治疗后CA125指标很好,却两次复发,他总结这两个“坑”,希望病友们都不要踩!

一、初治阶段(2022年1月-2022年6月)


  • 2022年1月26日:确诊卵巢浆液性癌3C期,入院治疗。

  • 2022年1月29日:手术(R0切除),术前CA125=2900。

  • 化疗过程:

    一化后:CA125降至49。

    二化后:CA125降至39(正常范围内),患者恢复较好,开始复工。

    三化后:CA125降至个位数,继续完成共6次化疗。

  • 2022年6月5日:结疗,CA125为6.8。


媳妇2022年1月26号入院治疗,1月29日手术,术前ca125数值2900!术后化疗前260,一化后49,二化后39,已经在正常范围内,3化后就到了个位数,接着3次化疗,结疗6.8。


期间最难受的就是二化后的有几天莫名其妙发热,差点入院治疗,打过一次短效长白针,有时也没有食欲,但是,终究都撑下来了,让我们产生了“也算是比较顺利”的感觉。


二化后媳妇还去上班了,专门请教了医生,医生说准时化疗就可以上班。我也是支持媳妇上班的,在那里比较快乐,也不劳累,让她可以忘记自己是病人。


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图源:摄图网


  • 2022年8月9号:开始吃靶向药。


6月5号结疗,8月9号才开始吃靶向药,有点懈怠了,按照医生的意思,结疗6周就可以吃尼拉了,但是,由于医院医保调整,8月2号才拿到尼拉,9号才开始吃,这时候CA125已经增加到了18,总之是懈怠了,不可取,得了病,不能放松警惕!


吃到8月16号时,她的血象还很好,可能因为才吃一周,尼拉的血象副作用还没发挥威力。但是体感影响已经比较大了,睡眠、食欲都大受影响,再加之之前的牙痛,体重由51千克瘦到了47.5千克,再加上CA125的波动,让我这一周尽在自责之中,所以在这里建议其他病友,如果有吃靶向药的意向,一定要早吃!


媳妇表现出来的状态是很好的,8月14号开始,她和孩子都去学游泳了,第四个课时结束后还兴奋的告诉我她已经学会了,完全不像个病人。这样的好状态一度让我忘了她是个卵巢癌患者了。但是,实际上,她还是个病人。她可以忘记她是个病人,我不能忘记她是个病人,而我这段时间恰恰忘记了。


我拿CA125的事情问医生,医生满不在乎的说,没事,有些波动是正常的。当时我的思考是,我媳妇3c期,这种情况手术可以做到R0(后来去看大咖才知道手术可能有残留),但是身体不知道哪里还有癌细胞藏着,化疗可以抑制,靶向药也是抑制,想杀光并不简单,规范治疗非常关键!起码,在卵巢癌领域,并没有那么神奇的药物。


后来她的CA125的波动始终没有拉回来,7月29日,ca125测出8,8月9号,ca125测出18,8月23日,ca125测出34,8月30日,ca125测出35.5。主治说看CT片子没问题,不用担心,125的问题可以先放一放。


二、首次复发(2022年11月-23年12月)


  • 2022年11月:影像确诊复发(术区下腹部及肠管附近),铂耐药复发(距结疗仅5个月)。患者抗拒化疗,参与临床试验(效果有限,4期后退组)。

  • 2023年6月:开始二线化疗(卡铂 白紫 贝伐)。

    二化后:CA125恢复正常,影像无异常。

    三化后:CA125继续下降,吴鸣医生评估有“5年治愈可能”。


  • 2023年9月:因家属去世,患者情绪崩溃,中断治疗近2个月。

  • 2023年11月:恢复化疗,完成第4、5次化疗,但CA125始终未降至10以下。

  • 2023年12月:二线结疗,CA125=10 ,再次空窗。


11月份,CA125还是涨到了一百多,影像确诊复发,病灶在术区下腹部和肠管附近,结疗才5个多月,属于铂耐药复发,她抗拒普通化疗,遂参与了一项看起来效果非常好的临床实验,有效果但有限,参与了4期治疗,在三月底左右退组。期间电话问诊了潘凌亚和崔恒和吴鸣,各位大佬都认为是手术残留,给了自己的化疗方案。但是,病人抗拒化疗。后来又跑了趟北京,亲自面诊了吴鸣医生,还是给了一些建议。但是,病人依然抗拒化疗………


怕掉头发,怕难受,之前吃尼拉帕利的确是把她吃怕了。化疗的毒副作用还是可以接受的,最怕的应该就是掉头发,劝了好久,就是不同意化疗,不相信化疗可以不掉头发,她觉得现在挺好,就是有时候便血,其他能吃能喝能睡的。


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图源:摄图网


复发区域是肠管,现在只是那一片,但这么拖下去就怕继续转移。


最后在23年6月去了省肿瘤治疗,方案白紫和卡铂和贝伐,2次化疗后,b超已经找不到肿瘤,3次化疗后,ct依然未见肿瘤,电话问诊了吴大咖,他表示效果超好,甚至有治愈的可能,这给了我们很大的鼓励,然而后来,家里出了很多事,我媳妇她爷爷也去世了,对她打击很大,不想治疗也劝不动,断隔了近2个月,我们才去进行第四次和第五次化疗,在23年12月份结疗,但是ca125始终降不到10以下。这个隐患啊!


三、二次复发与后续治疗(2024年)


  • 2024年3月左右:CA125上涨,自行使用乐伐替尼(前2个月有效)。

  • 24年9月:CA125涨到3000。

  • 24年10月左右:尝试入组临床试验失败,开始化疗(卡铂 贝伐 白紫)。


感觉第一次复发是上天给了一次弥补的机会,我们却没有把握住,导致铂耐药复发结疗两个月后才三个半月,我们再次发现了复发。这一次,不知道还有没有这么个机会?我想说的是,即使去和天抢,也要再抢一次机会!


二线结疗后,主治医生没有用药建议,我是觉得他的意思大概就是很有可能会复发,先空窗吧,就这么空窗了3个多月,125开始涨了,然后我们自己主张开始吃乐伐替尼,前两个月CA125数值涨的还比较慢,感觉吃药是有效的,做影像检查也没有异常,一直到9月份的时候数值疯长,已经涨到了3000 ,我们初治的时候也才2900 ,很慌。


主治医生推荐我们去参加省肿瘤的临床,意思就是先拖一下,和临床主任沟通一下,直接签合约开始检查,结果检查没有可测病灶,还是只有两个地方增厚,没有可测病灶,入不了组,到这里,主治医生也是懵的,没有可测病灶?!


没办法,他和主任商量过后,决定用二线化疗方案先试试,这个时候距离二线结疗10个多月,按理说不能用卡铂的,我还是相信他们的经验,然后就开始了第一次化疗,卡铂 贝伐 白紫,没想到的是我媳妇耐受不行,反应太大了,一化后缓了1个月才去准备二化,Ca125降到了300,影像检查又什么异常都没有了,主治医生对我们进行了批评,要我们一定要坚持按时治疗,说我们可能无法治愈,但是带瘤长期生存是有很大可能的。


我推测我媳妇第一次化疗是反应那么大的最大原因是精神影响,因为一化前临床试验入不了组,她又要再次面临治疗,所以情绪不是很好,第二次化疗心情建设好了,化疗影响也小了,所以说心情在治疗中真的非常重要。这就是我们目前的现状了,下一步我打算找个靠谱的中医给她调理身体,这次一定要按时完成这个疗程,争取一个更好的结果!


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图源:摄图网


有相似经历的可以一起交流,我现在觉得目前这个情况其实并不是太好,没有病灶,但是CA125数值却很高,我忍不住怀疑这是不是广泛种植的前兆。上海有个名中医zhangxiaoyu,不知道病友们有没有去过的?


我觉得我们这个病例不能作为范例,属于个例,唯一有点鼓励意义的就是,可以告诉大家铂耐药后也不是终点,还是可以再努力一把的。


我回想这快3年的历程,反反复复的最大的原因可能就是最初的手术不干净,其次就是不规范治疗。所以,还是那句忠告,首次手术一定要慎重!

馨提醒:本文中所涉及的信息旨在传递医药前沿信息和研究进展,不涉及诊疗方案推荐,临床上请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见与指导。

图片来源:摄图网

责任编辑:觅健科普君

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你好,和我的情况大致一样,医生说铂耐药,换药效果不一定好,但也要试一试,明天开始化疗,ca125也是2900,腹膜增厚是一片,也没办法手术,刺激腹膜有大量腹水,便秘。
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2025-05-15 16:05:11
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