我的治疗及心路历程

《一、2010年生病后变化》

自2010年12月确诊乳癌后，手术，6程化疗，25次放疗，到2011年6月份，治疗结束。

最初确诊时脑子一片空白，想不通为什么会是我，从来都没想过癌症会发生在我身上，我外公外婆，爷爷奶奶都健在，没得过大病，父母也健康，我甚至不知道什么叫癌症。为什么是我，我才23岁,怎么会是我...但我没哭，不是不难过，是不敢难过，不敢不坚强。不是没想过一死了之，是怕死了后父母一辈子伤心。如果我不微笑着去面对，我父母会受不了，他们一辈子在外做工，没经历过什么大变故，我得癌症，他们比自己得癌还难受，我化疗吃不下，吐得难受，他们更难受，所以我要给他们信心和力量，那时我完全是为了他们而活。治疗期间，我不恐惧，不害怕。因为年经小，当时是他们医院有史以为最小的病人，又是个外地人，整个科室的医护人员对我都非常关心，很照顾。因此，一个疗程化疗结束回家，我还有点想念医院，盼着早日去医院，我会开玩笑说去医院是回娘家。特别后面三个疗程换化疗方案后，我一点都不难受，整个好人一个，精神好也好，有新病人难接受自己患癌事实，要死要活的，护士还会说，你看看那床的小姑娘，人家多乐观，多开朗。所以就会有很多人来病房看看我，问问我的经验。我都会笑着鼓励他们，叫他们别怕。

治疗结束之后不上班，不用治疗，家务也不做，整个人很空虚，一天到晚无所事事，那时我最能理解为什么那么多老人退休后会忧郁。我极度空虚颓废郁闷的时间，应该是从治疗结束开始。那时我父母已经走出我得病的痛，我能坚强面对他们也很欣慰，但我开始自卑，自暴自弃，对未来没信心，对自己更没信心。不敢去想将来能找什么样的工作，不敢去想我将来还有没机会结婚生子。我终日以网络游戏麻醉自己，不出门，不见任何人。也是在游戏中遇到那时整日游手好闲，不务正业的现在的老公。

《2011治疗结束后恋爱，2012结婚》

和老公只是在网络游戏中遇见，差不多每天都一起玩，到后来做网络上虚假的情侣，发展到他认真追求，直到我告诉他我得过癌症，他想都没想就说他不在乎。也许他对这病的不了解，不知道者无畏。而我只是个认真玩游戏的人，心都死了，没有游戏我会活不下去，而对他，我从来没认真过。当时我在浙江，他在成都，就因为他的不在乎，我们在一起了，我认为我不会再爱了，所以跟谁在一起都一样。我那时应该还是极度悲观的，我就认为我会复发，我很快就会死，因为治疗结束后我没好好对过自己，通宵游戏，烧烤夜宵，怎么样对自己不好我就怎么来，就是一心不想活。因此在一起之后，我做的第一件事情，就是想要个孩子，所以我想赶紧生个孩子，父母生养我，我年纪轻轻就得重病，还没来得及回报他们一点点，我想留个孩子给他们，也许他们想到我的时候心里会好受点。

2012年2月份，跟老公在一起之后，我就没去复查过，也就是说11年半年多复查两次，之后我没有定期复查。一心只想怀孕生孩子，别的我管不了，我想哪怕我怀孕期间复发，大不了一尸两命。也在成都找了个文职工作。8月份，我如愿以偿，在验孕棒上看到两杠。那时我开始为自己打算，我觉得老公不会是个好老公，因为我们是玩游戏认识的，他就是个游手好闲的人，我们在一起半年多，他就没上过多少天班，房租都是我微薄的工资在交，面对这样的男人，我想我应该带着孩子离开，回到父母身边。跟他吵了一架后辞职回到浙江，父母知道我未婚怀孕，觉得很丢人，让我别要这孩子，但我坚决要留下。同时，老公的父母也知道我怀孕回娘家了，他们不停打电话，让我回去，还让他们儿子来浙江接。考虑到父母的面子，孩子的户口，我跟他回到成都。当时就下定决心，为了孩子，接受上帝安排，接受未来会发生的一切。前面是火坑我也要往前走。

很快，我们领了证，办了婚礼，我也安下心留在他们家，老公有很大改变，天天去工地上班。上班辛苦，他也不再玩网络游戏，好像一个幸福的家庭就这样到来了。

《2013年成功当上母亲后肺部转移》

2013年4月份，我们的儿子出生，虽然出生时也遇到些状况，肺没发育好在NICU呆了24天，但这个宝贝也遗传了妈妈的坚强，几次冲过生命危险。

同年8月，孩子四个多月， 正当一切走上正轨，为了交上社保，我也打算重新找份工作时，但是身体出现有异样，咳嗽厉害，我和父母协商让他们帮我带孩子，我去上班，在我的请求和威逼下，我父母自答应帮我带，老妈辞职，我把孩子送到浙江我爸妈上班的地方。他们见我咳得厉害，又有一年多没复查，让我去复查完了再回成都，这一复查问题就来了，肺转，最大的肿瘤在肺门，有20MM大，其中小结节密密麻麻，多达20多个。考虑只有农村医保，我们决定回南昌治疗。老爸也辞职并四处借钱。回到老家，开始了漫长的治疗路。

也是这次的治疗，让我收获到很多友情和感动，得到无数病友的支持和帮助。之前我们每天都会在群里聊聊天，开开玩笑，开心与不开心都愿意与这些素不相识的群友说。但这次后我要感谢很多姐妹，真正体会到同病相援。

《健康的心态，同病的相援，纯纯的姐妹情》

在南昌治疗不理想，病情进展很快。每天睡前咳血。我是纯借钱治疗，所以我决定量力而行，放弃治疗，我不想让我最亲的人落得人财两空还背一身债的惨状。

这时，有不少病友都为我着急，不停劝我别放弃。86年的病友小紫，我只知道她很热心，每天在群里为大家解答一些治疗上的问题，她虽然不是医生，但因为疾病跟上肿柳教授有联系，柳医生很欣赏她的乐观热心很乐意帮助她，她会随时替病友们向柳医生咨询。同样，她也为我着急，四处帮我求助，把我情问跟柳医生说了之后，柳医生让我赶紧去上肿，当时正好有赫赛汀和新靶向药的实验组。听到有赫赛汀的实验组，我也是很兴奋，第二天就去了上海，小紫带我直接到住院部找到柳医生，但见到柳医生后才知道，我不符合入组条件。柳医生推荐我去找化疗科王中华教授，并把我介绍给负责申请赫赛汀项目的苟医生，告诉我癌症基金还有一个全免的项目，但必须要有低保且满一年，我也许符合，我可以试着申请。

有件事情我觉得我应该写出来，有病友跟我说她发动公司同事为我募捐，我帐号一发过去才知道，所谓同事，其实就是她自己和她另一个非常好的朋友两人（我不想接受病友或大额捐款，如果一人一两百，他们又都在上班，我觉得对他们影响也不大，我才接受）也是有她们的爱心，我才敢决定去上海治疗。但她们一直不让我说，我就不说是谁了。

我开始一边申请全免的赫赛汀，一边在上海重新做病理找王教授给我化疗。全免比买六送八条件更苛刻，也更难申请，两个月后，紫杉醇和卡铂化疗两个疗程结束，我成功申请到一年的免费赫赛汀。第三个疗程前检查，病情得到控制，后开始紫杉醇 卡铂 赫赛汀4疗程。紫杉醇六个疗程后病情稳定，后来单药赫赛汀维持。这里要说一下，我打紫杉醇都是一个人来往上海，除了有点头晕乏力，舌苔厚没胃口，没别的不良反映，但是紫杉醇有个特点，打完一定要多休息，不能多走路，否则骨头可以疼到你打滚。有一次我看反应小，在上海没买到当天回去的票，村姑进城总是好奇心强，在上海转了转，回到旅馆疼在床上打滚，出一身汗，那晚不是睡着的，是疼晕后疼醒，然后继续疼晕，第二天跟本没法走路，旅馆没电梯，上下楼我全靠手搀扶梯。这是我的一个经历，那种疼终生难忘。

紫杉醇是很常用的药，我后来有点埋怨南昌医生为什么不给我用，两个疗程后进展我有要求过医生换化疗方案，但他给的答复貌似很替我考虑，他说有些人效果就是来得慢，而且换方案就没有便宜的方案给我用了，于是第三个疗程继续前面的方案（吉西他滨 长春瑞宾）我在上海紫杉醇加卡铂一个疗程不到四千，在南昌两个药不检查一个疗程7000多，这就是他口中的没有便宜的方案给我，而且我还没用上赫赛汀复查就稳定，也不咳嗽了。如果不去上海，我对这个医生还感恩戴德。

    我想到哪就说到哪，前面忘记说骨转移。8月份在南昌全身检查只有肺转，10月份三个疗程结束我就呆在家里没治疗，在上海是12月份开始治疗，骨扫时就多处骨转了，但在化疗，就一直没管他，5月底紫杉醇化疗结束，正好有骨转移药地诺单抗的实验组，我符合条件，入实验组开始治疗骨头，但至今骨头里病灶都在长大，从没控制住，但也很奇怪病灶几厘米了我却从没有症状，比如骨头疼之类，我还重重地摔过，没骨折也算是万幸。

病情稳定，为了减轻家里压力，我在县城找了个轻松的文职工作，没双休，一个月四天假，调休。父母在乡下帮我带孩子，每个月可以带孩子来看看我。这样也挺好的。

单打赫赛汀病灶还是在长大，三个月复查时又咳嗽，又重新插PICC化疗。赫赛汀加上长春瑞宾第一八天化疗，这样手上一根管子，又是夏天，每次第一八天跑上海，回来两周又要去，这样一个月四天假肯定不够用，还好老板对我还是很照顾。还帮我找到县医院朋友帮让我带第八天的药水回来打。所以还是好人多，欠老板一个大大的人情，以至于我后来积液多没体力上五楼办公室都不好意思提出辞职。

这打长春反应很小，但白细胞掉得厉害，第一个疗程打了升白细胞的瑞白，后来我让医生开了升白细胞的利可君片，但到第二疗程白细胞没上去，又打了瑞白才化疗；后来换成地榆升白片，之后每个疗程勉强够化疗标准。也是这个方案，打完第一天，第八天我是带回家去自己注射。但有一次第一天打完，第八天要打唑来膦酸，我在上海住下没回家。化疗7疗程后算稳定，本来是8疗程，但最后一个疗程没有赫赛汀了，就没化了。但不治疗肯定不会好转，化疗结束正好是2014年的春节，我们带着孩子回四川过年，孩子一直在江西乡下带，只会讲江西话，到四川后只跟我说话，做什么只要妈妈，半夜尿尿爸爸一抱就哭，也许是晚上把尿着凉，也许是带孩子辛苦。年前突然咳嗽加重，过完年复查，结束预料之中，只是没想到进展会那么快，经一年治疗吸收了的积液又有了，肿块变大变多.......

自然又免不了化疗,因为不能现靶向治疗，医生让我单吃希罗达，这让我很惊喜，因为不用埋管，而且国产希罗达也不贵。

我之前说我一个人在治疗，因为父母在乡下，让他们陪可能还要我照顾他们，家里总要有个赚钱的人，我老公就一直在成都做装修，但是年后他赖在江西就不走了，一个人想想也确实挺凄凉，上班时早出晚归，每天辛辛苦苦还看不到钱，一拿到钱就给老婆了，回来还看不到老婆孩子，一个人对着空房子，他说什么也不走了，也在我们县城找工作。但他有一技之长是贴磁砖，在县城没个熟人，没人请，只有进厂打工，但工资就很低。

今年四月，定下吃希罗达后，正好骨转移实验组也出来了，之后就要自费打，考虑到在县城工资太低，我确实没体力继续上班，我们决定回来成都去，至少不用那么多车费，也不用那么劳累奔波。我们都辞职，5月份回到成都，他继续做他的室内装修。我继续跑医院。

我觉得写到这里应该为我老公点赞，我们是那样认识的，我只是想利用他当上母亲，但是婚后他的改变确实很大。先不说他的不离不弃，就说他肯为了我和孩子改掉恶习，不怕苦累天天去上班，虽然赚得不多，更养不起这败家的老婆，但赚多赚少，至少他在努力。我婆婆经常感谢我，说她没教好儿子，让她们操心，自从我进他们家们，他们都看到了儿子的改变。这里我又想说一句，自古慈母多败儿，我婆婆绝对是世上少有的好脾气、软心肠，儿子再怎么不争气都看不得儿子受苦，养到那么大游手好闲竟然还怕他吃不好饿着，把自己的血 汗钱给他去玩乐。我表示无语，宠儿如害儿呀。还好我儿子不是我自己带，我肯定会宠他的，因为我是那么地爱他，哪怕他说要杀我，可能我还会把命送上，在那里我妈妈管得严，还经常挨打，我看得都心疼。不过这样也许对他好一些吧。

吃了两个疗程的希，复查是在成都做的，效果还行吧，虽然肿块没小，但积液少了，我咳嗽好了很多。所以继续吃，但第三、四个疗程还没吃完，我咳嗽就又严重起来了，到吃完复查，果然耐药，肿块又多了大了，积液也多了。这次再去就诊，医生让继续靶向，最好还是双靶向，我拒绝了，因为确实无力承担。医生原话：单化疗药对你已经起不到作用了，能用的基本都用过，加上靶向也许还有一线希望。我说那不化了，反正化疗两年，我早就想停了，那天也到了打保骨针的时间。那我就只打保骨针吧。医生问骨头有症状没有，我说还没有。他说那就不打吧，不管他了。我很奇怪，为什么不管？等有症状了不是更麻烦，我不是更痛苦？这位医生曾出国留学，所以说话很直接，说你不会有机会有症状的，你会很快的，我看不会超过四个月。我也是惊呆了，他能这样跟我一个病人说。但我一点都不怪他，反而很感激。原因很简单，他跟我交底了，我知道我可能时间不多了，那我会更重视，更珍惜现在的日子。那时我没食欲，瘦得很快，吃不下当然更没力气，气很短，说话很累很咳，他让我吃激素宜利治，能增加食欲，也有治疗作用，大量吃，正常一天一粒，我一天四粒。

从医院回来后，很多病友都知道我拿结果两天了，却没跟大家说，都猜到结果不好，等我看完医生，一个个都很关心接下来的治疗。我如实说了，放弃治疗，那几天找我的人非常多，都说不能放弃，但我很坚决，不用再化疗我也很欣喜，我早就不想化了，这一天终于来了，我跟治愈的心情是一样的。

这原因来自几位游手好闲的退休病友，说他们游手好闲好像是贬义词，但我想不出什么词来形容，原来我的没文化。因为他们整天研究的是去哪里玩，怎么开心。我要感谢这四个人，这四个何许人我介绍一下，都在宁波，两位是宁波本地人，其中一位是主任医生，我们叫他吴老师，四川人在宁波工作几十年，生病前自己经常给病人化疗，生病后自己不化疗，他知道我一直在化疗后，很强烈反对我再化下去，他说化疗救不了我，我必须自救。虽然他是医生，但我们毕竟只是网上交流，我也很不想化疗，花钱还受罪，谁乐意？但我没勇气放弃，在我还有办法治疗的情况下。另一位也是被医生放弃的，后来吃中药效果也不好不吃了，但现在却完全康复，现在中晚餐都要喝点小酒。还有一位有家族史，几史弟都相继离开，剩他一个，他曾经瘫痪几年，但通过自己的努力，现在也康复了，在乡下种点菜，天天打鱼游泳。最后一位更让人诧异，当初放弃治疗医生说他只有几个月，到现在每天晚上一点才睡，没到这个点睡不着，还抽烟，现在几年过去了，活得很滋润。这四个人相互认识，他们都是要气死医生的，别提治疗，复查都不去，就是不去医院。知道我的情况后都反对我继续治疗，我虽然很崇拜，也很羡慕他们，但我自己没勇气放弃治疗。现在主治医生帮我做下这个决定，我能不兴奋吗？自己决定如果后面出问题可能会后悔，但医生的决定后面怎么样都属于无奈，得接受。

后来，开始每天线上线下找房子，不是楼层高就是离医院远。找了几天，终于，功夫不负有心人。在心仪的小区，找到自己满意的房子，房租偏高也没办法了，你再不租下来可能过一会就没有了。医院附近是房东市场，房子里有东西坏了，房东来一句不影响你使用，就不修了，我们也没办法，如果不是这么紧俏，我当然可以说你不修好我就不租。房子交给我们时，里面哪哪都一层的灰，他还说很干净，人家刚搬走，人家短租，大多都是来看病，当然将就住下，住几天还给你大扫除吗。我们定来了，把房子卫生等单搞好就搬进来。搬进来后我前前后后花了好几天才把卫生搞好，当然我一天搞一点点就累了，然后我就休息。同时也为更好地经营做准备，进货，做招牌，宣传单，开始忙起来。

有人说我一直在创造奇迹，几翻生死，我说上帝还欠我一个奇迹，也是我目前最渴望的奇迹，我可以带着我的肿瘤宝贝生存，只要他别再兴风作浪来害我，威胁我的生命，我愿意养着他，爱着他。确实，没有肿瘤，我都不知道原来我可以这么坚强，这么任性。我的故事到这里就告一段落吧，但是没有结束.......