我的生活被儿子的病彻底打乱
18岁的他，我的儿子生病了。2月6日发烧住院，原本认为只是简单的感冒发烧，医生却说可能是系统性红斑狼疮，以前从没听说过这个名字大概了解才知道是慢性病，终身服药。不甘心的我们再次来到上一级医院，确诊还是这个病，带着满心的伤痕只能出院，回去吃药。回家三天后，发现原本体温恢复正常的他，出现了每天37.5以下的低烧。没有经验的我们，紧张害怕的赶紧再次来到医院，遇到没有经验的大夫，住院后用大剂量激素输液三天，体温仍然如此，期间儿子全身大汗淋漓，整夜无法入睡，我的心情也随着跌倒谷底，进一步了解到男狼的严重性，只有10年的寿命 等等，我彻底要崩溃啦，整日以泪洗面，实在无法接受这样的现实。一遍遍的问，为什么是我的儿子得病，我只有他一个孩子...早知道------哎
带着无奈和不甘，带着对生活的彻底灰暗，带着来时的低烧，我们再次出院回家。 无助和恐惧的我们，四处打听。百人病不同，没有听说哪个出院还低烧着，只能接受医生的说法，低烧就这样，不用管他，男性慢，会自动恢复。期间，又去看看中医，吃着中药来强大体温恢复的信心，加油吧！
收藏
回复(103)举报
参与评论
评论列表
按投票顺序
余生没了阳光我07年确诊，如今12年了，大四，刚考上研究生。所以说，这个病没什么大不了。
对了，我男盆友也疼我。他还是双学位研究生呢，那么优秀的他不嫌弃我就喜欢我。我很幸福快乐！所以，大家都会好起来的！
对了，我男盆友也疼我。他还是双学位研究生呢，那么优秀的他不嫌弃我就喜欢我。我很幸福快乐！所以，大家都会好起来的！举报
2019-04-13 23:14:20 有用(5)
回复(0)
筱言谁说男狼只有十年？我知道里有个男狼三十多年了，一样工作、购房、退休，😄。找个专业点医院和医生，好好治，会控制好的。
举报
2019-04-03 13:24:14 有用(4)
回复(0)
油菜花园我妻子也曾经低烧几个月，有个医生说是吃激素造成体温紊乱，让吃谷维素调节一下，结果吃了半个月后不再低烧了，你如果不介意可以让你儿子试下，反正吃谷维素也没大副作用。只是个建议
举报
2019-04-12 19:25:39 有用(3)
回复(3)
丁大喵dr_christina多看书多了解，多接触正确的狼疮科普文章，对疾病有比较充分了解后就不会那么害怕了，入学是普通普通的体检，根本检查不出来狼疮的，国家从来没有给狼疮患者设置不能上学深造的限制！不要自己给自己设置门槛，固步自封会让人越想就越害怕，我们只是吃着药需要定期复查的普通人
举报
2019-04-03 18:57:07 有用(2)
回复(1)
花儿、高考体检不要写出自己是什么生病，写健康或者良好。体检不出来的，不用担心
举报
2019-04-03 12:50:30 有用(1)
回复(0)
暖暖的寿命十年是1990年的数据吧，现在怎么也能有30年的。我认识的两个男狼都有十年了好好的，我自己也十年了。你多了解新的资料，不要看百度，自己吓自己，把孩子也耽搁了！去看风湿免疫科
举报
2019-04-03 10:25:02 有用(1)
回复(1)
暖暖的出院低烧说明根本没控制住，去看风湿免疫科，不要等到伤了器官，那时候才是危险
举报
2019-04-03 10:27:24 有用(1)
回复(0)
甘草-A加油，现在医疗这发达，要有信心
举报
2019-04-03 10:29:06 有用(1)
回复(0)
风度按时复查，不要喝酒不要熬夜，听医生的，活几十年的多了，自己不要作
举报
2019-04-03 14:11:51 有用(1)
回复(0)
琉璃7只要病情稳定了，和正常人一样。不要疲劳，不抽烟喝酒、不要熬夜。我生病16年了
举报
2019-04-03 18:52:42 有用(1)
回复(0)
济南-王小飞放松心情，配合治疗，谁说男的就10年，活二十年三十年的大有人在，不要自己吓自己
举报
2019-04-03 21:22:38 有用(1)
回复(0)
晶莹阳光还是要到专业的风湿免疫科，另外我们确诊后住了两次院，第一次十几天，第二次六七天，还是要控制好才能出院的
举报
2019-04-06 06:56:41 有用(1)
回复(1)
霞3688没事的，我都已经停药了，出院也低烧过，16年，加了一粒激素就好了。现在看中山一，加油！
举报
2019-04-03 21:33:06 有用(1)
回复(1)
慢吞吞啦心态放好，积极配合医生治疗会好的，跟正常人一样，不要给孩子负担
举报
2019-04-04 19:20:32 有用(1)
回复(0)
慢吞吞啦网上搜都是比较吓人
举报
2019-04-04 19:20:47 有用(1)
回复(0)
千千千千千雅有啥事别百度，能把你吓死
举报
2019-04-03 21:46:06 有用(1)
回复(0)
大雁南飞低烧不可怕，足量激素加免疫制剂，坚持服药，会稳定的。药物也是需要积累的，不是用上马上就见效，加油!
举报
2019-04-05 07:32:49 有用(1)
回复(1)
小鼠牙文章的主人公是松下的创始人，在他人生刚开始起色时，他不幸发现自己得了家族病，已经有九位家族病30岁前离开了人世，其中包括他的哥哥和父亲，当时他还只能边工作边治疗，后来他不断调整自己心态，平常心面对疾病，调动机体自身免疫力，内心也越来越坚强，完成了自己的事业，享年94岁
举报
2019-04-14 15:10:41 有用(1)
回复(0)
蔯蓦莳惍 狼迹天涯我十二年了，稳定了就没什么事儿
举报
2019-04-03 12:37:16 有用(0)
回复(0)
湖北程程妈我儿子刚发病时就是持续低烧，开始当做感冒治，后又当脑膜炎治但是烧没退，医生让我家出院，我们没同意，持续1个月过去了，低烧还是继续，各种查，最后才确诊是SLE,找到病因后，加了激素烧才退。那年我儿子才4岁，现在10岁
举报
2019-04-16 23:23:51 有用(0)
回复(0)
小默然我读初一的时候生病的，现在都读大学了，快七年了，你不要那么担心。。不要病急乱投医，好好找大医院看，这个病最主要的方法还是西医治疗，中医只能够辅助。。推荐医院，北京协和医院，中山大学第一附属医院，中山大学第二附属医院
举报
2019-04-03 19:53:39 有用(0)
回复(5)
wx_5559965183我都活了3年了，别怕，我也是18岁的噩梦
举报
2019-05-23 19:46:57 有用(0)
回复(3)
小默然高考体检很简单的，不会检查这些项目的，也检查不出来，就算检查出来了也没什么，这个病学校是不介意的，我体检的时候没有写这个病，因为不能晒太阳，军训的时候我也用这个病申请不军训呀，学校也没有说什么，大多数学校不管这种病的，不要担心这个。。我认识一个病友也是和我去年高考的，现在她还在学药学呢
举报
2019-04-03 19:57:47 有用(0)
回复(4)
爱吃零食的夏侯安安去好医院找好医生看，作为孩子的后盾，你是最不能失去信心的人。要加油(ง •̀_•́)ง
举报
2019-04-03 22:10:06 有用(0)
回复(0)
暖暖(｡･ω･｡)1我十年了要不是自己做作现在都稳定了
举报
2019-04-07 22:42:59 有用(0)
回复(2)
Y敏敏我也是18岁得的，现在已经有8年了，复发过俩次，但是都是自己不好好注意，其实，只要自己不要想太多，天天开心点，照顾好自己，就不会有什么大问题的。希望他可以天天开心
举报
2019-04-11 09:31:29 有用(0)
回复(9)
小魔头加油，按医生要求接受系统正规治疗，稳定就好了，我初二发病，现在大三了，不说别人不知道我是病人。
举报
2019-04-03 20:19:06 有用(0)
回复(0)
橘菊我都生病21年了，怕什么呢？
举报
2019-04-03 13:25:24 有用(0)
回复(1)
娜嚒娜怎么会才10年呢。我们好多狼都超过十年了。稳定了没事的
举报
2019-04-04 13:59:54 有用(0)
回复(0)
齐妈妈河南和湖北蛮近，可以到武汉协和，武汉同济的风湿免疫科找教授看看，他们都有蛮行的！
举报
2019-04-04 06:48:42 有用(0)
回复(1)
相关推荐
热点推荐
2013-11-19 14:23:04
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗，2次小化疗，以及35次放疗，上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来，有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初，拿到病例报告的时候，
2013-11-19 14:31:01
妈妈患肺癌已经有三年了，这三年来一直在接受治疗到现在，下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月，妈妈体检出肺癌IV期，纵隔淋巴转移，肝部转移，去省肿瘤医院复查，做了PET-CT，结果一样，省肿瘤
2013-11-19 15:04:43
2011年11月，妈妈被诊断肺癌，我在网上浏览了很多帖子，学到了很多，看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来，越来越体会到抗癌之路的艰辛，今天发个帖子，记录一下妈妈的治疗经过，也
热门帖子
今日推荐
