真心话

有些回忆不不愿意回想起的，但是他时刻在身边提醒着你。在还没确诊前，我一直都是一个自律的人，奶茶，垃圾食品我都是很忌讳的，一直觉得自己是个健康的人。就在18岁那一年的4月份我确诊了SLE，那时候年少无知，以为单纯的吃一段时间药就可以好的了。系统性红斑狼疮这个名词它只在生物书出现过，当时并没有多了解这个病。直到我确诊了之后听到很多亲戚说很多人都有，已经很大众化了。

在信息化的时代，当我们的身体出现毛病的时候，就会迫不及待上网查询，然后被其中一些名词“恐吓”。当时的我也不例外，一个劲在网上查，都以为自己快要死掉了。很长一段时间才从这里面抽出来。

当时我是在一个县城发现有问题的，当时还不能完全确认，后面转到大医院才确诊的。我记得开始吃9粒激素，还有钙片，，阿法骨化醇，来氟米特，纷乐，那会吃了几天时间关节就好转了，但是来氟米特真的会让人掉发严重。那会即将高考的我，又只能一个月一个月的去拿药，还要坐火车跑到广州去，那段时间真的好崩溃啊。高考结束了，成绩不理想，当时考虑到医院，就选择广州的学校，就这样时间一天天过去了，我来广州7年多了，生病也7年多了。

其实这么久了，我变换了许许多多的药，现在还是吃很多，指标看着还过得去，但是比起一些人又觉得自己稳定的很差。我觉得跟自己的心态睡眠是有很大的关系的；首先我身上有个令我讨厌的特点：着急，暴躁。我做事很着急，感觉做得每一件事都上赶着，很少是在享受的过程，遇到事也很容易怒；这个玩意与生俱来的真的很难改变。现在还有个令自己头疼就是睡眠，每天十点钟躺在床上，大脑活跃的就是入睡不了，入睡不了容易心情不好。久而久之，病就不太容易变好。如果你也有跟我这样的毛病，你们是怎么解决的呢？最近我在在尝试着改变，比如着急，我一旦发现急了，我就会马上深呼吸改变态度，放着先放下手中事情，待情绪稳定再去干事情。睡眠的话，我已经尝试了很多方法没用比如：看书，听音乐，深呼吸等，刚看了中医开了一些安神的中药，看看效果如何把。所以我们要做一个“不管不顾，大大咧咧”的人，才活的快乐，自由。对我们的病情最有帮助

还有个吃药方面，不同的药有不同的时间，激素：早上7:30-8:30，环孢素，他克莫司，吗替饭前一个钟饭后两个钟（中间间隔12小时），纷乐，骨化三醇，钙片就饭后吃，还有就是药的尽量白天吃完，晚上那一餐尽量不吃。

定时复查，在病情稳定的情况下，三个月复查一次，很有必要

还有就是像我们生病，有个不操心，有买社保的工作，已经是谢天谢地了，我们不要让自己窝在家里，适当的出去玩，工作可以分散我们很多的注意力