35岁确诊乳腺癌,肺、肝、骨转移都没打倒我!正在奔向抗癌第8年!

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前一段时间,互助君跟大家分享过瑞康曲妥珠单抗(SHR-A1811)的最新进展《最近!这种新疗法让63%患者肿瘤几乎完全消失!它有望降低乳腺癌复发率》,就有一位乳腺癌姐妹在后台求助,表示自己即将进组用药,心里比较忐忑,想了解一下有没有其他姐妹的用药经验。


互助君这就安排!


今天文章来自于一位觅友-抗癌豆妈,她2017年确诊HER2阳性乳腺癌,后肺,肝,骨多发转移,2021年年底入组SHR-A1811的临床试验,用药至今


  01  

初确诊


2017年5月18日,我确诊为右侧乳腺非特殊类型浸润性癌,2级。腋下淋巴转移3个,做了全切及腋下淋巴清扫手术。


我的免疫组化为:ER(-),PR(-),Her-2(3+),Ki-67(LI 约40%)。


图片来源:觅友本人未经允许请勿转载


刚确诊就紧接着就手术、化疗,在医院一住就是20几天,听着医生安排,让做什么就做什么,但其实整个人是有点懵的。


真正难过是在快出院时,儿子奶奶带儿子来医院看我,他那时才一岁多,从出生后第一次和我分开这么长时间,可能都有些忘记了我的样子,见到我后愣了好久才认出我来。


那时候我才真正的觉得难受,从那天后晚上总是与噩梦纠缠,总是梦到一个人在黑暗里走着走着就找不到家了,找不到爸妈和儿子了,会在梦中拼命哭。


在这样的恐惧中总觉着自己快不行了,干脆就写好了遗书。一共三封,给父母、给当时的丈夫、给儿子各写一封,是手写的,用了很好看的信纸,现在还跟我结婚时仅有的几件金饰一起藏在首饰盒里。


最初面对癌症时,就算成天脸上笑哈哈的,内心已觉得死神时刻会光临。后来时间长了才意识到生命的有限而又无常,我必须学会承受,在岁月的长河中感受生老病死,悲欢离合,心平气和地接受它的流逝,让自己在这圆流逝中留下欢乐和幸福的印痕。


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  02  

治疗与用药梳理


1.化疗


我的化疗方案是CAF6周(环磷酰胺+表阿霉素+氟尿嘧啶),主要副反应是掉头发,会反胃,没有吐过。当时是在我们县医院做的,除了化疗药还配了好多护肝、护胃、止吐的药,所以每次化疗都需要入院一周,上化疗药的那天往往需要输一整天液。


每次我都是一个人去医院,在输液过程中控制不住想睡觉,就在网上买了一个小东西,输液时把它夹在管子上,没药水时它会嘀嘀的叫


2.放疗


2017年底,进行了30次的放疗,因为县里没有设备去了市中心人民医院,放疗引起皮肤轻微脱皮,那块皮肤时隔很久还会有些发黑。


3.靶向治疗


2018年靶赫赛汀(曲妥珠单抗),这个药也是在市中心人民医院,21天一次,不用入院,在日间化疗完成。


每次大概半小时就完成了,没有什么反应。这个药是按每个人的体重用量的,所以一瓶有用不完的时候,需要备一个冰袋用于在路上保管。


4.肺转移用药卡培他滨


2018年7月复查时发现肺部有多发结节,确诊肺转移,但还是坚持打完了单靶,同时口服卡培他滨


卡培他滨会引起腹泻,每天三四次基本能忍受,还有就是会引起手足综合征,我的手还好,脚比较严重,十个脚指甲基本没一个好的,不是黑了就是掉了,导致我穿的鞋要比平时大一码,脚底也会长小水泡,脱皮。


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5.再次化疗


2019年7月复查显示病情进展。这次去了省同济医院,用的是白蛋白紫杉醇加卡铂方案


省医院人多,虽然办了入院但只能住在酒店,输液只能坐着,每次一小时左右。打完坐高铁回家,没吐过,主要是掉头发、手脚麻木、过敏起疹子、骨髓抑制,每次都要打两次升白针。6个疗程后肺部病灶基本看不到了。


6.吡咯替尼+卡培他滨


2020至2021年9月口服吡咯替尼加卡培他滨,吡咯替尼引起腹泻、口腔溃疡,脸上冒痘。卡培他滨副作用和以前一样。


但2021年8月底复查,显示肝上多发转移


主治医生在电脑看到我的结果就给我打电话,当时我正在哭,说这次放弃治疗了,问他:“我还能活多久,儿子还在上大班,能不能活到他上小学?”


急得他说你这还有很多方案呢,不能放弃呀!他很忙还劝了我半天,直到现在我还是很感谢他!


7.第一次进组临床试验


主治医生知道我的经济不好,于是推荐我进组一个HER2靶向药的临床试验。每周用一次药,用了6次后复查,肝上反而从1cm长到2cm左右了,显示这个药对我无效,只能出组。


当时一起入组的一个妺妹是三阳乳腺癌淋巴结转移,一起入组时她脖子那处淋巴肿大,还让我摸过,用了三次药后基本就摸不到了,她用完第6次复查时三个淋巴转移瘤显示缩小了50%。本来看到她效果这么好,我还充满了信心,可检查报告出来后傻眼了,同样的药对不同的人真是千差万别呀!


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出组时我的心情很沮丧,想着只能回当地继化疗了,好不容易长这么长的头发,又要再光一次了。好在当时想着好不容易来长沙湘雅,还是要找这边的医生问一下有没有更好的治疗方案。刚好去问医生时,他说你不用回去化疗了,下个月另外一个药你可以入组,刚好你这个药停一个接着用下一个(入临床试验组要求不能用其他的药,在用药的,一般要求停药一个月)。


他说的就是SHR-A1811,而且了解到这次是单臂实验,也就是不设对照组,只要入组就能用到这个药。想着不用再承受一遍化疗,还能免费用上新靶向药,于是又回家等了20几天。


  03  

骨转移,入组SHR-A1811


2021年12月的第一天,拿到了骨扫描的报告,显示疑似骨转移。虽然我不想相信,但比发现肝转移时淡定多了,想着该来的没法躲掉,就一起治吧!


而第二天增强CT更是显示,肝上最大的病灶已经4cm多了,一个月长了差不多2cm。


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12月6日,第一次用上SHR-A1811。


在第一次正式用药前需要进行密采。当天少说要抽十几管血,心电图也要测三次,而且入临床试验的心电图要去门诊那边做,需要配合用药时间按点来做。特别是第1个在用药前做的心电图,做完后要10分钟内赶回来用药。医院门诊楼和住院部各在一栋楼,人又多,绕来绕去,我真是一路小跑。真正用药只打了一个半小时,打完后也没有什么反应,就是有一点嗜睡,午休一会儿就好了。


第一次用药后第16天就开始掉头发,没几天就掉光了,还有便秘。


前两次白细胞降低还可以通过食补满足,第三次开始就需要打升白针了。第四次后血红蛋白也不达标了,需要吃升血片,同时也开始口腔溃疡,主要在舌头上


中间经历过新冠,血小板降低到打针也无法,医生给我调整了剂量。自调低了药量后,副作用没有刚开始那么大了,有时白细胞低点,用完头两天吐两次,胃口不好几天,其他还好,都可以忍受。


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但好消息是,用药四次后肝上最大的病灶从4CM缩小了1CM,后面就基本上维持,没有过多的变化。


  03  

写在最后


现如今,我已经抗癌7年多了,维持用药也3年多了。即使没有实现肿瘤完全消失的奇迹,但能够一直维持现状,对我来说也是一个很好的消息了。


医生也告诉我A1811耐药后的新药了也已经在一期临床,但还不知道效果如何,这对我来说也是一种希望。


希望一个药能用的更久一点,希望我能够顺顺利利陪儿子小学毕业!


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馨提醒:文章旨在传递疾病知识,不作为诊疗方案推荐及医疗依据。

封面图片来源:觅友-抗癌豆妈

责任编辑:觅健圈圈

本文来源:觅友-抗癌豆妈,未经个人允许请勿转载


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2025-06-25 05:42:45
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