与sle共存14年,我的年度关键词是自洽
敲下这个标题前的若干天,刚结束人生中的第四次西藏自驾。
车窗外超过雪线的高大雪山,副驾上的半罐氧气瓶,一个接一个的美丽圣湖,人神动物共居仙气飘飘的佛国寺庙.....我拍到了人生照片,回到家做了好几个视频,写了好几篇游记,这些都是我的人生财富!
在大山大河面前,我认识到了自己的伟大与渺小,我不再问自己是否还活着,而是问~自己活得好不好?!
当然,一定不能忽略的还有背包里安安静静随车颠簸的药盒,像个不会打扰却始终陪伴在我左右的老友。
掐指一算,与系统性红斑狼疮这场持久战,竟已走过14年头了,居然已经14年了吗?!


回望最初确诊的日子,至今仍记得拿到化验单时的茫然——终身服药、避免劳累、定期复查,不可以做这个,不可以吃那个,不可以~~~
这些冰冷的要求像一张网,瞬间将年轻的我困住。那段时间,我总对着镜子观察自己的皮肤,小心翼翼避开所有可能诱发病情的因素,连朋友约着逛街都百般推辞,把【病人】的标签牢牢贴在心上。
直到慢慢变成一个久病成医的“老病友”,我开始尝试一些不可能,与其小心翼翼的活着,不如在安全可控范围内做个小挑战,临出发前再次见到了我的主治大夫,当我小心翼翼告诉她我想去西藏时,她非常云淡风轻的说了两个字“去吧”!
这两个字像一束光,让我如释重负!
回来我还给我的主治大夫带了在珠峰大本营,世界上海拔最高的邮局盖章的明信片。
是啊,生病从来不是人生的全部,与其被疾病捆绑,不如学会与它和平共处。这14年里,我始终坚守着自律不刻意,热爱不盲目的原则:每三个月按时复查,每年年初全身大复查,从不错过一次随访;遵医嘱规律服药,不擅自增减剂量;饮食上避开明确禁忌,但也不会为了绝对安全而放弃所有喜爱的食物;作息规律却不刻板,偶尔熬夜看一场日出,也会在第二天及时补觉调整。
虽然身体也会查出结节、囊肿、血管瘤,只要不让我感觉不舒服,大小形状在可控范围内,就随它们去吧~
这份自律,让我的病情一直保持相对稳定,更给了我探索世界的底气。这些年,我走过了中国大部分土地。有人问我:“你不怕旅途劳累加重病情吗?”其实每次出行前,我都会做足功课——提前查好目的地的医疗资源,备好足量药物,而且异地就医买药实时结算非常方便,合理规划行程强度,绝不硬撑。
在山南古如拉错徒步,老公都惊叹我能在海拔4000米走完,殊不知我早已根据自己的体能,把路程拆分成几段,每走一段就休息,累了就停下来看看风景,不强求、不勉强,因为路就那么长,总会走完的,就像我们的人生,也终会到达终点,何必着急呢?只不过多花点时间罢了,这大概就是与身体相处的智慧。


除了旅行,我还学着把生活过得充实。
持续不断输出旅行内容,是我生命中最美的记忆;
做播客,录制我喜欢的犯罪悬疑心理剧;
参加用户调研,在会议上侃侃而谈,锻炼反应与表达能力;
学习一门新语言,西班牙语,学着学着,感觉这不就是拼音吗?嘻嘻!
学做汽车博主,学习新车实测试驾点评,做个酷酷的女车评爱好者。

爸妈说我太拼了,但只有我知道,这些看似折腾的日子,恰恰让我忘记了自己是个病人。
今年,我常常在想,与sle共存这么多年,最珍贵的收获是什么?不是从不复发的幸运,也不是久病成医的经验,而是学会了【自洽】
~~~~~~~~~~~~~~~~
接纳自己的身体状况,不自卑、不焦虑;
坚持必要的自律,不敷衍、不松懈;
保持对生活的热爱,不退缩、不将就。
我不会因为生病就放弃对远方的向往,也不会因为热爱就忽视身体的信号;我积极参加社会活动,却不会勉强自己超负荷运转;我享受生活的美好,也坦然面对疾病可能带来的变数。
如今的我,依然乐观开朗,依然对世界充满好奇。我知道,sle会是我一生的同行者,但它永远不会是我人生的主导者。
新的一年,我依然会带着这份自洽,继续出发,去看没看过的风景,去见想见的人,去做想做的事。
最后想对所有病友说:生病不是我们的错,也不是人生的终点。按时复查、规律服药是对自己的负责,而保持热爱、积极生活,是对生命的尊重。不必把自己困在病人的标签里,也不必刻意追求完美健康的状态,找到属于自己的平衡点,与疾病温柔相处,你会发现,生活依然可以热气腾腾、繁花似锦。
新的一年,愿我们都能在与sle的共存中,收获属于自己的自洽与美好~
收藏
回复(16)举报
参与评论
评论列表
按投票顺序
有梦飞翔好美的图片!
举报
2026-01-22 18:58:59 有用(0)
回复(0)
举报
2026-01-20 12:35:10 有用(0)
回复(0)
假扮的天使我也差不多15年左右
举报
2026-01-20 13:32:53 有用(0)
回复(1)
团结的米饭👍
举报
2026-01-17 11:31:01 有用(0)
回复(1)
👍👍👍
举报
2026-01-17 12:06:40 有用(0)
回复(1)
美女优秀!
举报
2026-01-17 12:47:02 有用(0)
回复(1)
真精彩
举报
2026-01-17 13:11:31 有用(0)
回复(1)
酷酷的,帅帅的,生活多姿多彩👍
举报
2026-01-18 11:27:51 有用(0)
回复(1)
谢谢你的祝福和激励
举报
2026-01-21 04:26:52 有用(0)
回复(1)
相关推荐
热点推荐
2013-11-19 14:23:04
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
2013-11-19 14:31:01
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2013-11-19 15:04:43
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也







