乐观向上与狼共舞

19年一直在脱发，头顶肉眼可见的秃，然后去看了中医吃了中药一个月左右头发掉的不是那么厉害了，本身身体一直都很好。

我感冒生病都是非常少的，我是做导游的，19年八月在西北上班带团，一直也没其他症状，到了9月底突然早上起床后腿膝盖开始疼，就像扭伤一样，我也不知道怎么回事，走路一拐一拐的。我自以为是导游嘛，一天一两万步要走，是走路走多的原因，还是没重视。

到了第二天晚上疼没有减轻，我去买了云南白药喷雾，喷过后，不疼了，一直又正常了，我就继续带团上班！但是身体特别容易累，特别的能睡，随时随地都能睡着！一周后左腿也偶尔疼，我还是喷的云南白药，症状就没了。

到了10月份我工作地变成了西北和额济纳旗胡杨林，这些地方下大雪，气温非常低，我穿秋衣秋裤，羽绒服冲锋衣，能穿的都穿身上，还是觉得特别冷！关节疼开始转到手指上，肩膀上，而且是游走性关节疼，比如中指今天僵硬，第二天就好了换其他手指了，这种疼还能接受，我还是没当回事，就是可能是感冒冻得！

到了十月底工作结束我回家洛阳，朋友说我可能是风湿，我就去三院化验风湿结果出来了不是，医生说是西北冻的让回家休息，回家后胳膊肩膀更疼了，抬都抬不起来，上厕所的频率也多，实在受不了去做了针灸，扎过后会舒服点。但是第二天还是继续换部位疼，又去中心医院挂的骨科专家主任的号看，专家看过后直接跟我说小姑娘你年纪轻轻的，你说你有什么病，别胡思乱想，回家多注意休息，就好了。

当时浑身无力，心里特别的生气，他妈的屁专家，我要是知道我什么病我就不来看你了，要医生何用。就这样我又回家卧床休息，老公听了这两个医生的话，感觉我也是没病装病的那种，不停地说你回家睡觉吧，哪也别去了，好回家继续睡觉，又过了一周开始发烧，每天晚上发烧37度左右，从来不超38度，就这样烧了一个月，疫情我也怕发烧被隔离，我就换了新区医院继续看病，这次挂的外科大夫，说我是感冒，但是这时候已经出现心脏疼了，淋巴结疼，去做了胸片说没事，感冒引起的。

好嘛，这回给开来了头孢输液，输了三天，不发烧了，但是关节疼没有减轻，我跟傻子一样在百度查，一度怀疑自己会不会是白血病癌症什么的，输了三天我就又回家了，医生说回家休息，又一周过去了，脖子上的淋巴结肿大，心脏更疼，发烧继续。起床躺下就起不来了，走路跟背了一百斤石头一样沉重，当时兰州还发现了布病，我在西北吃羊肉多，我还怀疑是布病，去了洛阳疾控中心查了布病，结果也不是，洛阳所有的医院都去过了，都是回家休息，我跟老公怄气，特别想死的感觉。

现在已经12月初了，我吃什么吐什么，喝水都会吐，发烧快两个月，每天晚上偷偷哭，我还是孩子，我自己都感觉不能再躺下去，再躺下去我会完蛋，我穿好衣服打车到洛阳最后一个我没去的医院，河南科技大学二附院。

到了医院，不知道挂什么科，问了导医说你挂淋巴科吧，见到医生，医生说你这不像是淋巴有问题，但是你这样发烧不正常住院会诊查吧，感谢老天爷，让我有一丝希望，住上了院，到了病房我发现全是老爷爷，就我一个年轻的，还是吃不下去饭，吃什么吐什么，医生给开了营养液，瞬间活过来了，但还是不停发烧，神经科的医生也不敢给我下药。

第二天医生来会诊抽了10多管血，说三天后出结果，这是医生说你注意这几天你有没有身体出红点，一直也没有，这三天等的我心都碎了，妈妈一直陪着我，安慰我，三天后出结果了，来了一位女医生问我有没有脱发，游走性关节疼，浑身无力，等等一些症状，我都一一对应，就走了。

两个医生说了半天，女医生进来了说你已经确诊了系统性红斑狼疮，你的抽血结果不合格的指标特别多，已经累积其他器官了，办专科，当时眼泪都掉下来了，妈和老公孩子都在旁边强忍着问医生，这种病治不好的是吗？免疫病是吗？医生说你知道？我点点头，老公去办转科手续，我妈收拾行李，我偷偷躲厕所哭。

住到免疫科已经是下午四五点了，医生说你已经成年人了，我给你讲讲你的病情，就这样晕乎乎的听着，眼泪不停地转着，听医生的话慢慢会好的，坚强点，特别感谢我的这个女大夫，说你不要在网上查看些乱七八糟的东西，你想不明白，想知道什么随时问我，还加了我得微信，说了挺多安慰我的话，慢慢的接受现实。

第二天早上就开始各种检查，心包积液，肝功能异常，胆结石，低血钾症，只看到检查单上一大堆病，人都是蒙的，可以上激素，激素所有的副作用都给我讲了一遍，家人们都说胖了没事，病好了要紧，由于心脏疼，给我插了呼吸机，心脏监护仪，话都说不出来了，没力气，第一次打完激素就不再发烧了，持续打了5天激素，关节也不疼了，所有的症状都减轻了。医生说改口服，不输液了14💰激素还有免疫制剂，一大堆药，吃完就吐了，说是量还大，第二天观察看看，第二天吃完也没事了，说再看观察两天看看心脏积液好了就可以出院了，后来去做彩超心脏积液全部吸收。

我特别高兴，孩子天天打电话说妈妈加油，放假我去看看，你吃药早点回家，哎，高兴太早，我又咳嗽，支气管炎，咳的头晕眼花，医生说这种病免疫力低下特别容易感冒，好嘛就可以了输液消炎，医生有说明天看看就可以出院了。

然后我突然又尿频，说验个尿看看，下午护士突然我把自己给隔离开了，全部消毒，跟我一个屋的小姐姐也让搬出去了，还不让家人陪护了，给我又整崩溃了，蒙圈了。我去找我的大夫，他说是尿路感染，什么很厉害的细菌，就是抗药性，现在都是蒙的，我说是不是我又得啥大传染病了，为啥让我自己隔离了，大夫解释说不是，说可一大堆也没听懂，只说没事别担心，输三天就好了，就这样通知了三回出院都没出来，整整在医院住了一个月半，终于一切稳定可以回家了，高兴，发誓回家好好养身体，每个月来复查！

从发病到确诊半年的时间，碰见了庸医太多，不负责的医生，真是碰见个好医生太难了！回家回每天14片的激素肉眼可见的脸肿了起来，每天特别的饿，妈妈天天做好吃的给我，现在确诊半年了胖了30多斤，有家人的支持，心态慢慢变好，这个月20号复查肝功能有突然异常，又住上了院输护肝药，现在吃4片激素，2片甘草酸苷片，初了人胖一切都好，办了特门门诊每个月可以报销400，医生说激素减到2片就可以备孕要二胎了，开心快乐每一天，保持心情愉快！未来的路还有很长！