SLE患者找工作是不是更难了?正在焦虑的蝶友,希望这几个建议可以帮到你……
大家是不是都一样?患上了SLE之后,很多之前喜欢做的事情都不能再做了?甚至,打乱了原本的人生计划……
一位网友就在社交平台分享了这样的一段感受,她说:

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确实,因为SLE的特殊性,需要长期的治疗与维护。并且,在日常的生活中也需要时刻注意,避免病情的加重与反复。
在病情初期,需要严格把控生活的细节,大部分蝶友们都会把时间消耗在医院中,这对于很多做好了人生规划的蝶友来说,实在是了打了个措手不及。

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互助君也了解到,能否继续现在的工作,是很多蝶友确诊SLE之后都有的一个担忧。还有的蝶友们在APP上留言,讨论就业环境与经济的下滑。
在这样的大环境下,钱更成了一个很重要的问题。

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狼疮治疗的费用并不是一份小的支出,庞大的医药费,促使我们很需要有稳定的收入来源。对狼疮患者来说,能不能继续工作、怎么选择工作,这又是一个很难克服的关卡。
SLE能考公务员吗?
可以考,报考条件没有限制SLE患者参考。但通常过不了公务员体检。根据《公务员录用体检通用标准(试行)》第十二条:红斑狼疮、皮肌炎和和/或多发性肌炎、硬皮病、结节性多动脉炎、类风湿性关节炎等各种弥漫性结缔组织疾病,大动脉炎,不合格。

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那这个病会不会影响正常的入职体检啊?
不会影响。入职体检一般做血常规,肝功能二项,肾功能,传染病2项,尿常规,胸片,腹部b超,心电图,还有体格检查。只要病情稳定,这些项目的功能指标没有问题,一般是可以通过的。
所以蝶友们也不用忧虑,除了一些对身体条件有特别要求的岗位,入职体检一般都是可以通过的。
SLE只是人生中的一轨

回到开头,关于人生轨迹被影响的这个问题,互助君想说,人生可能真的没有什么错轨。
所有你遇到的事,都是你组成你人生轨迹的一部分。你会因为这件事得到不一样的心路历程,做出更适合你的选择。毕竟老话在那,“失之东隅,收之桑榆”。
怎么平衡工作和身体

红斑狼疮是一种慢性病,需要长期的治疗与维护。病情的稳定要求患者们在日常生活中有稳定的生活环境和工作条件,过劳和负面情绪都会打破身体已经调节好的平衡水平。身体失去调节能力,就容易加重病情或引起病情的反复。

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可以说,工作量和工作环境,与蝶友们的身体健康紧密相连。那怎么在两者之间取得一个较好的平衡呢?


慎重考虑选
接触紫外线照射的工作
这里需要注意的一点,不单单指需要在户外进行的工作,还有需要接触人造紫外线的工作。比如美甲师、银行验钞员。因为做美甲的照灯和验钞机都是通过人造紫外线发挥作用。

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近年来的研究表明,紫外线是促使狼疮患者发病或病情加重最为重要的环境因素之一。红斑狼疮患者病程中因接受阳光照射而激发或加重病情的患者比例高达60%。
紫外线照射让皮肤细胞中的DNA转化为胸腺嘧啶二聚体,这个过程中抗原性加强,从而刺激机体产生更多的自身抗体,导致病情加重或引起病情反复。
因此,就算蝶友们在日常工作中需要出外勤,也一定要注意防晒。
接触的化学材料多
这里指的是居室装修、美容美发、服装及食品材料行业。
很多蝶友的发病诱因便是接触到过多的甲醛。在装修过程中会使用到的油漆、涂料、胶水都可能含有甲醛、苯等有害物质。这类化学物质对SLE患者来说非常不友好,都可能会诱发或加重疾病。

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包括染发剂、烫发剂,它们的成分大多含有刺激性化学物质,如苯二胺、重金属等。这些物质容易引起SLE患者的皮肤过敏反应。
服装和食品材料行业中的产品含有各种添加剂和化学物质,如染料、防腐剂、增稠剂等。这些物质的成分和安全性难以保证,如食品中可能会含有的三氯乙烯、石棉、硅石等。
对于SLE患者来说,长期接触可能存在潜在的健康风险。
长期站立
关节疼痛是SLE患者常见的症状之一。而长期需要站立的工作可能会加重关节的劳损。
关节损害容易加剧骨质疏松的风险。骨质疏松不仅会增加骨折的风险,还可能导致其他并发症的发生。

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像护士、餐饮工作、专柜小姐这类需要长时间站立的工作,蝶友们在考虑时要多加慎重。
当然,坐班类的工作不像长期站立的工作容易损伤膝关节,但长时间的伏案工作也容易导致肌肉僵硬,对骨骼的保护力度就会下降。因此,蝶友们在平时也要注重肌肉的锻炼,以增强关节的稳定性。
高强高压
SLE患者的免疫系统已经处于紊乱状态,长期的高强高压工作会进一步加剧免疫系统的负担,导致病情恶化或反复发作。

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除此之外,SLE常累及肾脏、血液系统、神经系统等重要脏器。长期的高强高压工作可能加重这些脏器的损伤,影响患者的身体健康和生活质量。


按照这个标准选
坐班、工作强度小、压力小。

建议尝试的工作
1、文员、行政、前台
2、内容输出类:设计师、插画师、网络写手、稿件兼职。
3、个体户:经济有富余的蝶友可以开一家轻松的店。如花店书店或者咖啡店等。
“凡事发生皆有利于我”

1、转换思考方式
转换思考方式,不纠结于疾病限制了什么,转而思考疾病让你多了一种思考方式,让你有一个全新的视角看待问题的机会。

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2、增强自我认知
了解自己的优势和劣势,明确职业目标,提高专业技能和专业水平,培养自信心。相信自己的能力和价值,不受外界偏见的影响。

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与君共勉

境随心转,蝶友们可以养成积极的思考方式,让自己处在高能量的磁场里。相信每一位蝶友都能在自己选择的赛道里留有对生活的热情~
温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。
责任编辑:觅健图图
文章作者:觅健图图
图片来源:摄图网 稿定设计
参考文献:
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[2]叶冬青,陆伟,李向培,等.系统性红斑狼疮HLA-DM基因与环境危险因素研究[J].中国卫生统计, 2004, 021(005):300-302.DOI:10.3969/j.issn.1002-3674.2004.05.014.
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