期较靠前,免疫联合化疗的新辅助手术方案。临床上并不需要考虑alk,。还有人直接说我就是早期,有手术指征得到大咖精心治疗后康复了,言外之意我是早期,没有危险因素,应该很好治愈。这些议论让本就迟疑的病友再次停下来尝试免疫的脚步 也和我上篇帖子的本意完全相左。
你们没有听错,我曾做过2次派克CT,19年8月第一次确诊和11月底准备寻求手术时。第一次做完后 医生就和老公单独谈话,明确说了我的情况是4期晚期,多发转移,存活时间在3到6个月。当我询问时看到老公躲闪的目光,心里就明确有了答案。很奇怪,我突然很冷静,迅速安排自己的工作和家事。既然狭路相逢,那就放手一搏吧……
说个题外话,做了免疫组合检测被上海基因公司寄到我单位,正值我在上海治疗期间突然手机发来一条快递信息,顿时让我紧张万分。因为我女儿在单位学习备考,我在上海治疗都是瞒着她的,万一被她知道,这个打击会让她全盘崩溃的。赶紧打电话给我徒弟停下手里的工作,以外地组织学习调查的名义解释了这封快递的内容,成功地瞒过了她。至于考试结束后她得知此事后尤其知道我已经晚期无法手术后和她爸爸失声痛哭,以至于后来她陪我一趟趟跑上海跑华西,每次见周老师都紧张到睡不着吃不下的。住院期间和手术后,这个从不会家务的大小姐居然会做病号饭让我目瞪口呆……旁边的家属都很羡慕不已,感谢我的家人陪我度过生命中最冷的寒冬....
后来经过5次化疗联合免疫,我选择要求手术,在11月底在此派克CT,依然胸膜多发转移,上海外科专家再次通知没有手术指征,只有继续内科治疗。说实话,我考虑过ALK突变可以靶向药维持治疗,但是与我的降期寻求手术治愈的目标相差悬殊,上海医生跟我老公说,不要听你爱人,千万不要手术,那样发展的更快!但是我很执着坚持手术,家人看我如此坚持也就选择了支持。后来,后来,我赢了。手术切除后的病灶无癌细胞。
无意炫耀,而是告诉大家,别人认为你的幸运,是因为没有看到那曾经的苦难的挣扎和坚持,好比国色天香的牡丹,绽放时多少人并不知道它曾经历了严寒.....作为过来人,我想说一句话,永远不要放弃!奇迹就在前方!


陪我治病的家人

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