关于用过的免疫抑制剂

16年3月刚发现sLe时，医生让吃9颗醋酸泼尼松片和2颗羟氯喹，但是吃了二十多天，每天失眠只能睡2个小时，白天正常上班，还特别兴奋，后来复查换了主任医生，激素改成5颗美卓乐甲泼尼龙片，失眠情况消失了，但是吃了半年的羟氯喹眼睛就受影响了，眼睛感觉模糊，眼屎多看不清，眼科检查干眼症白内障，当时医生说严重了还要做手术。

后来改成硫唑嘌呤，但是这药对我效果不好，嘌呤高，免疫力低经常感冒发烧长泡症，导致血小板低，几次住院冲激素，严重的时候反复发烧，有2次住院输了血小板才升上来，一直持续2年血小板才稳定。

18年6月血小板好不容易稳定了，又漏尿蛋白2个加，累及到肾，这次医生直接让打环磷酰胺（第一次打环出现拉肚子，喉咙干和耳鸣现象）后来知道多喝水就慢慢减轻以上负作用了，但是治疗中大量掉头发，白发增多，发质很差，而且一次0.8克，连续打了11次尿蛋转弱阳性了。

19年5月开始医生就没让打环，但是也没让吃免疫抑制剂，只让吃3颗激素和一颗骨化三醇。

19年6月复检，尿蛋白又变成了一个加，医生这次让吃吗替，但是当时医院没有国产，进口晓悉要5百一盒，也不报销，医生考虑到我的经济问题，建议到药店买便宜国产的，就这样一直吃了一年半20年12月份才转阴，在这过程中也听病友们反馈喝玉米须泡水，感觉玉米须煮水对我降尿蛋还是有辅助作用，现在偶尔复查尿蛋弱阳性我也不去在意，有空就煮点玉米须和枸杞子泡水。

目前虽然稳定了，但是也有副作用，例如骨质疏松，一到变天就全身酸痛无力，激素和抑制剂能治我们的病，但也给我们带来副作用，这是不可避免，所以对它们是又爱又恨。