Alk 七年总结

术后四年一直都是正常的。当时的复查医生没有要求复查脑部。每次只是抽血和腹部肺部CT。

    2021年2月，在家里出现喷射状呕吐和极为强烈的头疼欲裂的感觉。马上去医院查脑部核磁共振和CT。医生问了病史，猜测可能是肺癌转移瘤。当时脑部严重占位，还有出血症状。而且颅高压非常高，需要依靠甘露醇才能镇压脑部疼痛。去了神经外科住院，医生经过评估最终决定安排开颅手术摘除脑部的肿瘤。在医院整整住院一个月才康复出院。术后出现了脑部感染，差不多两周才控制了脑部的感染。术后拿肿瘤切片做了基因检测。是ALK 突变。因此我们术后一个月在2021年3月开始吃阿来至今。

       在术后的一年，就是在2022年2月底晚上出现过一次严重的癫痫。当时人全身抽搐了几分钟，然后昏迷。在大概半个小时左右，人清醒过来了。去了医院没有做任何处理。第二天去神经内科拍了脑电图，神经内科判断可能是开颅手术的疤痕影响脑皮层发生了癫痫。神经内科开了癫痫药给我先生吃。从那以后至今没有发生过癫痫症状了。不知道是不是癫痫药的副作用还是病人心理作用，去年底开始病人有焦虑症。医生又开了治疗焦虑症的药物。目前病人不能再坚持做脑部核磁共振，有幽闭症的感觉。因此至今病人服用的药物有：靶向药阿来、抗癫痫药和抗焦虑症药物。偶尔会去打贝伐几次。

   病人在2016年10月肺部手术住院，还有2021年2月开颅手术住院。其它时间都是正常工作上班。和正常人没有差别。目前情况还可以。每个月自己去医院开药。三个月复查一次。

    在2016年那次术后，我们都不把这个疾病当一回事，以为手术后就好了。当时按照主治要求复查。只是当时没人要求复查脑部。肺部术后都是正常稳定的。没想到会在脑部复发。这是主治都没有想到的。脑部复发后主治还说不太可啊……所以还是不能大意。恶性肿瘤这个玩意还的多和病友多沟通，时刻警醒全方位复查。这点是尤为重要！在21年脑部复发后，当时脑外科直接说都是晚期了，最多有3-5年的寿命。他们也不懂肺癌的整体治疗。外科只是负责手术。当时我就是在住院期间搜索到了觅健加入了病友群才知道原来肺癌也没有想象的那么可怕。后来脑部手术后直接去了呼吸内科咨询使用了靶向药阿来。21年开颅手术后的那周每天下班路上都会哭，真的很害怕。先生还很年轻，家里有两个孩子要抚养。一个十一岁，一个才三岁。平时两个孩子都是我们夫妻自己边工作边带。没有任何依靠。一想到先生得了重病，自己一个女人以后不懂怎么办眼泪就止不住流。后来看见先生吃了靶向药稳定下来和正常人一样工作生活，还有在觅健看见很多病友的经历才让我最终坚持下去。重新恢复了正常的生活状态。