【治疗经历】确诊到底第一次化疗

【确诊时间】2022年5月7日

【患者年龄】53岁

【治疗医院】省肿瘤医院

【病理类型】低分化肺癌

【基因突变】smarca4 突变

【治疗过程】化疗(依托泊苷+铂类)、免疫药(t药)

【是否转移】肝转移 骨转移 淋巴结转移


自从知道父亲肺部占位之后,一直在觅健平台上获取了很多的知识。所以想说记录一下吧,万一也能给别人带来帮助和启发呢。

首先我父亲 53岁,烟龄30年 一天1-2包。

2022年4月泉州的疫情正值最严重的时刻。

因为我父亲是村书记,所以每天都要等通知到很晚,就等着看明天需不需要做全员核酸。12点通知,3点就起来组织工作。我父亲开始持续咳嗽,后来发展到咯血。还有一次,腰痛起不来床。而那时候我在外地出差,也回不去家,我父亲咯血的事情,我甚至是从一个叔叔口中得知的。知道的第一时间我便提出我妈带我爸去医院检查一下,前面一直以为是上火没休息好,只是去诊所开了点药。

2022-4-29,我前一天自驾到东莞出差了。

在我得知噩耗的时候,我正好在回家的路上。我的表姐打电话来跟我说,我父亲去医院检查,结果很不好。肺占位,而且肝上也有考虑转移瘤。没有经历过这样的事,我巨慌无比 ,自己疯狂百度的同时,也只有和我的女朋友诉苦,很感谢有她一直安慰我,我才能冷静下来,但是当时的我还在广东境内,回到家得半夜11点了。于是我便赶紧给我哥打电话让他赶回家。结果正值51假期,所有的医院都没有办法立刻检查。于是我们只能先就近到厦门第二医院。

2022-4-30 早上我便开车带我父亲到厦门。联系了朋友的同学,直接到肿瘤内科办理了入院。做了一些血肿标的检查。

肿标异常的是 nse58.87。cyfra21-1 6.95。

ca125 45.3 ca199 89.99。

然后就在厦门呆到了2号 

期间联系了福州的朋友,联系到福建省肿瘤医院的朋友。

2022-5-2 还是一早 开车到了福州

很感谢我的姐姐和姐夫,他们提前一天就上来福州帮我们在医院的生活区租好了房子。

到福州后直接在生活区入住,坐等4号见医生。(这里有一个失误,考虑肝转移,应该直接去内科,但是我们当时找的是外科的主任)

2022-5-4 见了胸外科的朱坤寿主任

开始一系列的检查

2022-5-5 pet-ct 自费7800

结果出来 根本接受不了 已经晚的不能再晚了


真的让我有点绷不住,看到结果的那晚,怎么也睡不着。

2022-5-7做右锁骨淋巴结穿刺 同天还做了外周血的基因检测 因为progrp 不高 当时考虑的是腺癌。

2022-5-10号做支气管镜穿刺。

联系好了胸内科的何志勇主任,等病理结果出来后直接到内科去。

2022-5-16 等了好几天的结果终于出来了

但是并没有得出病理类型 只是考虑低分化癌。

基因报告也出来了全阴性!!!完蛋

赶紧到内科办入院

告知我准备安排我们进临床试验。

把我吓懵了,临床试验?不应该啊。怎么会上来就是临床。

咨询后告诉我是 smarca4 缺失的肺癌 

十分罕见的类型,我一查整个人都崩溃

但是因为自己查了很多知识,在我自己认知角度来看,觉得倾向于低分化的腺癌。smarca4阳性 不可能是缺失啊。

结果第二天才告知我,住院医师比较着急看错了。。。

真的吓死我了,但是关于病理类型的事情并没有解决。

紧接着的判断是小细胞癌。而我咨询的上海瑞金医院项轶主任给出的判断是非小细胞。

2022-5-20 入院开始一化 ep➕t药

关于病理类型的问题

感谢何志勇主任,在我咨询的第一时间。为我做出了解答,也让我安心了许多。


和何主任沟通的结果是,其实一开始也是考虑非小细胞,但是后来考虑到nse很高,同时ki-67达到90%,所以考虑小细胞,也有可能非小但混着小细胞。所以综合考虑选择ep加t药,在化疗方面上 依托泊苷加铂类药物对非小也能起作用,但是治疗非小的紫杉醇对小细胞没有用。免疫方面k药已经证实了对小细胞没用,而t药对非小也是会起作用的。所以综合起来我们选择一个最合适的方案,对两个都有作用的,我们不能赌它就是非小,因为小细胞的恶性程度非常大。所以我们宁愿赌他是小细胞,冲着小细胞的方向去 开出对两种都有效果的。

同时我也要求要做组织的基因和免疫抑制点的检测。如果结果出来有阳性的话 ,还也可以改变疗法,选择免疫或靶向药。


目前一化的第二天,没什么明显的副作用。

体感也变好了,我父亲的咳嗽也变好了,咯血也没有了,就是骨转移的髂骨会有一点点疼痛,吃饭睡觉都算正常。后续再接着记录,希望可以对大家起到一点点的帮助。希望我父亲可以战胜,也希望医学上尽早突破,帮助大家战胜病魔。



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加油别慌,像我女朋友安慰我的现在已经这么坏了还能坏到哪里去以后的都是好消息!
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2022-05-22 11:07:59
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您好,咳血是怎么止住的呢?我妈妈现在也是咳血在住院。做了pet/ct 也是说骨转移,5.12住院,一直在等着做超声支气管镜,只是吃了云南白药,没有给任何治疗手段!
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2022-05-23 08:14:38
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为了父亲全力以赴,加油
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2022-05-28 11:12:35
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加油!
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2022-05-23 22:46:56
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我也是各种转移,化了六次,维持了二次,现在盲吃阿美替尼!加油!
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2022-05-24 09:08:58
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加油!
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2022-05-22 22:33:05
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我妈也在这家医院。也是肺癌。今天才做的穿刺。您的知识真丰富
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2022-05-24 09:28:12
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您好,请问一下上海医院的项轶您是怎么联系到她的?
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2022-06-22 12:43:16
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加油
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2022-05-22 23:03:09
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加油,现在医学发达,很对痊愈案例!
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2022-05-22 11:33:19
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加油
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2022-05-22 18:44:00
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多查查资料,配合医生治疗,相信一切都会好起来的,加油!
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2022-05-22 13:21:10
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不算晚,最晚的是脑膜
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2022-05-25 08:06:30
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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