【战狼故事】我和狼哥在一起的第501天

      

【坐标】北京

【确诊时间】2018年10月

【确诊年限】2年多


       2020年1月1日 大家都在朋友圈晒照庆祝,许愿,愿2020年暴富 有钱…


       我却只希望身体健康就好。


       算了一下,截止到2020年2月18日,我已经与狼哥在一起501天了,我俩彼此形影不离,偶尔惹狼哥发个火,我就消停几个月。还是希望和狼哥和平共处 [卑微的小眼神]。


        狼哥的全名叫’红斑狼疮‘,一个据说只有漂亮妹子才会得的病。这个病还有个好听的名字叫“与狼共舞”。


       给大家科普一下我狼哥。


       红斑狼疮(LE)是一种典型的自身免疫性结缔组织病,多见于15~40岁女性。病因不完全明了,常见病因:  感染、环境、内分泌等因素引起。


       通俗的说就是你自身的免疫系统出了问题,体内细胞把你的正常细胞当成外来侵入病体攻击,导致系统紊乱。无论是什么病,只要挂上了系统性,那么就说明你这个病可能会影响身体各个器官。一定要注意多注意!小心再小心!


       下面说说我和狼哥的浪漫相遇。


        2018年6月,在北京西二旗地铁b口出来的,献血车上献了人生中的第二次800cc,距离上一次刚满一年。献血一周后的周末和小伙伴相约去簋街吃了烤肉,烤肉本来是需要自己再在烤盘里烤一下再吃的。我们不知道,以为服务员拿上来的就是可以直接吃的〔流汗〕。


         吃完回家就开始不太舒服、上吐下泄,吃了药好了些。接下来的几个月就开始断断续续不想吃饭,手上起了会疼的小泡,看了皮肤科医生说可能是潮疙瘩,拿了擦的药,没怎么见效。渐渐的膝盖开始疼,我以为是缺钙,就自己买了奶,喝了几天膝盖不疼了,但是手上小泡还是没好,还是不想吃饭。体重下降(称重后体重下降还是觉得挺开心的)。过了不知道多少天,膝盖又开始疼了,就是那种大便5分钟以上就疼到站不起来,身上没有力气。


      截止到10月4号回家。


      回家找医院检查一下,简单地问诊后,然后说可能是个不太好治的病。


       上午看的,紧接着中午就通知我住院治疗。


       2018年10.4日,不知道什么时候狼哥来的,但是是这天我认识的狼哥。


       接下来的24天都是在医院度过,幸福的是爸爸妈妈都在。长大后第一次和爸爸妈妈一起这么久。


       开始了治疗。初期,医院没有床位,是自己租的床在过道里面,爸爸妈妈就直接在床边铺个垫子,晚上躺着睡〔挺不容易的〕。当时我发着烧,第一天晚上特别难熬,听爸爸说我当时烧的嘴巴撅的都快碰到鼻子了。因为第二天要抽血化验,怕影响结果,医生说先拿冷毛巾擦身子,如果能降下来就先不用退烧药。我就在这样挺了一晚上。


     结果出来确诊、住院治疗、出院。


    治疗的时候在病房里有个比我小的妹子也是这个病。


     一开始没有意识到这个病的严重性,后来回北京上班,去眼科检查眼睛的时候,医生问:“为什么要查眼睛”,是不舒服吗?我说:“我生病吃药医生让我经常查一下眼底确定没有病变”。医生问我:几年了?我一脸懵,咋这个病还需要几年才能看好吗。


    于是回去查了好多资料,发现:  是的。

    自身免疫的病会陪你一辈子的,但是后面病情稳定了,用药少了,你还是和正常人一样,就是平常需要注意的比较多。我们对现在的医疗条件,要有信心!也要对自己有信心!


     治疗期间,心态一度崩溃,激素治疗会导致你体内激素紊乱,晚上经常3点多就醒了,然后失眠…直到5、6点、该起床上班。枕头湿是常事,经常晚上一个人哭。其实心态很重要,总是自己给自己调解,有时候也拗不过自己哭一场。醒来接着该干嘛干嘛,现在想想我也挺坚强的。


    不是有句话叫:“既然上帝让我们承受苦难,我们就不负他的选择笑给他看!”


     现在24岁的我,生活异常规律,没有任何恶习。有时间就锻炼、看书。包括现在的心态,看淡了好多事,之前很在意的东西,现在似乎也没那么重要了。


       我也挺感谢我狼哥,也感谢老天只是给我亮了个黄牌,不是红牌。让我还有机会。一个人去做检查已经是常事,抽血偶尔还会湿下眼睛(确实疼)。


       现在,回家就去拍照片,想留住我陪在家人们身边的样子。超过4天假我都会买票回家,因为我也不想以后留有遗憾。也希望2020年,我狼哥不要太活跃,我也会好好对待自己的身体。


       最后我想说: 早晨的粥比深夜的酒好喝,家里的饭比外卖好吃。照顾好自己的身体,别觉得自己年轻,没事。别等到身体亮黄牌的时候,再追悔莫及呀!


       2020年,大家也要照顾好自己的身体。


        2020,愿一切都好。

参与评论

更多
图片验证码

评论列表

更多
按投票顺序
我于狼共舞以45年,我希望大家一定要坚定信心,保持乐观的心态。
举报
2020-02-18 20:08:51
有用(8)
回复(14)
我得系统性红斑狼疮已经29年了,维恃还不错
举报
2020-02-19 19:20:08
有用(7)
回复(1)
我刚开始去百度查,我就看见5年我以为我最多只能活5年在医院也是哭的稀里哗啦
举报
2020-02-18 15:28:22
有用(3)
回复(1)
我是sle 生病的过程和你一样 感受到很多人的爱 一起加油
举报
2020-03-03 09:03:52
有用(3)
回复(1)
我得了六年多了,今年第七年,今年37岁了,这几年一共住过三次院,最后一次住院是2019年四月,开始得病两年一直寻找自杀因为我还伴有手脚雷诺和面部神经的痛苦,最难过的是面部神经又无法治疗,感觉自己快死了放弃了自己没有好好吃药,所以现在又比之前增加了一个甲氨谍的药一个月吃四次,这就是不好好重视这个病的结果,所以年轻的你们一定不要放弃自己重视起来这个病!
举报
2020-03-05 05:39:52
有用(2)
回复(3)
马上就和sle狼哥在一起的一年了,好不容易平静下来的心态,在最近车祸后牙齿破掉的一瞬间又蹦了,时常也会觉得为什么别人活着那么轻松,自己就这么的难,看到你那句是黄灯而不是红灯时,一下就不行了,不知该庆幸还是难过,也许,也只有经历过的人,才知道生命它有多么的宝贵吧,希望我们都可以好好的,健康平安,否极泰来,好运就在下一个转角处~
举报
2020-02-29 20:29:43
有用(2)
回复(1)
我也是24岁,不过狼和我一起相处三年半
举报
2020-02-26 21:03:49
有用(1)
回复(0)
写得好,经历过才体会得到。是呀,健康时总以为疾病和死亡离我们很遥远,自己也不讲就生活习惯,饮食营养,不在意熬不熬夜,生了这样的病一时半会真的难以接受,可现实又不得不接受,慢慢的也改变了生活的思想,观念
举报
2020-02-18 21:03:21
有用(1)
回复(1)
棒棒哒
举报
2020-02-18 19:37:33
有用(0)
回复(1)
早晨的粥比深夜的就好喝,一起自律,与狼哥和谐共处
举报
2020-12-23 12:40:51
有用(0)
回复(0)
我们都要越来越好
举报
2020-02-19 22:55:41
有用(0)
回复(1)
2020愿一切安好。
举报
2020-02-18 20:20:24
有用(0)
回复(0)
刚刚,几乎与武汉封城事件同时,远在德国读研的儿子遇狼了,被收治在曼海姆医学中心……咋办办呢? 加到这个群里看看,不知能得安慰、帮助还是只能抱团大哭呢? 看了summer的文章和朋友们的留言,还是得到了一定的安慰的。不过,现在的我真的不知该怎么办?还遇上了这么个特殊时期! 当然,即使马上赶将过去,我们又可以怎么办呢? 据说,激素已吃十来天了,也不知剂量,现在精神不错,接下去又会怎样呢?…… 唉…… 不知朋友们能否给个指点
举报
2020-02-23 21:39:13
有用(0)
回复(1)
2020愿一切都好!
举报
2020-02-18 16:31:00
有用(0)
回复(1)
愿2020一切都好!
举报
2020-02-19 16:36:19
有用(0)
回复(0)
9年啦,大概18年出现记忆严重下降
举报
2020-03-02 21:11:53
有用(0)
回复(1)
楼主加油,这篇帖子写的真好
举报
2020-02-18 20:37:16
有用(0)
回复(0)
我去年10份化验确诊,一直吃药,身体没感觉什么,就是睡不好觉,额头上有皮疹。
举报
2020-02-18 17:06:02
有用(0)
回复(2)
我是金刚狼
举报
2020-12-23 09:49:53
有用(0)
回复(0)
一次献800太伤身体了。一般献200,400的献完了都会身体抵抗力下降
举报
2020-02-18 21:33:50
有用(0)
回复(1)
加油,19年2月确诊路过
举报
2020-02-21 23:33:48
有用(0)
回复(1)
同24同北京上班
举报
2020-02-26 10:22:55
有用(0)
回复(0)
我刚确诊系统性红斑狼疮肾炎
举报
2020-12-22 20:29:34
有用(0)
回复(0)
好运常伴,棒棒哒
举报
2020-02-20 07:06:40
有用(0)
回复(1)
写的挺好!加油,都会好起来的……
举报
2020-03-03 13:00:06
有用(0)
回复(0)
我11年呢我15岁生的
举报
2020-02-24 00:08:46
有用(0)
回复(0)
所以啊,健康就好,加油
举报
2020-02-23 19:48:20
有用(0)
回复(0)
写的太好了,满满的正能量看到了希望。
举报
2020-12-24 07:29:01
有用(0)
回复(0)
自律是我们最好的未来!加油
举报
2021-02-28 22:00:01
有用(0)
回复(0)
一起加油
举报
2020-12-22 21:25:51
有用(0)
回复(0)
暂无数据