上学、工作、结婚、生子一切正常!

我是14岁确诊的,当时还下了病危通知书,当时小什么都不懂,我也不知道哪里严重了。住了一个多月才出院,经历满月脸、水牛背、激素纹,人生最丑的一两年。后来慢慢恢复,一切恢复正常。一直正常上学,没有休过学。后来上班也是正常的上。我老公是我的初中同学,一直知道我有这个病,他说他是想清楚了才下定决心跟我在一起的,也想过孩子问题,还想过领养。他的父母,家族的人都不知道我的问题。这么多年他对我很好,把我当没事人一样(我也从没觉得我跟正常人有什么差别),也会帮我去医院拿药,陪我复诊。13年复发一次,光头了(他没有在我面前表现过一次悲伤)这样我也不会有压力,很坚强的扛过了,治疗期间带着假发拍婚纱照,带着假发摆酒,都没人发现我带着假发😂16年怀孕了,整个孕期状态好好,顺利在17年生了个女儿,聪明健康。至今跟我们一起住的家公家婆都不知道我有这个病,也庆幸病情一直没有多大的不适而有所表现。
一直以来我都很乐观向上,我没觉得我有多严重,就是一个需要长期吃药的慢性病而已,有些知道我病情的朋友或同事都好惊讶我为什么能像没事人一样,因为我也没把它当回事。我经常想上天给我关上一扇门就会给我打开一扇窗。所以我遇到了一个那么好的老公,生了个那么乖巧可爱的女儿,家庭随算不上富裕,但还算小康,满足了。
最近医生说有复发迹象,指标不太好,右手食指有雷诺现象,推荐我打贝利尤,目前也打了3针了,一切都在好转,大家一起加油吧!




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我也是十四岁确诊的,目前刚刚成年,高二,有一个男朋友,他也知道我的病情,他没嫌弃我,他对我很好,他鼓励我,我们打算共同奋斗考上同一所大学,迷茫的是不知道应不应该告诉父母自己谈恋爱了。
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2021-04-14 23:13:17
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你刚得病的时候伤肾了吗
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2021-04-13 09:04:37
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善良的老公
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2021-03-02 15:38:53
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他的心理承受能力很强,对你感情很深,复发期间坚持结婚,一直不告诉父母,大部分男的恐怕早就吓跑了
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2021-03-02 15:41:57
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怎么私信你呀?好想知道你怀孕生子怎么瞒过家人的
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2021-06-11 20:21:29
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幸福的family
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2021-02-28 13:02:00
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上帝关了一扇门总会给我们留一扇窗!祝幸福!
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2021-02-28 08:16:02
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想备孕但害怕遗传,这个病会不会遗传?
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2021-03-04 11:54:22
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用什么护肤品方便分享吗
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2021-04-05 08:24:48
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真幸福,希望有你这样幸运
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2021-03-02 14:09:51
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跟你经历一样,我女儿初三14岁,一个月前刚确诊,病情严重,已累及中枢神经、血液两个系统,目前还在住院治疗。她的人生路能像你一样美好吗?我不敢奢望,勇敢地陪孩子往前走吧!祝福你的生活更加欣欣向荣!
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2021-02-27 19:19:41
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幸福美满
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2021-07-13 16:24:21
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真棒
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2021-03-02 09:40:58
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我跟我男朋友从高三下期就开始耍朋友到现在我们依然在一起,我是从2016年确诊到现在已经5年了,我男朋友知道我所有的病情,一直陪着我,没有因此而分手,但是现在的我就很迷茫,该不该让男朋友告诉他家里人我的病和以后生孩子的状况,毕竟现在都这么大了,也该为以后考虑了。
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2021-03-25 16:47:27
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好幸福,希望以后一直好好的
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2021-02-28 11:14:34
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没有伤及器官吗
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2021-04-16 08:28:21
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你碰到一个好男人啊!
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2021-03-02 10:28:31
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真好哦
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2021-03-01 19:17:54
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我女儿12岁 今年 3月25确诊,每天吃四粒强的松,现在高烧反复,不知怎么办?
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2021-04-17 18:59:36
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打贝利尤雷诺就会消失了吗
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2021-02-28 06:34:23
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你14岁就确诊,按道理吃激素不少年了,皮肤还能那么好,羡慕!我生病8年,感觉被激素弄得人都废了,皮肤差,气色差等等很多问题。看你状态很好,完全不像病人。
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2021-03-12 09:31:15
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我是直接跟我老公明说的要不就要不要也不勉强
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2021-07-21 23:54:12
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2021-02-27 20:27:53
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这么多年为这病哭过两次,第一次是手抓头发轻而易举的全部脱下来的时候。第二次是女儿出生十来天全身皮疹严重,老公带去看皮肤科,医生说怀疑是新生儿红斑狼疮。我老公打dian话给我(我坐月子没有一起去医院)跟我说了这个消息,当时眼泪狂掉。
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2021-02-28 23:54:48
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真好,要一直幸福下去啊楼主
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2021-03-26 13:42:35
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皮肤真好,怎么护肤啊?我都不敢用
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2021-03-20 08:01:28
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真好一直幸福下去,希望我们女儿也一样幸福
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2021-02-27 20:59:45
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什么叫雷诺现象?
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2021-02-28 07:14:04
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😊
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2021-02-27 00:32:30
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姐姐好棒 我也会的
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2021-10-25 06:34:12
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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