【有奖话题】第一次听到红斑狼疮是什么时候？

第一次听到红斑狼疮是什么时候？你觉得这是什么？


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09年，书本上学的，当时老师讲的是不死的癌症，最严重的是狼疮肾炎，2014.12.10左右自己确诊，但是没有什么感觉，人贵有一死，早晚都要死，就看这个过程自己怎么活
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2015-11-12 11:36:44
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604235095@qq.com
2016年8月在广医一院确诊，刚开始膝关节肿疼，刚好妈妈经常咳嗽一直不好，我先带她到广医一院，发现有真菌感染双肺，十分严重，留观等了一星期无床位，找人帮忙终于有床位，我也在该医院进行检查，确诊是系统红斑狼疮，是的，面对我妈妈的病危通知，面对突发奇来的病，我觉得我的一生掉进黑洞无法自拔。但医生很好很厉害，妈妈渐渐好了起来，我也是无内脏受伤，很轻微，但在17年7月我突然发高烧，尿蛋白3 还有好多问题，我真的不知道应该怎么走下去，但我真的想活着，好好的活着，正常的活着，求求您帮帮我！发我资料，好人一生平安！
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2017-07-26 06:45:42
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初中的时候一个女同学得了这病，后来去世了，当时光知道这病挺严重的，没想到今年9月份自己也确诊了这病
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2016-11-19 07:54:46
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高中生物课
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2016-10-27 00:15:46
有用(3)
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感谢
361376947@qq.com
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2017-03-25 19:28:43
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我也来顶一下。我第一次听说sle是痞子蔡的小说《第一次的亲密接触》，应该很早了吧！只是那时候只知道有这个病，觉得这个病也很稀奇，不常见，绝对不会想到自己会得。后来，确诊之前自己查相关资料，脑子里对这个病有了认识，只是没确诊还不想承认自己得了，后来确诊了，必须得承认了。hexurong1987@126.com
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2015-11-12 10:52:06
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那时候很喜欢看中央电视台的“健康之路”，偶然看见，说一个小丫头手上有一个红斑，怀疑是红斑狼疮，但后来发现不是，但病情也不轻，变得像渐冻人一样了。虽然听见了，但我也并不清楚那是一个什么样的病，直到我的医生告诉我是红斑狼疮，我都好像是懵的，我不知道是不是严重，但我却流泪了，也许这是我的真实反应吧！
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2017-08-24 20:11:56
有用(2)
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我第一次听说是在我上学前班的时候，我的班主任就是这个病，当时记得她总是戴帽子，脸红红的，那是1991年左右吧。可是她没几年就走了，所以我们村里都觉得那是可怕的病，我也是这样认为的，没想到我也得了这个病，当时问医生是不是绝症，医生说可以控制，以为是安慰病人的，现在看来是真的可以控制。希望我们都与狼和平共处，永不复发！
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2017-09-24 20:59:26
有用(2)
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我确诊半年，目前保持还好，少量药物控制，想了解详细信息6732119141@qq.com
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2017-06-25 22:35:20
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生病之前对于狼疮是一无所知的，如果不得的话，或许永远不会知道。包括第一次确诊住院治疗到出院只知道要按时吃药定期复查，甚至连吃的这些药副作用什么的都搞不太清楚，直到最近两年才开始去了解自己吃的药。补钙维生素D这些都是在出现骨坏死的时候才真正关注的，真的是迷迷糊糊的，想想也真是的。565227099@qq.com
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2017-12-05 10:43:47
有用(2)
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2016年7月，在江西丰城皮肤医院看脸上红斑，医生说有可能是红斑狼疮，8月8号在南昌一附医院确诊了。现在该怎么办？资料给我看一下。935929334@qq.com
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2016-08-25 14:01:01
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2010年就病了，当时脸红肿了一个多月，当成皮肤过敏，一直挂水都不见好转，市人民医院的一位老医生救了我，判断是sle,并给我开了检查，三天后检查结果确实为sle.建议我去省城住院治疗，然而我并没听话，我想我能跑会跳的一个大活人，无端去省城住院干什么。直到2011年三月份，再次长皮疹，一个小诊所的医生说，你之前查出此病了，那肯定是复发了，赶紧去大医院。家里人和我才重视这个病，去上海大医院治病，开始治疗。后悔之前是多么的愚蠢。从此我也更加自卑。404967904@qq.com
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2018-02-27 23:34:24
有用(2)
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今年确诊时候2017 年6月28
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2017-09-06 14:10:37
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我从两年前身上就出现一些红疹，那时在外面工作所以只是去卫生站去看，医生说是过敏，也是湿疹就给我打针开药，后来淡了些就没管它了，后来慢慢的我身上又出现新的红疹，我以为真是我工作引起的过敏就辞了回家，找了一些私人诊所的医生看说是湿疹，然而吃药不停，红疹也反复，一直到去年去了医院验血检查说是红斑，怕死了，现在也有狼沧肾炎，感觉嫁不出去了。1043850771@qq.com
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2016-11-20 01:28:12
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第一次知道没感觉到害怕，吃药吃烦了就自己停掉，结果不注意复发了才发现可怕，开始后悔，每天都在害怕，可笑的事我今年才24岁，这个病跟着我3年了，现在也没法接受
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2017-09-30 12:36:38
有用(1)
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我刚确诊十天，很痛苦，有一念头：生命就此消失就不会痛，可是我才22岁，我还在花季，应该还有大把年华，所以求帮助，我的邮箱是2895695705@qq.com
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2016-06-03 22:22:11
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第一次听说这个病就是我确诊的时候2016.3.12这一天刚听到系统性红斑狼疮就不明白这是什么情况，这又是什么病，后来慢慢的才去了解这种病
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2017-09-24 20:35:03
有用(1)
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女儿9岁查出来的，那是第一次听说这个病。6年来，孩子受了很多罪，比同龄人失去了很多东西。愿孩子以后会好好的活下去吧。感谢你的无私奉献437646255@qq.com
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2018-07-21 15:18:52
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听到红斑狼疮家里人都蒙了，从来都没听过这病。
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2016-11-18 22:39:35
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家里堂哥确诊了是系统性红斑狼疮，还伴有肾脏受损，说的很严重，听了全家人都蒙了特别害怕，现在就在想办法帮他找对口专业性的医院医生，一定要让哥哥快点进行专业医疗。请将资料发一份到我邮箱1046233847@qq.com。非常非常恳请，谢谢你。
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2016-11-19 16:32:12
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我上初一的时候，我11岁，06年发烧，淋巴结疼去医院检查。当时医生跟我妈说需要立马住院，怕是红斑狼疮或者白血病，那个时候我不知道红斑狼疮是什么，我只记得我妈当时就站不住了，一屁股坐那，眼睛就红了，走不了了。那个时候我还笑着跟我妈说，什么呀，没事我这不活蹦乱跳的，哭什么呀，我没事，快起来，走吧。虽然不知道红斑狼疮是什么，但是扶着妈妈出去的时候，心里在想可能不太好，一是听到了医生说白血病，二是妈妈的反应，竟然当时腿就软了。幸运的是那年我确诊的还只是坏死性淋巴结炎和干燥综合症。狼是2012年，高二，过年的时候也是连续发烧，直接去的北京，我妈排了一天两夜的队才挂上号，确诊之后拿了药，回了家，我才开始搜索这个病，慢慢的了解她～553800369@qq.com
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2017-12-08 23:20:16
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一直想如何提高生活质量的病友  谢谢各位的付出

caiyinsheng@qq.com
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2018-04-10 17:34:35
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第一次听说是在基本控制病情出院后，才了解自己到底得了什么病。无论怎样都积极面对，积极治疗时刻关注。去年听说2015年屠呦呦博士的双氢青蒿素可以更好的治疗红斑狼疮。
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2016-06-16 16:47:09
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确诊的时候才知道这个病，2016年7月底确诊，请发我一份资料，谢谢！234073335@qq.com
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2017-03-18 03:21:38
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第一次，我很早就知道这病，因为附近有人得了，不知严重性，自从自己生病了，才知道我得的病要长期吃药，呜呜
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2015-11-12 15:12:46
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2014年11月2日,确诊是系统性红斑狼疮，狼疮肾4/5期，狼疮脑，从医生的表情和话说，再联系爸爸妈妈的眼泪，我自己果断断定这个病就是个罕见的绝症，比癌症还严重，美国都治不了！但是现在我了解到没那么严重！家长邮箱地址 466063489@qq.com
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2015-11-12 10:59:47
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06年还在读研究生的时候确诊的，当时迷迷糊糊不知道sle是个啥，现在也不是很清楚，求资料让我可以更了解396721292@qq.com
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2017-12-19 22:44:52
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高中的时候，看蔡骏的《地狱变》，里面玉田洋子的父亲和儿子都有这个病，当时只是觉得这个病可怕，没想到三年后自己竟然也确诊了这个病。1024923507@qq.com
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2016-09-23 00:21:43
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发错信箱了673211941@qq.com
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2017-06-25 22:38:11
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第一次听见红斑狼疮，一部很老的电视剧，别了温哥华。第一次确诊。高三，当时我18.9岁，还算漂亮，准备高考了。查出来。现在我29，十年了，婚姻美满，有一个儿子。希望大家都好好的。
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2015-11-12 15:44:59
有用(1)
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