＃我眼中的“她”＃

真的是见过很多很多，我能理解，并且生病之前越幸福越漂亮的人，确诊之后越不能接受，即便只是最轻微的症状她们也会联想到最严重的那一幕。

​在这里我说说自己的经历吧：我确诊的时候是重症狼疮，已经出现狼疮危象，严重的狼疮肾炎导致我小便排不出来，内脏全部泡在水里，全身水肿，复查肌酐一次比一次高，严重的低蛋白血症，血是高凝状态，我之所以严重是因为除了这个我还多了个狼疮性肠炎，肠道高度水肿，24小时都在痛，曲马多都止不住痛，迷迷糊糊的印象里我记得好像吗啡扎了也无效？ 反正我当时屁股被扎得像个菜篮子，体内的积水一直往屁股扎针的地方渗出来，那种痛是痛得我一直求着安乐死的痛，并且随时要关注会不会出现肠梗阻或者肠穿孔，如果会，死亡率比任何一个狼疮患者都高，可以说是在鬼门关徘徊，幸运的是我遇到了一位好医生，在他的治疗下和我的坚持配合下，15天左右我的腹痛终于得到控制，体内的大量积水也排出去了，腹痛止住之后，长时间没吃东西的我终于想吃点水果了，记得那时候医生们不让我吃凉的，说怕我再腹痛，让我水果泡热水，半夜我都让老妈偷偷泡葡萄给我吃，躺了20天肌肉全萎缩了，能起来的时候勉勉强强走到窗台晒着那久违的阳光，寒冷的冬日晒着太阳简直不要太舒服，医生们查房的时候把我拎回病床并且告诉我以后不能晒太阳。

我用过的激素冲击量大到全国没有几个和我一样大的，一开始我也不解，直到后来看了一篇专家的文献才知道我当时那种合并的情况如果没有用大量的激素，真的会控制不住病情，但是用大量激素的同时像把双刃剑，也就是说有可能会出现严重的突发的副作用，况且当时还在用环磷酰胺，危险程度大大增加，我还能记得当时医生的千叮咛万嘱咐，不能下床，心脏感觉痛一定要马上叫医生，大量激素和环磷酰胺联合治疗了20多天，因为刚住院就异常出血无法查24小时尿蛋白定量，直到病情控制住，不出血了才查的24小时尿蛋白定量，那会已经距离刚入院有起码15天时间了吧？查出来结果还有2.9g，证明一开始那种情况是不止2.9g的，这个问题有多严重呢，我只能说懂的都懂。

一开始我也有过普通人有的顾虑，因为那时候24岁，正值青春年华，我问医生：“用了环磷酰胺是不是以后不能生育了？”医生说：“你现在能不能保命还是个问题，先别管生孩子的事好吗”…事实证明医生是对的，命都快没了，居然还想着生育能力，病情控制住之后，我的恢复速度快到连主治医生都说超出他的预判，一开始的240mg冲击量在住院20多天出院之前改成口服：早16中3晚2，没错住院快一个月，出院前尝试口服一天21片激素，全身皮肤布满水肿纹和激素纹直到现在4-5年了还丝毫没有淡化，我也难过，哪个女生看见自己身材容貌皮肤变得这么恐怖不伤心呢？但是伤心也没用啊！

我还被护士长叫去安慰其他病房确诊后没法接受要死要活的病友，当时护士长说我是那段时间全科室年龄偏小病情最严重心态却最乐观的一个风湿免疫病患者，确诊的时候我想的不是那些最坏的结果，我想的是：我终于可以心安理得地躺在医院不去经历日常那些琐碎的事务了；我终于可以不被催婚了；我终于有理由可以拒绝那些冲着年轻姿色肉体而来的异性了；我终于可以好好睡一觉不是睁开眼就是各种糟心事了；太好了只是狼疮不是癌症；我想的全是生病给我带来的好处，而不是去想它有可能发展成什么…它是会对生活造成影响，它是会对我们的人生造成不可挽回的后果，但是你怕它，它就不来了吗？或许你换个角度去看待这件事，你会因病得福！好好听正规三甲医院风湿科医生的话，不劳累过度，不暴饮暴食，不过度伤心忧虑，不淋雨不暴晒，好好爱自己，你不会严重到那个地步的。但是，不管什么程度不管健康与否，死亡是每个人的必经之路，或意外或生病，这种都是命定的，想多了也没用，所以，珍惜当下。

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​希望我的话对那些刚确诊的轻症患者有用，现在医学这么发达，有那么多的治疗方案，你只管养好身体努力攒钱，其他的交给医生。轻症患者，确诊之后再活个百八十年没问题哒～😝别老担心些有的没的，百度少看，你会活得更精彩。