不奢求停药,只求平稳

        不妨爱我淡薄,但求爱我长久。一次次减药试探,一次次反弹,我已经不再奢求继续减药或者停药之类的,能维持现状也就知足了。
        不是说大家都不适合减药,大家能平稳减药的还是更好的。可能我真的属于顽固性血小板减少。稍微减药,血小板就猛降,为了提升它,我只能有重复曾经的老路,继续加药。
        我现在摸索出了一个平衡点,激素尽量少的情况下,多加免疫抑制剂,免疫抑制剂控制困难的时候加靶向药。三足鼎立,但是都是最低剂量。除此之外,生活习惯至关重要,早睡不熬夜,真的是血小板回稳的重要保证。还有贫血一定要重视,补铁要成为日常,指标恢复正常还要继续再补至少半年才可以停。每次贫血和血小板减少总是相伴发生,所以更应该重视补铁。还有一点注意补充微量元素。


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稳定万岁
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2025-07-28 09:37:06
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希望大家都一样
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2025-07-28 09:40:22
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对 这也都是大家的心声,不求停药,只求平稳。
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2025-07-28 09:44:56
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我每次来大姨妈都会补铁,日常剂量那种,等血红蛋白低了,就是治疗性补铁,一个嗳气就是满满的铁锈味😂
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2025-07-28 11:05:43
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经过五年磨炼我也祛了减药停药的执念,维持现状稳定很知足了
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2025-08-01 08:19:44
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贫血怎么补?以前的时候没有从前年开始血红蛋白一直99左右,需要补吗?长了好多白头发?不知道是压力大还是贫血的事?
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2025-07-28 11:19:55
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上回私自调药,差点整复发,我也是怕了,,,不求它停药只求稳定
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2025-08-21 15:00:30
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已经没有确诊时候停药的执念了,和平共处就好
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2025-07-28 14:59:59
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我就是为了能不吃药又冒险打了美罗华,结果又折腾一回。
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2025-08-30 19:01:58
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现在激素最低多少能维持?血小板多少?
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2025-09-25 11:09:19
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从来没过停药,只求用最低的剂量维持稳定
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2025-08-06 08:57:20
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