【战狼故事】我和狼哥在一起的第501天
【坐标】北京
【确诊时间】2018年10月
【确诊年限】2年多
2020年1月1日 大家都在朋友圈晒照庆祝,许愿,愿2020年暴富 有钱…
我却只希望身体健康就好。
算了一下,截止到2020年2月18日,我已经与狼哥在一起501天了,我俩彼此形影不离,偶尔惹狼哥发个火,我就消停几个月。还是希望和狼哥和平共处 [卑微的小眼神]。
狼哥的全名叫’红斑狼疮‘,一个据说只有漂亮妹子才会得的病。这个病还有个好听的名字叫“与狼共舞”。
给大家科普一下我狼哥。
红斑狼疮(LE)是一种典型的自身免疫性结缔组织病,多见于15~40岁女性。病因不完全明了,常见病因: 感染、环境、内分泌等因素引起。
通俗的说就是你自身的免疫系统出了问题,体内细胞把你的正常细胞当成外来侵入病体攻击,导致系统紊乱。无论是什么病,只要挂上了系统性,那么就说明你这个病可能会影响身体各个器官。一定要注意多注意!小心再小心!
下面说说我和狼哥的浪漫相遇。
2018年6月,在北京西二旗地铁b口出来的,献血车上献了人生中的第二次800cc,距离上一次刚满一年。献血一周后的周末和小伙伴相约去簋街吃了烤肉,烤肉本来是需要自己再在烤盘里烤一下再吃的。我们不知道,以为服务员拿上来的就是可以直接吃的〔流汗〕。
吃完回家就开始不太舒服、上吐下泄,吃了药好了些。接下来的几个月就开始断断续续不想吃饭,手上起了会疼的小泡,看了皮肤科医生说可能是潮疙瘩,拿了擦的药,没怎么见效。渐渐的膝盖开始疼,我以为是缺钙,就自己买了奶,喝了几天膝盖不疼了,但是手上小泡还是没好,还是不想吃饭。体重下降(称重后体重下降还是觉得挺开心的)。过了不知道多少天,膝盖又开始疼了,就是那种大便5分钟以上就疼到站不起来,身上没有力气。
截止到10月4号回家。
回家找医院检查一下,简单地问诊后,然后说可能是个不太好治的病。
上午看的,紧接着中午就通知我住院治疗。
2018年10.4日,不知道什么时候狼哥来的,但是是这天我认识的狼哥。
接下来的24天都是在医院度过,幸福的是爸爸妈妈都在。长大后第一次和爸爸妈妈一起这么久。
开始了治疗。初期,医院没有床位,是自己租的床在过道里面,爸爸妈妈就直接在床边铺个垫子,晚上躺着睡〔挺不容易的〕。当时我发着烧,第一天晚上特别难熬,听爸爸说我当时烧的嘴巴撅的都快碰到鼻子了。因为第二天要抽血化验,怕影响结果,医生说先拿冷毛巾擦身子,如果能降下来就先不用退烧药。我就在这样挺了一晚上。
结果出来确诊、住院治疗、出院。
治疗的时候在病房里有个比我小的妹子也是这个病。
一开始没有意识到这个病的严重性,后来回北京上班,去眼科检查眼睛的时候,医生问:“为什么要查眼睛”,是不舒服吗?我说:“我生病吃药医生让我经常查一下眼底确定没有病变”。医生问我:几年了?我一脸懵,咋这个病还需要几年才能看好吗。
于是回去查了好多资料,发现: 是的。
自身免疫的病会陪你一辈子的,但是后面病情稳定了,用药少了,你还是和正常人一样,就是平常需要注意的比较多。我们对现在的医疗条件,要有信心!也要对自己有信心!
治疗期间,心态一度崩溃,激素治疗会导致你体内激素紊乱,晚上经常3点多就醒了,然后失眠…直到5、6点、该起床上班。枕头湿是常事,经常晚上一个人哭。其实心态很重要,总是自己给自己调解,有时候也拗不过自己哭一场。醒来接着该干嘛干嘛,现在想想我也挺坚强的。
不是有句话叫:“既然上帝让我们承受苦难,我们就不负他的选择笑给他看!”
现在24岁的我,生活异常规律,没有任何恶习。有时间就锻炼、看书。包括现在的心态,看淡了好多事,之前很在意的东西,现在似乎也没那么重要了。
我也挺感谢我狼哥,也感谢老天只是给我亮了个黄牌,不是红牌。让我还有机会。一个人去做检查已经是常事,抽血偶尔还会湿下眼睛(确实疼)。
现在,回家就去拍照片,想留住我陪在家人们身边的样子。超过4天假我都会买票回家,因为我也不想以后留有遗憾。也希望2020年,我狼哥不要太活跃,我也会好好对待自己的身体。
最后我想说: 早晨的粥比深夜的酒好喝,家里的饭比外卖好吃。照顾好自己的身体,别觉得自己年轻,没事。别等到身体亮黄牌的时候,再追悔莫及呀!
2020年,大家也要照顾好自己的身体。
2020,愿一切都好。
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