采访广州病友“红红”：生病两年也停药了~

特别声明：每个人身体不同，而且这些停药的病友都是本身比较病情比较轻，发现的比较早，所以比较好控制。本篇采访不代表我们鼓励大家停药，而是给大家一个激励，正视系统性红斑狼疮，正视自己的病情，系统性红斑狼疮它一点不可怕。

觅健的用户“红红”给我们发来喜报，她停药几个月了，为了让大家更了解她，及她从发病-停药的过程，小如代表觅健对“红红”同学做了一次采访。

一下M代表觅健，H代表“红红”

M：你现在几岁，发病的时候是几岁？

H：我今年40岁了，发病那年是38岁

M:在哪个城市，在哪个医院复查，看哪个医生？

H：我在广州，发病时是在火车站的军区陆总医院住的院，出院后复查过一两次吧，我就转院了。是一朋友介绍的医院，在昌岗路的广州医科大学附属第二医院风湿科看的，医生是黄成辉副主任

M:当初发病时候的症状是怎么样的？

H：那是14年的夏天，广州正在进行登革热的防治，我有天傍晚的时候发现两条腿上起了很多红色的小点点，就是那种出血点，当时也没在意，晚上问我老公他说可能是过敏了。

第二天晚上冲凉的时候才发现全身都是的，并且下午的时候我不小心把手给搞破了，血就一直的流止不住。晚上在家里牙根也一直出血，当时自己在网上查看了一下觉得是血小板低引起的。

第三天早上才去附近的门诊看，医生问完情况就直接让我去广州市第八人民医院检查登革热，我说我没有发烧，他还是让我查登革热。整个广州市的登革热都在第八人民医院，一直到晚上八点多才出结果，血小板低至4万，直接就让家属来接住院了。

晚上一点多住进的军区陆总医院，又是周五，当时只抽了骨髓送去检查，说的是血小板减少性紫癫，后来又做了详细的检查说是=系统性红斑狼疮

住了五天医院血小板升了上去就让我出院回家了，开了七八种药给我吃，还让我有条件的话定期回来打丙球蛋白针。

后来就有朋友让我转院了，去了新的地方医生让我查了干燥综合症，排除了。他说我的病情不重，按时复查吃药就行了

我就听医生的话，一个月去复查一次，激素从13粒一直减啊减，减到最后隔天一粒，又吃了快一个月就让我停药了。

吃药的一年期间我一个月验一次血常规，后期又做了一个详细的检查，其中有几项指标还是没有达标，不过血常规的检查都还算是挺好。就没再让我吃药了。

医生说不能够太劳累，要注意身体不能够感冒或是拉肚子，我就发现我的免疫力下降很多，一直到现在我都经常肠胃不好的，虽说不经常感冒但是隔一两个月嗓子就会痛一次，要吃很久的药才能吃好。并且人也总是很乏

M:当时有没有什么副作用并发症的问题，你是怎么解决的？

H：因为是血小板减少引起的这个病，所以并发症就是血小板很低，打了30多瓶丙球蛋白给打上去的，副作用是吃激素引起的，那些不算啥。

我脸上鼻子周边的皮肤特别的薄，能看到里面的毛细血管

M:生病这段时间，你觉得什么是最难熬过的？

H：住院的那段时间最难熬

在那样的环境里，一个病房有五六个病友，刚住进去的时候医生说的很严重，其他病友又有进仓的，又有换骨髓的，导致我想了很多，我什么结果都有想到过。

还有那段时间晚上总会失眠，经常半夜睡不着看病友的贴子，看到那些康复的人发的照片心里很是羡慕，希望自己有一天也能够像她们一样不再吃药，做回一个正常的人。

M:你是怎么想通的？

H：离开了医院那个环境，身边全部都是健康的人，自然心态就会好很多了。并且医生说我的情况比较乐观，激素药一直让我在减，我每天就早上吃药的时候才知道自己还是病人。平时我都没去想这些事了。

再者我本身有自己的工作，一直都挺忙的。加上去年夏天又进了保险公司做事，就更加的忙碌了，每天过的特别的充实，心态好自然就康复的也快。

M:你现在停药多久了？

H：好几个月了

 

M:你觉得你可以停药，最主要的因素是什么？

H：第一可能跟我的病情有关吧，因为是血小板低发现的也比较及时，得以及时的控制和治疗，恢复的也比较好。另外就是反正也已经得病了，你再愁眉苦展也是没用的，何不乐观一些呢？

心态也很重要，生病那段时间我查看了大量的文章的资料，当我得知我们这种病控制好的话即使是不能够治愈，想要维持十几二十年的生活还是没有问题的时候我就完全放下了。

想想很多得了恶性肿癌的人还能顽强的生活，我们又有什么理由因此颓废呢？

这只是一种慢性疾病，又不是没得医没得控制。

M:你现在的生活状态是什么样的？

H：其实吃激素期间我最担心的是股骨坏死，怕自己躺在床上不能动。只要股骨没有坏死，还能动，我就停不下来。我一天的工作都没耽误，就是在医院里那几天我时常这边打着点滴那边敲着手提在做事。

本来就已经生病了，更加不能把我的工作停下来，不然以后的治疗费用怎么办？儿子还那么小，我总跟朋友说趁着我现在还能做事，我要多做点，哪怕是以后我不在了也不能苦了儿子。

所以我后来进了保险公司，给儿子买足了大病保险和医疗保障，我陪伴不了孩子终身，也要把我的爱转变成另外一种方式给到孩子。

 

M:有什么经验给病友们？

H：经验还真是谈不上，病情严重与否跟个人体质有关的。就是想告诉病友们，不要总把自己当病号看，很多病友都跟正常人一样结婚生子的，乐观积极些，现在医学那么发达，相信在不久的将来这个病是完全可以治愈的。

感谢红红拨出时间，接受觅健的采访，希望本期采访对各位有帮助，咱们下期采访再见。

有更多问题在本采访没有提及的，可以咨询她本人，红红觅健的用户名是“我是红红”欢迎大家私聊或者在本帖追问。红红会及时回答大家。

往期推荐阅读：

>>【采花社】何小仙姑专访

>>【采花社】雪人儿专访

>>【采花社】许仙专访

>>【采花社】吉娃娃专访（搞笑而感人的一篇专访）

>> 【采花社】虾米专访

>>【采花社-前男友专访】那些跟你分手的前男友脑袋里都在想些啥？

>>【采花社】风湿免疫，肾内，皮肤到底该看哪个科（医生专访）

>>【采花社】儿童狼疮看儿童医院还是成人医院（kmoon专访）

>>【采花社】小便专访