在2024告别第四年,迈入第五年

      2020年7月,爸爸妈妈结束了给我带娃的时光,3年的时间里,如果没有他们的陪伴,可能我熬不过去,日日夜夜的小情绪,随时可能的崩溃,本以为爸爸妈妈终于可以好好休息,计划一下周游全国了,结果,在7月中旬的那一天,妈妈上楼以后喘不上气来,爸爸带妈妈去了就近的医院,做了ct检查。然后,爸爸给我电话说,医院说有胸水,看不太出来,不过看起来不太好,建议赶紧去上级医院。
     当天,我老公直奔回家,带我爸爸妈妈姐姐,去到了我们这里的三甲医院,因为我带两个孩子,实在拖不开身,那一年的7月,是我这一生无法忘记的至暗时刻。妈妈他们去了以后,没有床位,找了人,安排第二天一早入院,入院以后安排了很多检查,因为我不在现场,就一直给我家老公打电话,他只告诉我,没问题,别担心。我在网上查了个七七八八,大概知道逃不过肺癌,但是依然满怀希望的希望不是,因为我们家也没有癌症的遗传史。
      好几天以后,我家老公跟我说,确诊了是肺癌晚期,还要在医院多住几天,等基因检测的结果,那时候,对于肺癌这两个字,极其陌生的我,除了哭,好像什么都做不了。后来,我去医院看妈妈,我们跟医生说,不要告诉我妈妈,我们想瞒她久一点,医生说不建议隐瞒患者,因为也就几个月的时间了,当时脑袋嗡嗡嗡,好像什么都听不见。不过我们依然开心地对妈妈说,没什么大事,住几天我们就回家。期间,灌注了一次顺铂,医生说可以有效控制胸水,我们也不懂,医生说什么就什么。基因检测出来了,19突变,后来才知道这是黄金突变。然后,医生建议易瑞沙,当时我妈妈确诊的是部分肺鳞癌,部分肺腺癌,我也忘了从哪里查的,就很坚定的选择了罗氏特罗凯
      20.7-21.8,特罗凯,一直缩小稳定,并且控制的很好。
      21.8月,妈妈突然头晕恶心,妈妈一直会有这个毛病,但是已经开始进群进论坛还有app学习,第一反应就怕脑转,住进了神经内,期间做了肺ct,显示轻微进展,一下子又慌了。妈妈不头晕了以后,我们就停药了一周,做了血检,结果典型的19,790突变都没有,肿瘤科建议换3代,我是那种走一步看两步的人,群里很多人一线上了3代,然后1年左右耐药,就开始化疗免疫或者轮换用药,这次缓耐,在换3代还是继续1代,其实也纠结了好久,最怕的就是换了3代以后,耐药了就只能化疗免疫,或者轮换,我真的是很怕妈妈天天跑医院会不愿意,后来下定决心继续挑战1代,其实就是想赌一次,赌对了,就可以继续1代,赌错了,再换3代其实也可以,期间咨询了阳光,然后决定来两次化疗打压一下,继续1代特罗凯。图片

       21.8-9,做了两次化疗,呼吸科医生建议培美+铂类,我们第一次化疗,怕反应太大,就选择了相对温和的单培美,化疗期间我们完全停了特罗凯,主要是妈妈很嫌弃又吃药又吊针。后复查缩小,有效。图片

       21.10到23.4,特罗凯一直稳定,4月下旬去复查,不安分的癌细胞又开始动弹了,这次培美加上了贝伐,为什么还不加铂类,因为姥爷的一周年忌日快到了,妈妈要回去祭拜,我们拦不住,依旧是怕铂类反应太大。
        23.4-5,培美+贝伐两次,依然是完全停特罗凯。图片图片


       23.6-24.1,特罗凯,期间罗氏特罗凯断货,换成了国产的,不知道是不是效果就是不一样,妈妈皮疹严重了,后来慢慢好了。
       24.1月23复查,缓慢耐药,轻微进展,因为腊月,快过年了,所以没有立刻化疗,而是拖到过了二月二,阳历到了3月。图片

       24.3-4月,培美+贝伐,期间停靶向,5月13复查,部分缩小,部分变化不著,依然有效。图片

       其实我一开始对于化疗排斥过,因为怕副作用,因为怕杀敌八百自损一千,因为怕掏空了身体,还没有什么太好的效果。结果事实证明,我们一路上走来,得益于化疗,撑过了四年,马上迈入第五年。
      特别希望可以帮到刚确诊,比较无措的你们,可以帮到缓慢耐药不知何去何从的你们,可以帮到每一个跟我一样的你们。
      附一张去年5月跟妈妈一起游北京的照片,虽然妈妈瘦了很多,但却心情好吃饭好睡得也不错。图片


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一代药穿插化疗,这么久,真好!
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2024-05-17 07:12:18
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您的治疗过程大体是靶向,靶向停一会化疗,再靶向,看来真是很好的一条治疗道路。阿姨很开心,有你这样优秀的孩子
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2024-05-17 07:59:29
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请问用培美和贝伐,副作用反应怎样?
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2024-05-17 07:59:37
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请问你们测PDL-1表达情况了吗
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2024-05-17 08:00:25
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天选之人,运气爆棚
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2024-05-17 13:54:43
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这个思路坚持真久!太棒了
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2024-05-17 23:14:45
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加油👏
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2024-05-24 23:38:16
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现在和你当初同样的处境 三代和穿插化疗面前纠结 不知道怎么上选择
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2024-05-18 23:24:51
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会越来越好的
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2024-05-18 14:31:06
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加油
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2024-05-19 05:23:24
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希望继续突破十年关,癌症路上爱的人生征程,明智的选择是关键,更有说的容易做的难,其中的心酸只有体会了才会懂得。
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2024-05-25 05:47:59
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加油!
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2024-06-13 11:19:51
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患者就需要这样思路清晰的家属,真棒
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2024-05-19 17:38:17
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加油
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2024-05-20 15:21:11
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太好了!!!
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2024-06-13 20:24:22
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2024-07-10 09:52:18
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加油!
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2024-06-13 21:01:25
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继续加油
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2024-05-18 06:42:29
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真得很好。我爸是小细胞,没有靶向药,只能放化疗,真得很无助,无奈,有心无力!
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2024-06-12 15:33:16
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加油!
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2024-06-13 21:01:41
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加油!
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2024-06-14 19:14:27
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理论上是可以再回一代试试的,加油
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2024-05-20 09:32:31
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加油!
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2024-06-17 19:42:23
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看不出来癌症病人
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2024-05-16 23:47:08
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替我妈妈接好运
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2024-10-30 12:38:17
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孝顺的女儿,为你点赞!希望再挺一个五年、十年……加油💪
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2024-06-27 13:46:02
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太棒了,阿姨状态很不错啊!
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2024-05-16 15:34:21
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请问每次化疗,只化疗一次吗,我看每次都是一个月,第二个月又接着靶向?
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2024-08-22 15:58:13
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加油
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2024-05-16 15:46:15
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好棒的家属
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2024-09-19 17:18:57
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