医保落地福建!狼疮患者坚持长期规范治疗有保障
“系统性红斑狼疮一定要坚持长期规范治疗和定期随访,这是实现疾病有效缓解的重要方式。但面对临床上因为经济负担原因,私自减药、停药而造成严重后果的患者时,我们医生也是非常痛心和无奈的。”看着病床上因狼疮严重复发且伴随尿毒症的小张(化名),武警福建省总队医院(福建医科大学附属武警医院)风湿免疫科主任李忆农教授深有感触地说道。

李忆农教授
武警福建省总队医院
风湿免疫科主任
小张是在四年前被确诊为系统性红斑狼疮(SLE)的,患病初期,小张伴有严重的狼疮肾炎,双腿像气球一样肿胀,情况非常危急。在大剂量激素冲击联合免疫抑制剂的治疗下,她的病情逐渐稳定,但随之而来的身材走样、高血压、骨质疏松等副作用如尖刺扎在她的心上,让原本貌美如花的小张备受煎熬。
当生物制剂在中国获批上市后,小张在李忆农教授的综合评估下,开始使用生物制剂的联合治疗,且获益明显。可由于经济负担较重,小张在坚持使用一段时间生物制剂后,便擅自停药,也不坚持随访,致使了此次疾病的严重复发。
李忆农教授介绍:“作为精准靶向治疗,生物制剂具有减少疾病复发,激素减量、器官保护等优势,但迫于经济负担,很多已经受益于生物制剂治疗的患者不得不中断治疗,同时不少渴望使用生物制剂治疗的患者也只能望而却步。”
生物制剂正式执行医保价格,助力狼疮长期规范治疗
受益于国家医保目录动态调整鼓励创新药物的思路,2020年12月,全球首个且唯一用于治疗系统性红斑狼疮的生物制剂贝利尤单抗成功列名2020年《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》。贝利尤单抗在上市第二年内即被纳入医保,治疗费用大幅降低,并于2021年3月起,正式在全国逐步开始执行医保后的价格,这将显著提高中国系统性红斑狼疮患者对这一创新生物制剂的可及性和可负担性,并帮助患者更好地实现疾病的长期规范管理。
李忆农教授感慨道:”传统的治疗方式虽然能起到控制疾病进展的效果,但长期、大剂量使用可能会带来骨质疏松、糖尿病、高血压、感染、反复复发、脏器受累等副作用。此次生物制剂进入医保,价格大幅降低,对适合生物制剂治疗的狼疮患者来说是巨大的利好消息,创新药物的可及性大大提高了,能够更好地帮助患者实现长期规范治疗和达标治疗,甚至有望实现无激素疾病缓解,对狼疮治疗格局起着良性的推动作用。“
SLE治疗擅自减停药物危害大,长期规范治疗与定期随访必不可少
李忆农教授介绍:“福建的系统性红斑狼疮患者约有几万名,在我们医院就诊的患者就高达数千人,生物制剂进入医保后,众多适合生物制剂治疗的患者的经济负担将有望得以减轻,患者长期规范治疗有了保障。但目前狼疮并无完全治愈的药物,即便生物制剂的可及性得以提高,也切不可因暂时的疾病稳定便私自减停药物,从而致使复发,因为每一次复发对狼疮患者器官的损伤都是更严重且不可逆的。
同时,一定要在专科医生的建议下,依据自身的疾病控制情况按时随访,这也是减少狼疮疾病复发风险和实现长期疾病稳定的重要条件。“
最后,李忆农教授提醒:
“当狼疮患者出现口腔溃疡,面部红肿,红斑、脱发、小关节疼痛等症状时,一定要提高警惕,及时就医。另外,对于当患者有植牙、外伤开刀等需求时,需及时和专科医生沟通,减少免疫抑制剂的用量。
同时,尽量在专科医生知晓的提前下购买其它药物,以防出现感染等其它副作用。我衷心地希望每一位狼疮病者都能够实现病情缓解,减少脏器受累和复发频率,长期维持正常的身体功能和社会能力,拥有与常人无异的生活。”
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