狼疮人生回忆录 | 九九八十一难,我都经历了什么?!

8月初,我们开启了《飞舞的蝴蝶2》征稿序章,也收获了许多感动的战狼故事。

现在#陪伴#主题征稿已结束,#互助#正式拉开帷幕,来参与吧,分享你独特的战狼经验,只有共同努力,才能战胜病魔。互助君将不定期分享优秀的战狼故事,纸短情长,希望这些真实而又独特的战狼经验能帮助到你。

以下内容由觅友琴提供,互助君编辑排版。


→出生起源地:云南省曲靖市罗平县阿岗镇木冲村村委会团板田村,简称“草皮山”也叫“后山”!



所谓后山顾名思义山的后面。我的祖辈是逃荒过来的,这里山大树茂,山上有许多野味。在这里春天有野菜,夏天有野果,秋天有野菌菇,冬天有野禽。为了不饿肚子,许多逃荒人就在这里定了居。在那个年代,这里也算是富甲一方了。


后来随着社会的进步,这个小村落却开始慢慢退化了,到处都是山,没有一条像样的路,只要遇到下雨天山路崎岖,里面的人出不去外面的人进不来,田地又瘦又少,日子也越来越艰难了。男丁们就只能到远方去挖煤,当然老爸也不例外。所以小时候的我对爸爸的记忆是模糊的。


小时候身体一直很好,药根本就吞不下去,每次小感冒打一针屁股针就好了。但是我的人生从小就曲折离奇,很小的时候被狗咬过两次,现在腿上都有疤,从楼上摔下来脑门摔个疤,后来又被堂弟用锤子敲得鲜血淋漓,去外婆家被针扎手臂上,大年初二猪肚掉进沸腾的鸡汤里,脚烫了一大个疤,六年级被做饭阿姨陷害没交粮差点饿肚子,初一就开始生病了,整天泡在药罐子里,一晃就是十六年!!!



生病全过程:

肾炎→肾病综合征→瘫痪(误诊为肾结核)→狼疮肾炎→系统性红斑狼疮→胸腔积液→减肥茶导致腹泻→尿蛋白导致浮肿→血小板下降导致心律不齐→乙肝大三阳→产后大出血→月子病胃炎→败血症→右脚刮伤→左膝盖软组织感染导致溃烂→骨质疏松→腰肌劳损→股骨头坏死


肾炎:2004年冬天,罗平县人民医院


那年我十五岁,刚踏入初中,正是青春绽放之年。因为手脚冻疮,四肢浮肿被确诊为肾炎!住院一个多月,一直没有明显好转,老爸成了我的保爸加顶梁柱,每天不离不弃的照顾我,家里的积蓄被掏空,在我的强烈要求下老爸不得不带着我回家。医生也没办法同意出院,并吃激素十二个,半个月复查一次。于是我们到处寻医问药,看中医(农村懂草药的赤脚医生)吃中药。大碗大碗的药汤喝得我想吐。

肾病综合征:05年年初,罗平县人民医院


第一次吃这么多激素药,什么都不懂,只听他人说激素药副作用特别大,也没按时复查,就擅自减药,八颗、六颗、两颗、直到全部停药,最后严重去医院,确诊为肾病综合征,住院一段时间出院后激素继续十二个。后来没有办法,爸爸六月份带我去了师宗看了苗医(他治好了外婆们村的一个瘫痪年轻人)采用中西结合的治疗方案,住了一个月,老爸每天帮着他家干农活,为的就是我能早点好起来。在那住了一个月,花了六千多,病情明显好转。

狼疮肾炎、系统性红斑狼疮:

2006年5月11日,昆华医院


回家刚好管了一年,随后因全身动弹不,瘫痪在床。5月1号去了昆华,却被误诊为肾结核在昆明市三院住院十一天查出系统性红斑狼疮。

永远忘不了那个晚上!妈妈、奶奶、二婶轮流缠着我让我靠在他们的身体上。爸爸、爷爷和叔叔正在楼下商量着去哪弄钱,要不要继续治疗,去哪治,怎么去?……

那晚,爸妈一夜没合眼。第二天由小叔二叔背我上了干哥的车,送去镇上坐车到曲靖再转车到昆明,到了医院已经下午三点多,因为钱还没有打过来,就只有护士提着一瓶生理盐水给我挂上,当时我就说不能打盐水(因为前几次住院说是肾炎不能吊盐水,需低盐)护士看了我一眼,还是吊上了。

爸爸和小舅一边求医生一边还为钱的事着急,三舅正在赶往医院的路上,时间一分一分的过去,我的意识正在一点一点消失……

爸爸看我脸色苍白,赶紧叫来护士拔了针,我用力抓着爸爸的手,轻声说“爸爸,不要离开我”!爸爸紧紧握着我的手,含着眼泪从嗓子里挤出一句“我可怜的女儿呀”!

第一次看到爸爸那样,真的无法用语言来形容。大概晚上八点多三舅才到医院,交了钱,各科的医生、主任连专家都来了,最后还被误诊为肾结核,连夜被120拉去结核医院住院12天后转回昆华。爸爸形影不离的陪着我,无怨无悔的伺候我。

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图片来源:摄图网

胸腔积液:2007年9月,昆华医院


已经记不清当时是怎样进的医院了,只有一点点印象,呼吸困难,医生用了很长很长的针从背后抽了许久……

不过我还记得一个曲靖的阿姨跟我住一个病房,他的老公对他很好,半夜想吃过桥米线,叔叔二话不说去给他买,但是买回来他又不想吃,可我总是每一顿都能吃很多。我每次都会安慰阿姨,让他多吃点,所以叔叔很喜欢我,后来我们还约了一起去复查,我和老爸还去过他家,他们家还有个奶奶,做饭特别好吃,还做了许多螃蟹,可惜我不能吃。

直到婚后的我住院吃不下东西的时候才真正的明白了当时叔叔阿姨的心情。还有一个因为怀孕擅自停药导致血小板下降的阿姨,她的情况很不好,医生要求他打掉孩子,可是他不同意,最后没有办法医生只好要求他们出院了,仅住了三天。也是因为那次的影响让我决定要找一个二婚带孩子的男人结婚。

腹泻:2008年冬天,罗平县第二人民医院


因为喝了同学给的碧生源减肥茶差点丧命,星期天去学校,蔡姐带了减肥茶,每人都发了一包,我看他们喝了都没事,所以我也就泡了喝,可是半夜就开始拉肚子,一直拉到早上,同学们都开始起床准备上课去了,可我还在拉,拉得整个人都快没力气了。

舍友看着我这个样子就打了电话给老师帮我请假,老师得知情况后立马让同学带我去医院,还给我叫了车,蔡姐和涛哥换着背我去大门外坐车去了医院。当打上吊瓶的那一刻,我突然意识到自己就快要断气了,全身冰冷,四肢无力,嘴巴都是紫色的,过了许久才回复了意识。

当我醒来的那一刻,蔡姐和涛哥异口同声的说“小琴,你终于醒了,吓死我们了”!我冲着她们笑了笑,却说不出话来。后来才听他们两说,当时可把她们吓坏了,背着我的时候走路都是颤抖的,一点力气都没有!真的很感谢他们,这也是我一辈子都忘不了的事情!

尿蛋白:2009年11月,昆华医院


不知道怎么回事,身体一天比一天肿,两只脚肿得连鞋子都穿不了,最后才打电话通知爸爸,还给老师请了假,去了昆华住院。因为尿蛋白偏高导致的浮肿。

还输了人血白蛋白。本来是要送弟弟去当兵的,但是因为弟弟头天晚上喝了酒引发胰腺炎,被送去罗平住院,小舅在那照看他,第二天老爸就去罗平看望弟弟了。

而我只有麻烦同一病房的爷爷奶奶们照看了。他们都很热情,给我买早餐,带午饭和晚饭,帮我打开水等。还有一个奶奶出院的时候还给我留下了许多零食和饭卡,另外一个奶奶还给了我一百块钱,他们对我都特别的好,让我很感动,所以我也一直会记得他们。

心律不齐:2011年10月,昆华医院


2010年9月,一心想着在昆明立足的我成功进入了世界五百强的沃尔玛。那时刚转正,也是拿毕业证的时候,工作压力过大导致血小板下降,实在撑不住自己去了医院,最后晕倒在开水房伤到了心脏。

老爸接到医院打来的电话脑子里就一个念头,这回算是没人了,叫了叔他们都准备去为我收尸了。还好我命大,经过每天二十四小时控制心率的药水一刻不停的坚持了二十天。

这次又麻烦了蔡姐,因为能最快赶到并且和我关系最好的就只有她了。还有弟弟叫了顺刚表弟,等他赶过来的时候蔡姐已经带我做了一系列的检查了。中午老爸他们才赶过来。

老爸每天照顾我的生活起居,我只管配合医生做治疗,不用担心经济问题,也不用管他能否治好,老爸忙前忙后,每天都有病危通知书等着他签。

学校还为我组织了捐款,同学们也都来看我。公司派了同事来慰问过一次,但是还是借着休养身体的借口把我辞退了。也许这就是现实,永远都是那么的残酷。

这次我认识了一个文山的阿姨,她也总是吃不下东西,我刚住进去的第三天他们就出院了,可是我们都还没出院他们就又回来了,叔叔说看我大口大口的吃东西他心里特别高兴,所以每次买早餐都会给我带一份,于是我每天早上都有两份早餐。因为阿姨心情状况不太好所以我们出院时她都还在治疗。我们还一起吃了散伙饭,出院后我也有打过电话问候过他们。

婚前的自己总是那么的无忧无虑,仿佛只要有老爸就什么都不怕。

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图片来源:摄图网

乙肝大三阳:2013年8月,武胜中医院


认识陈哥是2011年大病后,那段时间正好在家养病,他无意间加了我的QQ,刚从鬼门关走过的我因为孤独、无助,于是他成了我的倾诉者,我跟他说了我的一切,他每天下班都会陪我到很晚,唱歌给我听,安慰我鼓励我,圣诞节还给我买了手机,还说以后的五十年他都要照顾我。于是我彻底的被他给融化了。

2012年1月17日他来到了我家,陪我过了年,5月18日我便去了广东跟他一起生活。后来我们有了孩子就去领了结婚证。

那时候体检就说我有乙肝,陈哥说这个病大部分人都会有的,只是有的是阴性的,因为每次住院复查都会全身检查所以我也就没有去管它,但是我没想到会是乙肝大三阳,真的担心会影响孩子,还好宝宝生下来做了检查一切正常。这也许就是老天爷赐予我的礼物吧!感谢老天爷!!!

产后大出血:2013年8月8日,武胜中医院


早上四点多羊水就破了,第一次生孩子还以为是流产呢,吓了我赶紧叫醒了陈哥。肚子时而痛时而不痛,一直折腾到天亮,早上六点多陈哥就带我去了医院,婆婆还去收玉米中午才过来。后来就有了我们现在的女儿。

羊水破了27个小时才顺利生下她,因为在肚子里时间太长缺氧,刚生下来没有哭,医生正在努力抢救,我拼命抬起身子求医生一定要救救我的女儿,医生用力拍打着婴儿,看着我心如刀绞。

经过十几分钟的抢救终于哭出了声,却被送去了儿科,我心乱如麻的回到病房,可能是因为太过担心导致大出血二次进了手术室,陈哥坐在手术室门口哭泣的等待着。

当我从手术室推出来的时候,老公紧紧的抓着我的手红肿的眼睛努力的挤出一个笑脸。看着他那样我情不自禁的流出了泪水!女儿第三天才从儿科转到我身边,住院五天我们一家三口幸福的出院回家了!  

败血症:

2015年6月,中山市医院,川北医学院


因为工作太累导致夜里两点高烧不退,被送进医院,住院三天用了一万多,没有查出结果。在我的极度不配合之下陈哥签下保证书出了院,我们连夜坐飞机回了四川,当时就一个念头,回家看看孩子。

最后被陈哥拖着去了医院,那是我在医院过的第三个生日,就我一个人。不知道为什么,曾经那个天不怕地不怕无忧无虑,每次住院都那么的积极乐观的我不见了。每天吃不下睡不着,看着饭菜一点胃口也没有,水果也吃不下,什么都不想吃。

陈哥那暴脾气硬是等到我能下床走路了,在我生日的前一天他就自己回家了,留我一个人在医院那个晚上的夜是那么的漫长……

左膝盖软组织感染导致溃烂:

2016年11月,罗平县人民医院


因为膝盖溃烂回了老家,下了车直接就去了罗平县医院住院,因为狼疮医生要求转院,第五天便回了娘家,可是爸妈都出去打工了,只好跟爷爷奶奶生活,大约一个月腿还是没有明显好转,去了昆华医院没有空床,又去了市医院,因收费太高住院三天就去了广东,最后也没有管他,导致现在腿上都有疤。

骨质疏松:2018年6月,川北医学院


为了回家陪女儿过六一,顺便去做了检查,住院只是为了办慢病证,结果查出骨质疏松,乙肝大三阳严重,就加了乙肝病毒药和赛可平。而后因为经济压力没吃多久就停了乙肝药,直到现在。赛可平也从刚开始的四个减到了现在的两个。

股骨头坏死:2020年一月,武胜中医院


骨质疏松一直没管他,还找了一份鞋厂打包的工作,每天搬上搬下,住的也比较远,来回走路一个小时,每天如此。其实2018年底就应该股骨头就应该有问题了,只是当时不敢面对罢了。

直到今年过年回家才查出股骨头坏死。去了几家医院都要求做手术,无奈之下,6月3日回了娘家,现在正在吃中药,效果目前还不是很明显,希望可以好起来……
图片来源:摄图网

正所谓九九八十一难,难难都是那么的刻苦铭心啊!我不知道今后的路会有多艰苦,我的人生会怎样,我都会勇敢的走下去,积极乐观的去面对每个挑战,让我们为明天加油!!!


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封面图片来源:摄图网
责任编辑:互助君
文章作者:觅友琴,未经允许请勿转载


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乙肝大三阳有吃药治疗吗?
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2020-09-09 12:00:25
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很坚强,加油!
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2021-03-14 16:57:10
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加油
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2020-09-09 21:52:45
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