SLE一周年

时间真的很快,去年的今天4月26日拿到了所有的化验单急切的问医生:我得了什么病?医生不语说是很麻烦的病,系统病,看着她敲击键盘开出了住院证:系统性红斑狼疮,这几个字出现在眼前的时候脑子一片空白,我记得很清楚当时很淡定,问了句:医生这个病能看好吗?医生说跟高血压一样控制住就是最好的状态,我又问:致残吗?医生说这跟你看到的类风湿不一样。接着问:以后我还能跟正常人一样吗?会死吗?医生回答:再过一个月你就可以上班了!医生的话让我开心极了,至少现在死不了,马上关节就会不疼了!没有想过能活多久就是想立刻止痛,关节痛的当时确实想死。那时什么都不知道还坐大巴跑回单位请假,医生说立马住院,我却急着回家安排好了第二天才住院。开始了SLE的治疗之路,接着做各项检查,终于在住院的第三天关节再也不疼了,我感觉获得了重生。住院21天里对这个病了解了很多,也怀疑医生是否误诊,脑子一天胡思乱想,感觉那时心情变化无常,谢谢病友及亲朋好友的安慰,终身都刻骨铭心……出院的时候医生说这个病要终身吃药,回家好好保养吧!住院的21天里好像是一生中从来都没有过得放松,什么都不想,放下了所有的压力,就是吃睡,打针,奇怪了要出院了还真不想走,觉得待在医院踏实。心情最低落的时候就是回到家,半个月一步都不想出门,每天都是睡觉,吃药,激素的副作用导致晚上失眠,头晕手发抖,白天一个人在家了就痛哭一阵,不想给家人太大压力,接着就是掉发,满脸痘痘,更不想出门了,整天就听歌听SLE电台,情绪不稳定的时候就听佛教歌曲,还真的管用,听完就平静很多,两个月后自己调整心态勇敢的面对生活,顶着满脸痘的大脸上班了。发现当自己走出去的时候心情比在家好很多,慢慢体力也恢复了不少,现在痘痘基本消失,掉发也稳定了,身体不舒服,感冒之类常常发生现在就是不慌张哪不舒服就看哪,平常心对待,现在坚持复查听从医嘱,让自己的生活慢下来,让心情变得平和,过好每一天,未来就交给未来吧,SLE既然来了我就坦然接受,不会再逃避,它让我更爱自己,爱生活,更懂得了生命的可贵。图片确诊前一个周路都走不了,大家去玩我在车上还在自拍
图片脚踝疼走不了路是最初的症状
图片住院治疗还是爱臭美图片出院在家
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现在的模样

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同一天确诊
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2018-04-27 20:59:19
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我差不多也一年了,好感慨,出院那几个月跟行尸走肉一样
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2018-04-27 21:03:16
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咱俩一样 我比你脚还肿 两只脚不能下地 原来以为是脚空的 后来才知道是🐺
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2018-04-27 16:12:07
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还有sle电台?
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2018-04-27 20:43:29
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我去我现在一下床走可脚就肿,这要药用上多长时间可以啊,还说出院去哪玩看来要泡汤
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2018-04-28 23:48:52
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一个医生看的,你现在多长时间复查一次啊
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2018-04-28 23:53:05
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加油↖(^ω^)↗,一切都会好的!
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2018-04-27 15:41:04
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