值得庆贺的一天———停药啦!!!

2024年7月18日很开心,终于可以和正常人一样,不吃靶向药——奥希替尼啦!我是怎么做到的呢?接下来和大家分享我的抗癌故事吧!
我是一个很不幸又有幸的患者,我于2017年9月因体检发现妇科有点问题,后到华西妇二院找石教授做手术,术前检查发现肺部有阴影,后每年公司体检,于2019年发现右肺中叶磨玻璃一样稍高密度小结节影0.5cm,边缘稍分叶;2020年12月9日体检发现右肺中叶0.7cm分叶状且有毛刺,过了10天左右,接到当地市人民医院体检科的电话,让我去体检科一趟,于是第二天我就去找到体检科主任,他告知我说肺上有问题,因为是熟人,他马上致电本院胸外科主任,因为用的是免题,医生和主任的对话我听到了,那医生说,你朋友中奖的概率很高哦!他让我周六去找他也留了电话,我周六联系上了,经过沟通马上就要求办住院,我完全没有心理准备,想问医生的问题都还没问完。后我没办,周五又换了一个我每次复查都让他看的副主任医师石医生,他在电脑里看了片,答案和上个医生一样,但他亲和多了,想问的问题都一一解答,比如,我说可否请华西医院的专家给我做手术,因第一次也是请华西医院专家来当地医院做的,他说没问题,所以我就办了入院。术前检查3天后,就安排了手术。当时因女儿考研,父母年纪高龄,所以不想让家人担心,增加他们的压力,故我请我同学来照顾我,平时和她聊天,发现她喜欢中医和食疗。我怕父母致电给我,因术后肯定身体虚弱接听电话也不方便,所以我提前告知父母善意的谎言,说我去封闭市培训半个月,中途不能接听电话。于2020年12月18入院,12月22日行右肺中叶切除,术后病理有胸膜侵犯高危,故分期1B期。因有同学细心照顾,在病房也是快乐的,术后第二天,我就开始下地走了,天天还跟着音乐做一些拉升锻炼,我同学都笑我,说我哪里像患了重大疾病的人。出院后前6个月的日子很难,因咳嗽历害,一咳小便就出来,还用尿布湿,啥药都吃了,不管用,还是只有时间才是最好的良药。求助医生,他说术后都要咳嗽,只是有的长,有的短。6个月后咳嗽慢慢减轻甚至消失。
出院证上建议行基因检测,如阳性有基因突变建议服用靶向药,结果我找华大基因检测果egfr21和tp53 基因突变,然后胸外科建议后续找肿瘤科,后就转至当地肿瘤专科医院,当时主治医生把我叫到办公室打开电脑说美国最新印1B期指南:化疗 靶向药,我当时觉得有点过渡治疗。马上通过好大夫平台,同时线上问诊了上海胸科医院的叶教授,北京协和医院的徐教授,华西医院的几个专家,综合决策治疗方案:一线治疗—奥希替尼
当时奥希替尼每月要5万多,吃不起,主治医生告诉我3月份可能会降价至5580元/盒30粒,我就等到3月份后才开始服用奥希替尼,按西医专家建议不用吃中药,可能是怕影响药效,但我很中庸,中医有中医的好处,可以增阳,提高勉疫力,降低靶向药的副作用,所以我一直中西医结合治疗。
刚开始靶向药奥希替尼,是1天1粒,副作用很大,脚后跟,脚掌冰裂,特别是冬天,走路都没办法,口腔溃疡经常发生,后咨询主治医生,他建议减量或更换靶向药,我思考后减量试试,减至3天2粒,3年后减至2天1粒。满了3年后,我的主治医生因为是朋友,他真诚的说如果是他的家人,只要不耐药就吃维持量,就像高血压慢病,我很感激他,但他也很诚恳说至于效果,临床目前都没有数据支撑,只能赌了,这时我又很纠结,又要做选择题了,思考了几天,是药三分毒,吃得越多越久,毒素也就越多,对五脏六腑的伤害可能性越高,还有万一以后复发了,怎么办?新药还未出?我马上打开好大夫app学习,突然看到一位专家对术后是否辅助的观点,看胸膜侵及到哪层?我马上思考我的侵及哪层?不知道?我第二天一早赶到医院病理科要求重新做病历?病理科老师问我为什么要这个诉求?我告知她,奥希替尼吃满3年了,医生说如果看胸膜侵及程度,医生同意了,周五通知我弹力纤维染色结果没有侵透,太幸运了,为了万无一实,我还是强烈要求需要纸质报告,她建议周一去拿纸报告,我拿到报告后,分别通过好大夫问诊天津医大总院肿瘤科刘懿和中国医科院肿瘤科柳韵医生,广东人民医院吴一龙弟子张嘉涛医生,综合决定:停止靶向药奥希替尼,正常生活,定期复查即可,所以2024年7月18日是值得庆祝的好日子,从即日起停药了,回归正常人的日子啦!为自己走过这3年多艰难的抗癌之路鼓掌!!
总结如下:1 我们患了这个病,一定要心态好,我觉得应该是好事,不是坏事,让我更加重视自己的健康!2 自己的命运自己做主,不要听信一家医院一个医生的观点,尽量找级别更高,更专业的医生,至少3家以上,比如华西,北,上,广的,最后权衡作出判断;3 必须自己要多学习,我平时喜欢用的app就是互联网医疗平台好大夫,里面的中医老师——北京中医院消化科主任李博的科普;上海胸科叶波教授;上海肺科;等等;另外官方公众号:华西医院,广东省中医院,北京协和医院等等;4 最好的医生是自己,最好的药房是厨房,最好的良药是好心情,所以花心思食疗,均衡鳝食;坚持合理运动:如瑜伽,八锻锦,太极,快走,骑行,游泳;培养好心情:如阅读,写字,舞蹈,学一二个乐器,旅行,交友等
5 务必要有信心决心,与癌症决战到底,相信医疗那么发达,我们只要规范治疗一定会康复的!加油吧!亲爱的战友们!
最后要感谢支持帮助我的亲朋好友,各位参与过我治疗的各位医生,病友,同时感谢觅健平台给予我这个机会分享我的抗癌的心路历程,希望能有所帮助!祝觅友及家人早日康复!谢谢大家!

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真有办法,感谢分享
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2024-07-24 12:16:30
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太棒了亲!迎来重生~祝福您永远CR,永远健康!
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2024-07-22 10:38:02
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2024-07-21 16:24:57
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谢谢分享
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2024-08-26 09:45:05
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一天一粒吃了多久?我是有脏层胸膜侵犯和脉管癌栓两个高危因素。现在刚吃了5个月奥西替尼。除了常见的反应,还出现了疑似干燥综合症和疑似药物性肌炎。您一天一粒吃了多久以后减量的?照目前这个情况,我很难坚持下去。我也想减量,可我的主治医师不主张,怕剂量少了没用。
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2024-08-06 14:29:21
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加油
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2024-07-23 06:29:51
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值得祝贺!
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2024-07-24 21:45:47
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2024-07-24 05:24:59
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㥻谢分享!学习了。
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2024-08-17 13:21:07
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祝贺
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2024-07-24 14:02:47
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亲爱的朋友,感谢你的文字分享。㊗️你在新的一年里一切顺利。 能分享一下中医调理方面的资讯吗?我妈妈24年11月确诊是1B期,基因检测没有合适的靶向药。现在就定期随访中,很担心。
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2025-01-29 19:18:06
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恭喜你!
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2024-07-22 19:53:11
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胸膜是否侵犯是以病理的弹力染色为判断依据,您这个应该是1a期,如果没有其他的高危,结节
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2024-11-27 08:19:12
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祝好运
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2024-07-23 19:21:48
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恭喜您!
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2024-07-25 05:36:42
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恭喜您,重获自由
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2024-07-21 12:48:59
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恭喜
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2024-08-28 12:45:03
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请教 您是靶向药吃了多长时间,就开始减量的? 三天两粒持续了多久? 两天一粒持续了多久?
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2024-07-21 13:00:42
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恭喜,恭喜,一定做好定期复查,最好另做mrd和增强脑核磁,再坚持五年,你就成功了!
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2024-07-22 12:19:51
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加油,祝好运!
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2024-07-23 10:39:06
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谢谢大家的祝福!我们一起加油吧
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2024-07-23 10:55:36
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恭喜恭喜!
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2024-07-29 10:04:55
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2024-07-21 16:12:04
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