患上SLE是一种什么体验？她们用自己的真实经历告诉我们……
前言
真实的SLE患者到底是什么样子的？如果不看这篇文章，可能你永远不知道一直在努力想要改变现状的她们。
这些深处的声音正在被看见
最近这两年，大家能明显感觉到就业形势严峻。然而对于SLE群体，就业难本身就是一种普遍存在的现象。
蝶友王小琴
“我的两份工作都是因为我的病情复发被公司辞退......”
哪怕考进了体制内，也逃不掉工作“歧视链”。
蝶友@肚子有三圈，因为“歧视”，辛苦考上的编制，最后因为红斑狼疮而被迫辞职。她心中也有不甘。
蝶友@肚子有三圈
“为什么不给我们一次向上的机会？”
在人们印象中，SLE是一种很严重的病，得了这个病的人什么事也做不了。然而事实上，SLE患者病情稳定了一样可以工作。
蝶友@一目了然2
“别把我们想象的像玻璃人一样，经不得风吹雨打。”
她们渴望这种刻板印象能够被打破。
数据显示，我国SLE患者的平均发病年龄为30.7 岁。这个年龄段正是事业发展的黄金期，然而社会却为她们设了“门槛”。
蝶友@王小琴
“像我这样要强又好学的人，原本可以为社会带来很大价值的，现在却成了低保户，不但拖了社会的后腿，就连家庭孩子也跟着遭殃。”
“一病回到解放前”这一幕正在许多SLE家庭中重复上演。
图片来源：摄图网
社会上难以得到认可，感情生活也不如意。有很多蝶友正在无爱、无话可说的婚姻中苦苦挣扎。
蝶友@丽～～
“患病16年，因SLE被婚姻抛弃，离婚后至今也未能拥有自己的孩子，这成为我心中永远的痛。如今和现在的老公之间，也没有多少话语交流，我们的生活平静却又带着些许无奈。”
蝶友@王小琴
“初恋因为家里人担心我无法生育果断放弃了这段感情。如今的老公也因为我的病情给他带来了巨大的压力......家里人和他身边的朋友都劝过他放弃，我不知道他还能坚持多久。”
“歧视”的主因来源于不了解
不同的经历，同样的悲剧，共同折射出了当今社会上一些SLE患者都可能面临的困境——在歧视、污名、偏见的阴影中踽踽独行。
其实很多“歧视”的来源主要还是因为大众不够了解SLE。
蝶友@一目了然2
“我周围的大多数人知道我得了系统性红斑狼疮才正式听说这种病......”
或许有些人听说过SLE，但如果你没有深入了解SLE这个群体，可能永远不会知道这些真相：
SLE不传染也不是遗传病；
SLE虽然还不能彻底治愈，但是病情可控；
SLE患者也能像正常人一样生育；
SLE患者不是只能坐在家里养病什么也做不了，相反，在病情稳定下可以正常工作和生活，也可以有很多兴趣爱好，包括旅游、练瑜伽、养花等；
SLE患者不是孤僻、不合群，更多情况下是没有勇气去坦白，更没有勇气去接受别人异样的目光......
这些“真相”也只是真实SLE患者的“冰山一角”，仍有许多“内幕”是局外人无法感同身受的。
一边受伤，一边努力治愈自己
无论是工作上、经济上还是情感上，SLE患者生活中面对的问题远比普通人还要多得多。她们渴望社会能够对SLE群体多些理解和包容。
蝶友@槑槑m
“我的病不会传染，不会对别人造成伤害。我需要吃药，但是不影响任何人，不要拿我当另类，我也是个有文化的社会青年，我也有我的社会价值，我也能让我身边的人感受到我存在的意义，所以，希望大家不要拿有色眼镜看我......”
但真正让社会接受、理解SLE这个群体还任重道远，所以在治疗和奔赴更好生活的路上，许多狼疮患者只能一边受伤，一边学会放过自己。
图片来源：摄图网
蝶友@一目了然2
“患病七年我去过很多地方旅游......我参加了老年大学的瑜伽班，我读了很多书，我养了很多花......我的身材也恢复的很不错，甚至比确诊前看上去状态还要好。”
来自北京的蝶友@杨慢慢，说出了自己对于狼疮的醒悟。
蝶友@杨慢慢
“遭遇SLE意味着我们到了该反思的时候了......日常里不再犹豫和盲目等待，能更快的下决定和抓住机遇，也更乐观的度过每一天！”
蝶友@丽～～虽然害怕疾病的再次发作，害怕他人异样的眼光，害怕生活中的种种不确定。但她也在努力去治愈自己，去奔赴更好生活。
蝶友@丽～～
“我依然在努力前行，努力去适应这一切，努力在困境中寻找属于自己的那一丝光亮。”
她们所做的一切一切，不仅仅是想证明自己不会被疾病打败，更是向社会证明，SLE不是可怕的疾病！
发声吧，让更多人听到你的声音！
一个有温度的社会，不该让任一特殊群体被遗忘于某个角落。多年来，觅健在为狼疮患者服务的同时，也一直在多方奔走呼吁，希望把狼疮患者的困境、声音传得更远、让更多人去看到、了解SLE这个群体。
此时屏幕前的你，可能还有很多想说的话。如果你愿意，希望你可以来觅健APP，话题带tag：#让世界听见我们的声音#，在这里留下你的声音。
扫描左侧二维码，下载觅健APP，在这里留下你的声音，一起为SLE患者创造更美好的明天发声吧！
这并不是无效呻吟，这份意义在于：
提升社会对SLE群体的包容度，能为这个特殊群体赢得更多的共情、理解与尊重；
或许能在一定程度上，包括在物质层面上搭建起一个更为完善的救助扶持体系；
针对当前职场上对于狼疮患者的歧视，出台相关帮扶政策，提升其未来谋生能力；
在SLE患者合法权益受损的情况下，建立起一条关联社区、法律援助、政府有关部门的联动机制，维护SLE患者的合法权益等等。
在一个充满爱意的社会，没有一个个体应该被抛弃。这也是我们发起这个话题活动的初衷及意义，也是觅健长久以来践行为患者出发、改善提升SLE群体的生活质量的责任与担当。
在此我们也呼吁社会大众对于SLE患者，能够多一点理解与尊重。
最后，用一句美好的展望结束今天的文章吧：昔日的“天堑”变成“通途”，负重前行的狼疮患者终于可以轻装上阵。
sle
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