为什么我不换医院？为什么我不进实验组？为什么我不吃中药？

     好多朋友给我留言，担心我，很感动！我现在还好，身体的疼痛也是时不时的，并不是时时刻刻每分每秒蚀骨啄心，曲马多能缓解大部分，所以心里一直很感恩。

     好些朋友都建议我赶紧去了解北上广大城市的实验组，觉得一线城市医疗水平发达，实验组多，药也多，可以搏一搏。

      其实我在复发之初第一念头就是钱的问题，治疗费用是头顶上的大山，因为我知道癌症一旦复发治疗大概率就会持续到生命的尽头了，钱很重要！

      当时我就着手开始了解全国各地的实验组，结果处处碰壁。朋友们，实验组是有要求的，你曾经治疗手段和用药史的要求，还有现目前病灶情况和转移的一些要求，不是说你想当小白鼠，就可以随随便便去的。

      像我这样的情况，当初复发任何仪器检测不出来，最后是皮肤活检确诊复发，是没有资格进入实验组的！因为实验组对病灶最基本的要求就是必须要有1厘米以上可检测的实体肿瘤，我当时的情况是不行的。

       哪怕是现在，全身评估的结果也只是显示皮肤增厚有一些小结节，都没有具体的尺寸大小。这种情况也是无法参加实验组的！

       还有朋友建议我赶紧换大医院！确实，我初发在重医一院，复发也在重医一院，直至现在。为什么我不换医院？首先，重医附一的乳甲科整个西南排名第一，如果我不在重医附一治疗，我又该去哪里？再去西南区域的其他医院兜转意义并不大，要换，就得去北上广！

       我并不是冥顽不灵，听不尽大家的好言相劝。医生之间的手术水平肯定有高低之分，但是医生发明不了药啊！他们都到博士、教授、专家级别了，从医几十年，医术差距真的不算很大。我的三阴治疗走到现在，需要新药，需要奇迹。因为能用的都用了，可以用的都在用。哪怕去北上广，那里的医生也不能发明新药来治疗我。更何况，我的很多三阴患侧复发的病友在这些大医院治疗，也是像我一样，医生束手无策。

      我其实在复发后二疗的时候我就知道自己大概率又是被困住了，重医乳腺科的三个组长在各自职业生涯中遇到像我复发这么快发展这么快的就只遇到过两个。可想而知，我这样的病例的特殊性。后来，GP化疗打上来，我发现我皮肤依然在进展，而我brca1突变，原本奥拉帕利和铂类敏感的，而这两样药对我都没有用。再后来电话问诊了上肿的张剑，微信群里也有一些大神，综合了他们的意见，我这个，就是很难，很难！

       目前作为特殊案例，我在重医享受了很多便利，换医院对我来说不太科学。也不是没想过换医院，复发确诊后去肿瘤医院，花了300块的专家会诊挂号费，现场被二十多个人围观，当做病例，老师在讲给学生听，我当时心里一万匹草泥马奔腾而过。专家看了我的情况让我去上海找邵志敏，说他在研究三阴，但是又告诉我不要报太大希望，说他目前的研究还有待数据支撑，不够成熟。再后来给我推荐戈沙妥珠这款药说会是我的希望，但是中国目前没有，价格多少也不知道。当我给他科普出戈沙妥珠的价格和售卖地点时，一众人对我刮目相看。讲真，就是我花了300块去给一堆人讲了几分钟的课。

        再者去到外地，吃穿用度治疗费用将会翻番，如果遇到疫情封城，那真的是哑巴吃黄连。

       与其把钱集中去一个医院砸或者去砸一个未知的方案，我会选择细水长流的治疗。未来还有多少时光，我不知道，与其跋山涉水地求医问药，我愿意跟家人呆在一起！

       还有些朋友建议我吃中药，我不反感中医中药，甚至初发治疗结束后也想吃一阵子的中药，奈何那会在吃卡培后来又换了奥拉帕利，怕影响药效，没吃，准备等奥拉帕利吃满一年停药后再吃中药，无奈啊，这不是还没等着就复发了吗。

      而我现在的情况，三言两语说不清，因为进展较快，因为疼痛，我根本不敢尝试去吃中药，因为现在没有什么比化疗更重要，我尽可能坚持每次化疗能准时上，所以一切有可能影响我化疗进程的事都不敢去冒险。我为什么这么固执呢？过年期间因为血项延后三周化疗，身上的变化是肉眼可见，那种疼痛刻进骨子里的恐惧，让我不再敢做任何冒险的举动。

      上周六第一次用长春瑞滨，当时医生也跟我有沟通我的治疗情况，对于我提出的白紫和放疗，医生也仔细给了答复。首先，我初发用过多西他赛效果一般，所以评估白紫效果可能也不会很好。另外，我患侧还没破溃，放疗暂时不考虑，说是皮肤破溃放疗效果更好些。三阴到后面路就越走越窄了，就是这么几种药换去换来用了。据说trop2还有两三个月上市，现在使用长春瑞滨拖着，就等那个药了。

       对于未来，我一点不敢抱任何希望，因为我觉得我是天选的倒霉蛋，任何不顺或者意外都会发生在我身上，回顾我走过的三十多年，我的生世，我的家庭，还有我奋斗的历程次次与成功擦肩而过，完全可以写一本长篇连载，只能说真的无奇不有。

        我现在走的这条路，是未来有光，还是越走越黑，我都得走，这是我的人生。