浙江一对母女双双确诊SLE?蝶友们担心的遗传问题原来是......

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在一个风和日丽的下午,51岁的金女士(化名)带着满口烂牙和口干的症状走进了医院。


她未曾料到,这次就医不仅会改变她自己的命运,还会牵扯出女儿小涵(化名)的命运。


一年多来,金女士每天都在与口干作斗争,她的舌头和口腔仿佛黏在一起,喝水成了生活的必需。


在这期间,原本健康的牙齿开始发黑、松动,甚至脱落。她辗转多个科室就医,症状和指标却始终没有改善。


最终,在风湿免疫科医生的询问下,金女士被确诊为干燥综合症,并伴有红斑狼疮


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在金女士住院期间,风湿免疫科的陈阿琼医生进一步询问她的症状。当问及是否会出现面部红疹时,金女士的回答指向了她的女儿小涵。


小涵已经有五六年的面部红疹历史,尤其是在日晒后更为明显。这一线索引起了医生的高度警觉,因为红斑狼疮与遗传因素密切相关,特别是在直系亲属中。


图片来源:摄图网


在医生的建议下,小涵接受了抗核抗体谱检查。结果显示,她确实患有系统性红斑狼疮。


这一发现对整个家庭来说是一个巨大的打击,但同时也带来了一线希望:由于及时发现,小涵的病情相对轻微,仅表现为光过敏导致的面部红疹。经过一段时间的治疗,她的病情得到了控制。


金女士看着女儿的报告单,不禁流下了自责的眼泪。她深知自己的疾病给女儿带来了阴影,但想到医生说的“幸亏及时发现”,她又感到一丝安慰。


看到这里,有的蝶友们可能会担心孩子遗传到自己的红斑狼疮。


实际上,系统性红斑狼疮遗传的可能性很小。之前我们也写过一篇关于SLE遗传性的文章。


别再担心狼疮会遗传了!这个数据告诉你狼疮不是遗传病!



其实,在明星中,也有一则这样的事例。


图片来源:网络(侵删)


国际著名歌手LadyGaga的阿姨Joanne因红斑狼疮去世,这说明她的家族中确实存在红斑狼疮的遗传风险。不过这并不代表LadyGaga就会患上红斑狼疮。


2010年6月1日,Lady Gaga在美国CNN的拉里·金访谈节目中公开承认了自己的红斑狼疮测试结果呈阳性


虽然LadyGaga并没有确诊红斑狼疮,但是她会在社交平台分享红斑狼疮的相关信息,利用自己的影响力来提高公众对红斑狼疮的认识。


她还会支持相关研究和慈善活动,以此来促进疾病的预防和治疗研究,并且在公开活动中谈论自己的身体情况,鼓励粉丝们要关注自身的健康问题。


图片来源:摄图网


Lady Gaga的故事提醒我们,尽管遗传因素可能增加患红斑狼疮的风险,但并不是决定性的。


通过积极的生活方式管理和及时的医疗干预,可以有效地控制疾病的发展。


Lady Gaga不仅是一位才华横溢的艺术家,还是一个重要的公众倡导者,她用自己的行动激励着更多人关注自身免疫疾病,并支持相关研究。


想进一步了解狼疮遗传性的蝶友们,可以点击下方视频听听专家怎么说。




对于那些正在与红斑狼疮作斗争的蝶友及其家人来说,了解到SLE可能具有一定的遗传倾向无疑会带来额外的心理压力。


但是遗传倾向并不等同于注定的命运。通过积极的生活方式、定期的医学检查以及及时有效的治疗,许多蝶友能够有效地管理病情,并过上充实而有意义的生活。


图片来源:摄图网


因此,对于每一位蝶友来说,要保持积极乐观的心态,充分利用现有的医疗资源,积极参与支持团体,与医生紧密合作制定个性化的治疗计划。


记住,每一天都是一个新的开始,每一次微笑都是一次胜利。让我们携手并进,共同迎接更加美好的明天。


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温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。

责任编辑:觅健露露

文章作者:觅健露露

图片来源:摄图网 稿定设计

文章部分内容转载自宁波晚报


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