患病8年，激素从10粒激素减到半粒，我的秘诀是……

人无完人，即使我生病了，我也要向死而生，顽强生活。就如艾草一样，只要有泥土，有一丝根须，艾草总能生长。

作为一名资深的老“狼友”，有些生活注意事项想和大家分享一下，让新“狼友”少走些弯路，早日恢复健康。

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2015年8月我在中山大学附属第三医院确诊为系统性红斑狼疮，当时我脸部和指尖都是红斑，身体很消瘦，40mg的激素（10片美卓乐）连续吃了一个星期，脸部红斑虽然逐渐消退，但我的脸却迅速发胖，肿得像娃娃脸似的，胃口也不断见长，整个人完全变了个模样，这令我一度非常自卑，不敢照镜子也不敢出门见人。

有时我还会恶心呕吐，当时我很抗拒吃激素，但是复查的时候，金主任告诉我，病情稳定，抽血指标正常就可以减药。我心里瞬间燃起了希望，在金医生的建议下，我就为自己制定了康复计划，我暗暗给自己鼓劲：不能被狼疮打倒！

6点半空腹服用赛可平：我每天早上六点半起来洗漱完后服用赛可平，这个药需要在餐前一小时空腹服用，药效可以达到最大。

之后我在天台边听音乐边做早操。我一般选择听些节奏欢快的纯音乐，比如莫扎特的土耳其进行曲，轻快愉悦的节奏让人感受到了生命的喜悦。

音乐疗法可以随时随地的进行，而且价格便宜，效果显著。关键在于要持之以恒，这样才可以达到理想效果。伸伸手，扭扭腰，舒展一下筋骨。累了就休息一下，早晨的空气特别清新，让人的大脑得到全面的放松。

7点到7点半开始吃早饭：7点左右，我就会吃早饭，一般是一个中等大小的馒头、一个鸡蛋和一小碗（150毫升）苹果麦片粥。因为狼疮患者一般肾功能不是很好，要控制日常饮水量和保持少量多餐的原则。

8点到8点半用温开水服用激素：8点左右我就服用激素，人体内分泌最高峰是在每天早上8点左右，这个点吃激素，可以使药物的副作用降到最低。我们可以和满月脸，水牛背说拜拜了。

9点左右喝水：适当喝100毫升温开水或者隔周喝一次花茶。

10点左右加餐：我会给自己加餐，通常是一个中等大小的雪梨或者香蕉。这些新鲜水果富含丰富的钾离子，多吃对我们身体有好处，我们长期服用激素，体内钾离子会流失。如果在家的话，我还会把水果温热，毕竟水果是生冷的，狼疮病友不宜吃生冷食物。虽然比较麻烦或者说口感不好，但是为了我们的身体，一切细微的小细节都是很重要的。渐渐地我喜欢吃热水果，确实别有一番滋味在心头。

午饭前喝适量酸奶：11点左右我会喝100毫升左右的酸奶，酸酸的有助于增加食欲。

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12点左右开始享用美味的午餐：一碗中等大小的米饭，一份100克的青菜和100克的鱼肉和猪肉混合的肉沫，午餐就足够了。如果把冬瓜或者南瓜切碎混着鱼肉沫一起清蒸，味道更是一流。清蒸是最好保留食物营养的方法,我一直坚持少油少盐清蒸的饮食习惯。

1点到2点午休：我会坚持午睡，即使睡不着也会躺下来闭目养神，让我们的大脑和眼睛得到充分休息，这样我们下午的工作就不会太累了。

下午3点左右下午茶：我会吃一个中等大小馒头，喝180毫升左右的牛奶。

5点半左右吃赛可平：同样是晚饭前一个小时空腹吃。

6点半吃晚饭：分量稍微比午饭要少一点。因为晚上我们运动少，消耗能量不多，所以晚餐应该保持七分饱。

晚饭后休闲娱乐：晚饭后我会到家附近的公园散步，夜里公园可热闹，总比待在家看电视或者玩手机好。狼疮患者不能经常晒太阳，所以我现在爱上了夜晚的月光，月光浴是非常浪漫的。

10点左右睡觉：尽管每天工作都很多，但我仍然坚持每天10点左右准时睡觉，虽说今天事今天毕，但我们毕竟身体出现了小毛病，我们也要爱惜自己，没有什么比睡一觉更重要。

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过了一个月后，我去医院抽血复查，当我拿到验血报告时，我的心都碎了，补体C3、C4，血沉，尿蛋白，C蛋白反应这些指标都不正常，我的减药希望破裂了。

我把报告拿给金主任看，让我意外惊喜的是我可以减药，虽然指标不达标，但目前我脸部的红斑消退了，可以尝试减2粒激素，有不适必须马上就诊。

听到医生说我可以减药，我的心情很激动，当场眼泪都流出来了，觉得自己制定的计划是有成效的。我按照医生的建议，每天坚持自己制定的康复计划，半年过去了，我的激素用量是16毫克（4片美卓乐），医生说这个结果很不错，让我必须坚持下去，不要被病魔吓到。

我服用激素第四年的时候，我发现我的牙齿变黄，而且牙齿好像或者有脱落的感觉，于是我马上去复查，金主任告诉我服用激素后必须要注意口腔清洁，所以大家一定要记得及时刷牙，外出不方便要上班的，记得随身带上漱口水，服用激素后一定要注意口腔的清洁卫生。我5年前因为没有漱口的习惯，所以已经坏了两颗大牙，这些都是因为服用激素没有及时清洁口腔惹的祸。

经过了8年多的努力，现在是2毫克（半片美卓乐）。我认为除了定期检查和按时服药，患者自己做好自我疾病管理和营养管理也是很重要的。

有的患者说，狼疮目前是没有办法根治的疾病，需要终生服药，而且我们患者的运动能力也差。但是这八年来，我一直没有放弃运动，每天适合的运动有助于改善我们的身体机能，而且也可以使我们心情愉悦。

我想，我的狼疮能够稳定下来，和我的生活习惯和坚持音乐疗养是分不开的。我感谢自己有这样的坚持，我想拥有更好的生命质量。命运把我安排到了一个困境，我要努力在困境中寻找光明和快乐。

希望这些生活小事可以给新蝶友启发，愿我们一直安好。

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