99年医学生确诊SLE(二)

确诊已经200天了。

200天里,我仍然没有多少对生病的抱怨,哪怕一个人去上海复查,两个胳膊都被扎完,恨不得长出第三只手给自己拎包的时候,又或者又添了很多贵的药给父母增添很多压力的时候。

因为这个病,我才觉得自己要比别人更加努力,我甚至觉得这是命运给我的警醒,前二十年里,两个字可以总结:平庸。因为不管是什么困难或者问题,总是得过且过。

这两百天里,我有一个很久的想法,甚至昨天梦里还执着于此,我不知道别的生病的人是不是也有一样的念头,很希望获得别人的关心,而我说的别人就是家里我一直自以为的一些亲人,她们从来没有问过为什么我要一次又一次去上海,一次又一次的做检查。其实对我来说的关心是什么呢,高三的时候,我还是个未成年,也没有钱,还没学医,什么都不懂,那个时候外公得了食管癌,我仍然会在我仅有的周日下午,去看看他,他会在家里晃晃走走,我就坐着陪陪他。而对于已经成年,不缺钱也不缺时间的她们,连陪我坐着的五分钟都是抽不出来的,却在我年少时以和颜悦色的面容告诉我会为我好。开学的前一天,去学校的路上,我在路上给自己写了很多话,我让自己永远记住这些,要努力,等我有一天站在高处的时候,我再也不会在乎这些人。我也让自己不要再以任何方式提及她们,在这里小小违愿了。

关于病情呢,寒假里感冒了一次,之后的检查有血清学活动,但身体上没有什么感觉,也有开始运动,也有认真学习,虽然也有偷懒,但是总归是在前进的路上。

————————————

一个晚上睡了四个小时,翻开日历,发现距离确诊不过266天。

不得不说,这两个月开始让生活变得乱糟糟了。

从一开始刚确诊以后觉得一切都无所畏惧,到现在感觉上有些无所期待。

有很多话想说,不知从何说起,没人能理解,因为生病是我一个人的体验,经常性的请假做检查,花很多钱,对父母愧疚,对生活脱离轨道的焦虑,以及一个人走在陌生的城市里走在医院里明明满腹疑问却不知如何解惑,没人能帮我做决定。

我非常想快快乐乐的这么走下去,从一开始觉得只要乐观积极向上的面对生活,到生病后看到了以前没看到过的细节,我发现想法又开始慢慢转变了,父母总为我祈祷辛苦忙碌的时候我会低落了,舍不得给自己买新衣服,买好吃的,身体不舒服也舍不得做检查,却要在我每次回家的时候拼命塞钱给我,而我每个月的药费却总是只增不减,加上再用贝利尤单抗,还没成为月入过万的有为青年,先成了为月出大几千的啃老族。

五一假期在家里,因为发现妹妹近视了,妈妈这样说了一句话,你不知道,这一路抚养你们,你们健康上的每一个缺陷都是我一辈子的遗憾。我更能想到妈妈背地里为我忧愁了多少次,尽管我每次总是用轻松的语气告诉她我没事。

于是我越来越责怪自己学习不够努力,不够有出息,付出的不够多…

我其实知道,这一切的烦恼都会过去,只是眼下为其困扰,难以说服自己。

我觉得生久病的人应该大多都会遇到这样的时间段,但我不想让别人觉得生病了生活就如此灰暗,写下来只是我实在不知向谁倾诉如此多的苦闷。如果大家有什么不高兴的时候也可以写一写,写完了就感觉到好像苦闷过去了一些。

现在是2021年5月11日7:14分

一切又可以重新开始了。

不要放弃,要好好生活,要爱惜自己,要让爱你的人感到爱你是值得的。




作者:小女孩子

转载自网络,侵权必删。

参与评论

更多
图片验证码

评论列表

更多
按投票顺序
好好学习攻克我们的病哈哈😃
举报
2023-10-03 19:45:04
有用(0)
回复(0)
👍👍
举报
2023-04-17 18:31:03
有用(0)
回复(0)
谢谢分享
举报
2023-04-17 18:31:09
有用(0)
回复(0)
等一个后续
举报
2023-04-17 18:31:20
有用(0)
回复(0)
亲,都有这个过程,遇到了这种事就是大家一起扛的事儿。现在虽然月出好几千,但科技在进步,有了贝利尤单抗和泰他西普单抗都是可以比较好的控制病情的,副作用还少。不像前些年只有激素和免疫抑制剂,控制效果一般且副作用大。所以坚持往下走,会有更好的结果出现,现在大家已经等来了cat-t的曙光,建议多了解,有可能的话可以去做免费的尝试。
举报
2023-04-18 07:22:47
有用(0)
回复(0)
加油
举报
2023-05-07 11:42:13
有用(0)
回复(0)
加油
举报
2023-04-18 10:21:30
有用(0)
回复(0)
暂无数据