患者故事征集｜“精”彩“肺”凡 ，看见HER2突变

“最严重的一次，用药不到十分钟就有种天昏地暗的感觉。就这样我坚持用了二十次，但我最怕的是无药可用。”

图源：老张

说这话时，老张已经在抗癌路上跋涉了六年多。2019年2月，老张确诊了HER2突变非小细胞肺癌。在当时，HER2突变就像是肺癌治疗里的“无人区”。他跑遍了医院，问遍了专家，却没有专门针对这个靶点的药，传统的放化疗与免疫治疗成了那个阶段唯一能走的路。然而，这些常规手段对HER2突变的效果微乎其微，仅仅过了七个月，老张的肺癌就迎来了全面复发。路又断了。

从那以后，老张彻底被卷入了一场漫长而残酷的拉锯战。六年多来，癌细胞仿佛在他的身体里进行了一场“游历”，骨转移、脑转移、肾上腺转移，甚至连颈部也未能幸免。

为了把不断扩散的癌细胞死死压制住，老张尝试过的治疗方案多达十八种。医院里凡是能跟HER2沾上边的药物，他几乎尝试了个遍。

“每次换方案的时候都感觉像在拿自己的身体做试验。”

走投无路时，老张甚至试过其他靶点的靶向药，疗效一般，腹泻却来势汹汹。一整天被困在卫生间里，饭吃不下，觉睡不着，原本就已千疮百孔的生活彻底乱了。而那二十次把他吐到虚脱的用药，撑到最后，等来的还是耐药。依然无路可走。

老张想要的不多：“现在能有一个方案让我用上一年，我就知足了。”他曾经幻想过最简单的事情：不用每周往返医院，不用在等待室里耗掉半天，不用再反复换药，只用在家里吃一次药，然后去买菜、见朋友，过一个普通人的下午。但对老张来说，这样平常的日子却遥不可及。

但老张不肯认命，他一口气加了十几个病友群咨询经验；把能打听到的专家号挂了个遍，每次去复查都带着写满各种药名和疑问的笔记；他自学晦涩的医学英语，靠着翻译软件在网上一行一行地抠国外最新的文献和临床试验信息。为了活下去，老张不放过任何一个可能救命的线索。

他说：“哪怕掘地三尺，我也要给自己挖出一条生路来！”

老张的遭遇，映射着一个常被忽视的群体。他走过的这六年，不仅是一个人的跋涉，更是这群同行者共同面临的苦旅。在这条抗击肺癌的道路上，有太多像他一样的HER2突变非小细胞肺癌患者——治疗选择有限，频繁换药、耐药与副作用交织。他们在希望与失落之间反复挣扎，甚至被逼到“无药可换”的绝境。同时，由于基因检测的认知与检测率有待提升，许多患者因为检测不及时错失最佳治疗时机，加重了病情进展。

但今天，命运的轨迹正在发生改变。针对这一靶点的精准治疗已经出现，为患者带来了真正“对路”的选择，也重新点亮了他们抗争前行的信心。

一个人或许走得艰难，但一群人的光芒足以照亮前方的至暗时刻。

为了让HER2突变肺癌患者的生存困境及核心诊疗需求被全社会看见，在第32个“全国肿瘤防治宣传周”（4月15日—4月21日）来临之际，“‘精’彩‘肺’凡，看见HER2突变”肺癌患者主题故事征集活动正式启动。本次活动由新京报、新京公益牵头，联合觅健患者平台、与癌共舞、咚咚癌友圈共同发起，勃林格殷格翰提供公益支持。

征集内容

此次征集共设置三大方向，请结合你的自身经历与我们分享：

征集时间

即日起——2026年9月30日

征集过程

初稿提交渠道

如有意分享故事，扫描下方二维码，添加小鱼微信进行投稿~或投放邮箱tougao@elscare.com。

老张曾送给所有同行者一句真情寄语：新药在来，路在变宽。抗癌之路虽然崎岖，但每一个被写下来的真实故事，都正在把这条路再拓宽一点。我们期盼个体的微光能够汇聚成照亮前路的星河，让更多人看见HER2突变肺癌患者这个群体。

被看见，便不再孤单；被理解，才会获得应有的关注、支持与尊重。让我们肩并肩，一起前行，共同迎接下一个充满希望的黎明。

*文中老张系化名