【患者故事】自带气场不搅局(SLE)

高考之后便再没有动过笔,那些记录随笔一类的事情好像只属于少女时代,之后的那些年或多或少或喜或悲的情绪都消磨给了岁月,连记忆都淡了,似乎不曾留下任何痕迹。暗以为这就是成长之路,却发现,刻意遗忘不过是另一种幼稚形态的过渡期。 

两年前,24岁风华正茂自诩进入青春顶峰。还没有来得及去享受自定义的饱和感,就猝不及防的卷入了物极必反的深渊,一场突如其来的邪恶疾病撕碎了完美蓝图。2015年9月,肾穿确诊系统性红斑狼疮,躺在病床上,看着身上乱七八糟的仪器、管子,抽血抽到淤青的手臂以及身体传达给大脑的巨大痛苦。破碎如我,像一个被缝补的布娃娃,任宰割、任摆弄,无力还手,仿佛做梦一般。第一次认识到健康的力量,原以为每每陈词滥调的祝福身体健康、万事如意,是那么的土而没有意义,现在猛然惊醒,这才是最重要的祝福--健康平安,最平凡、最先不费力拥有、最不起眼、最容易被忽略、被挥霍,却是真正的最重要。总觉得有些事情遥不可及,就像这场病,怎么也不会是我的年龄会遇到的,再怎么也是几十年以后考虑的事。事实会一巴掌打醒你,你还没明白 就已经发生了。

10月份出院,大量用激素身体很快膨胀起来,满月脸、水牛背、满脸痘痘,掉头发,激素纹,从小到大在光环下长大,被捧得像个小仙女的我无法接受样貌上的变化,比确诊那时还要伤心,不愿意见人,没有办法正视自己。然而这还不是低谷的尽头,在我人生最最脆弱的时候,谈了7年准备结婚的男朋友因为我的病和变化选择了抛弃与背叛。我不敢相信7年的感情就算不是爱人也至少有点亲情和友谊,他却在这个时候不但不拉一把还落井下石,接受不了打击的我病情恶化,再次住院。
      
试图用过最怨毒、最愤怒、最不甘、最狂躁的文字去描述,之后删掉了怨妇模式;试图用过最心酸、最悲伤、最磨难、最痛苦的文字去描述,之后删掉了自怜模式;试图煽情、试图矫情、试图发泄满满的恐惧与不安 ,试图让全世界能为我感同身受这些莫名其妙的不幸,然而都不能契合被一一删除! 明明有千言万语,明明有万般情绪,却最后变成省略号进入隐形模式 。只接受可以感到幸福、愉悦的信号,忽略所有无法深入思考的,无法正视的悲情。 
       
 时隔近两年,直到现如今,病情平稳,身体各方面也恢复的有七八成才真的回望走过的路。这场病虽然让我失去过,伤痛过,同时却也让我得到了从未有过的朋友闺蜜给予的关怀和爸爸妈妈的爱。


去伪存真的时光,这是一场还没修炼好的修行,让我迅速成长,其实sle真的没什么,过去的伤痛就像过眼云烟,当初觉得那么艰难的一切,一眨眼就变得很无感。我珍惜现在的拥有,现在的生活,前方的路还很远,小仙女渡劫隐形模式没有鼻涕眼泪才仙气十足。

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所有评论都看完了,加油,一切都会好的,我16岁得病现在得病五年了,你比我幸运的多,最起码你比我多漂亮了八年,风雨之后都可以见彩虹,我们家是农村的,村里人都是七嘴八舌说闲话,我不照样过来了,渣男我们还不要,每个人生命中都会出现值得为你付出的男人,我跟我老公认识了一年之后我才得病的,不过他没有抛弃我,而是照顾我,我病这五年里他出去打工养我们的家庭,我们有两个孩子一儿一女都是病后生的。我今年大复发老公不在身边在国外,我自己还是挺过来的,激素也是很大量,现在减到三个,慢慢来,我都经历了五年了,我是什么都不怕咯
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2017-08-01 08:41:47
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"病"太考验人了,父母亲人对我们不离不弃,丈夫对我们弃若蔽履!挺过去了,一切都会好起来!为了父母!为了爱我们的人!大家一起加油!我2016发现病情,老公今年起诉离婚,目前正在诉讼中!从最开始的以泪洗面,到现在没有眼泪!挺住!对自己说!也对大家说!
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2017-07-31 23:29:27
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姐姐,我觉得你说的太棒了。我是12年12月发病的,到现在已经是差不多五年的病史了。我现在才15岁。什么时候才是个头啊!以前的我总是抱怨老天对我的不公,总是在想,我又没有做过什么伤天害理的事,老天为什么要这么的对我不公,正处少年风华的我应该是在享受无忧无虑的时光,可就是因为狼综毁了我的少年时光,我恨它。可在看完了你的帖子后,我醒悟了。既然老天给了我们一次与狼共舞的机会,我们为什么不好好把握呢,在这期间我们可以领悟好多东西,创造好多奇迹,看透好多人心,收获好多暖情,学会珍惜好多事物。等我们与狼的这场舞会结束后,我们回头望望我们曾经与狼的这场舞会,一路的沧桑,一路的坎坷,我们都挺过来,以后还有什么大灾大难不能越过?到时候再想想,那些年我们是多么的牛叉。哈哈
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2017-08-09 10:00:41
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其实我也和你经历过类似的事情,原来紧紧相握的双手,却突然变成了孤独只掌。我能体会那种打击,那种怎么也收不住的泪水。但是我觉得你比我坚强,也许是你并没有细说那一段的酸楚。我是在初中被确认的,也因为身体原因休学过,但是还好顺利大学毕业。我只希望你能充满希望,爱你的人不会走,因为他真的爱你怎么舍得你一个人,这是上天帮你排除错误选项。加油
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2017-08-01 08:05:58
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确诊系统性红斑狼疮快2个月了,都是自己去医院挂号做检查拿药,家里人都不知道,不想让他们担心,好好爱自己,努力工作,养活自己,只有自己足够强大,才不畏惧狼,加油
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2017-08-30 13:58:27
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姐姐,我今年19。患病4年了。大腿上很多紫纹。怎么办
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2017-09-14 21:49:10
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喜欢你的文字 我们都会好起来的
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2017-07-31 20:05:28
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美女
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2017-07-29 22:40:15
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现在好美,真的小仙女一样,祝福你越来越好
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2017-07-31 22:57:57
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说到心坎里了,所有的一切委屈,愤恨,无助与难过,都化成了省略号,千言万语根本无法言说,一切都需要自赎自救!跟你经历太像了,加油吧!姑娘!
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2017-07-31 23:01:27
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变化好大,控制住依然可以正常生活,加油
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2017-07-29 22:50:36
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只是觉得字里行间看到了自己。我一直没勇气去记录,去回忆,就像你说的纵使千般感慨,更与何人说?说了又能怎样?还是选择收藏起情绪,调整自己才是至关重要的。
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2017-09-19 20:26:40
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加油,美丽的小姐姐!
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2017-08-02 11:54:17
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小妹妹加油!你的新生活才刚刚开始,愿你强大到无需宠无需疼,却幸运到有人宠有人疼
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2017-07-31 20:23:37
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姐姐,你好漂亮啊,太美了
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2017-08-01 00:03:40
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我22岁得病,现有病龄十年了,27岁恋爱,30岁结婚。美好的生活还在等待我们,加油!
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2017-07-31 20:26:24
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这病验证了人性,爱情,亲情,友情,不过,还好,我们都挺过来了,虽然成长的道路比别人坎坷,不过回过头看看,一切都是过往云烟,只要人在,什么都在,不是吗?加油!!
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2017-08-01 09:07:37
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看哭了,我们的经历相似但看来你的经历似乎比我更残酷一些,一起加油,人无法决定生命的长度,但可以决定生命的宽度,我们一样会过得精彩
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2017-08-02 18:21:51
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睡前原谅一切,醒来便是重生
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2017-07-30 01:05:25
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不就渡个劫嘛 心态好的那都不是事儿~多总结经验 照顾自己 华为工作如果很有压力 要适当减压 这样才能与狼和平相处嗯 加油~
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2017-07-30 08:45:47
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加油,现在还是这么美
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2017-08-01 08:30:38
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千言万语不知说什么。默默的说一句加油!
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2017-09-07 06:43:25
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加油,一起!
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2017-08-01 08:30:55
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经历是成长 艰难的都过去了
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2017-07-29 22:31:53
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18岁生病,今年21。今天是整第三年
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2017-07-31 21:21:02
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漂亮姐姐 加油
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2017-07-31 22:47:07
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真漂亮!又美又有能力真是棒棒哒!
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2017-08-02 11:24:45
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我也是24岁生病,你好漂亮
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2017-07-29 22:32:41
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祝福你
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2017-07-31 22:47:56
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旧的不去新的不来。谢渣男不娶之恩。姑娘活的越来越好。是对他无声的报复,让他连后悔都没勇气
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2017-08-02 07:55:58
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