和女儿一起战狼

    这会坐在北京儿童医院西门口,这两天心态好了很多,想把最近发生的事情写出来。
     十一放假回老家6号回来,7号女儿开始发烧,本来以为小感冒就没当回事,吃退烧药和感冒药。9号10号女儿月考但还是反复发烧,期间一直在吃药,到第四天的时候还在发烧我就慌了,赶紧带孩子来儿童医院,先查血常规,结果白细胞血小板都低,这时心里有些忐忑,祈祷别有什么事。医生给开了感冒药让过两天再去检查看白细胞和血小板能不能上来。
       恢复的这几天女儿一直在发烧,最高40度,夜里就挂了急诊,医生挺好的,检查完看化验单说有些指标不大好,当时内心很无助,好好的孩子怎么会这样呢,国庆节还活蹦乱跳,还去采摘,发烧感冒一次就不好了。
    急诊医生问我们要不要在儿童医院继续看她可以把该检查的项目都开出来,后面住院也需要这些东西,我们考虑再三都提前做了,后面证明当时的决定很明智,当天又挂了特需号,让专家给看下结果。
       下午拿结果找专家,看完结果说是感染引起的,需要住血液科。我们也在网上查了症状很像白血病,但专家说目前看不太像。当时心里好了很多,心想只要不是白血病其他的病都好说。赶紧办住院手续,还好有床位,当天下午住进了血液科。
        住院部的医生看完所有的检查结果,一盆冷水又浇了下来,她说像急性白血病或者是再障性贫血,都不是什么好病,当时感觉天都塌下来了,无助崩溃,那种感觉没经历过的是理解不了的。
       医生让签了很多单子,拿笔的手都是抖的,忍着泪水签下所有单子。
       儿童医院血液科三岁以上的不让陪床,那几天我和老公都在医院陪着,离女儿近点心里也踏实。白天夜里哭了无数次,女儿在班级是班长,学习前五,体育1500米去年还拿了银牌,音乐🎶绘画也都不错,好好的孩子咋就这样了呢,接受不了现实,老觉得跟做梦一样。
      住血液科期间女儿已经不烧了,精神状态非常好,每天都视频给女儿打气。这期间只有个助理医生偶尔和我们沟通,平时很难见到医生。有些检查结果可以通过自助机打印,拿到结果我们就百度,但有些是看不懂的,只能搜百度参考。
       到第三天的时候助理医生找我们沟通,说孩子状态很好,也不发烧了,做了骨穿再等结果,但尿蛋白很高,这不是好现象。
      又煎熬了几天女儿还需要做骨穿,这次是在屁股上,但结果显示没什么问题,医生说需要做个活检送外单位检查。我查了查活检取样挺疼的,还好女儿坚强都忍了下来。这个结果要五个工作日才可以出,期间女儿还做了些常规检查,狼疮抗凝物等等,这些都是没问题的,但尿蛋白还是高,血液科联合肾内科一起会诊,最终结果转到肾内科。
       继续抽血检查,当时血小板都升到了正常,但白细胞还是低,助理医生找我们沟通怀疑狼疮肾炎,这个病会累计肾脏肝脏大脑,而且不能彻底治愈。当时实在控制不住泪一直往下流,之前从来没听说过这个病,怎么会这么严重呢。医生给开了单子让去协和抽血化验,挂了协和的号,遇到了李冀主任,很年轻的一个医生,详细的听了病情介绍,安慰我们不要着急会一起给想办法,先把该检查的都做了,再确定具体的治疗方法。
      怀着忐忑的心情等结果希望女儿没事,三个工作日结果出来抗双莲DNA   131,抗核抗体阳性,拿着结果给医生看,确定是狼疮肾炎,眼泪都哭干了。
      这两天女儿输液量减了,增加了吃的药,明后天再检查血常规生化凝血尿希望有好的结果。

      女儿加油(ง •̀_•́)ง,妈妈一直陪着你。

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刚看了你发的,跟我的情况一膜一样,开始也怀疑是啊白血病,也是感冒引起的,我们也做了肾穿,确诊断快2个月了,激素吃12颗,脸胖了很多,尿蛋白2个加😭,当时眼泪哭干了,希望我们的孩子都好好的
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2021-03-14 07:19:11
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会好的,至少不是癌症,还有药可以控制,我生病四年,一次都没复发过,现在也是在上班中!!!
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2020-10-29 12:34:13
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加油,首先父母要调整好心态,控制稳定了后了跟正常人一样
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2020-10-29 18:44:54
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谁都不想生病,任何人得了这个陌生的病都无法接受,但我们除了坚强面对,配合治疗,还能怎样?不要给自己太大压力,慢慢会好起来的。
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2020-10-29 15:38:18
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又是一个可怜的孩子。你女儿多大了……得了这个病,虽然很烦,但比起癌症什么的,又强太多了。有些病友恢复得挺好的,就和正常人差不多。大部分病友,还是可以基本生活的,虽然可能体质弱一些,但是,也还行不是么。只能是,自我安慰吧,谁都不想,但得了没办法。你也不要太伤心了,还是有很多出路的。没有你想的那么糟糕。加油💪祝福她早日稳定病情,恢复正常生活。
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2020-10-29 11:06:02
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女儿多大了??
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2020-10-29 17:21:14
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积极治疗,等稳定了就能正常学习,生活了!加油
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2020-10-29 21:54:51
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发现得狼的孩子都很优秀。
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2020-10-29 12:11:34
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是的,现在疫情更严了,每天进去各种盘问,还需要填表。
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2020-10-29 12:13:29
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加油!我家娃是今年1月份确诊的,当时也是以泪洗面。但孩子特别乐观,慢慢好起来了。我们也在协和李冀大夫那里复查
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2021-04-24 15:00:28
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我十六岁生病的,那个时候也是病危了,我妈的不放弃才走现在活着的我,母亲都很伟大🌹🌹您的女儿一定会康复起来的🌹🌹
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2020-10-29 12:21:52
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2011年确诊的四型狼疮肾,做了肾穿,6岁在北京儿童医院住院,现在控制挺好的,一起加油!
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2020-11-27 10:41:01
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都是l4岁的孩子,抱抱你,同是可怜的娃的妈
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2021-06-25 15:48:14
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加油哦好好呵护她她会好好的
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2020-10-29 14:27:25
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可怜天下父母心,已经确诊了,不要着急,会慢慢好起来的。
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2020-10-29 14:30:47
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加油
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2020-10-30 19:42:28
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加油会好起来的。把病情控制好。就是要每天吃药同正常人没什么区别可以上学可以上班。
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2020-10-29 15:03:56
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加油!你是孩子的后盾!只要努力就会成功!
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2020-10-29 15:12:15
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我女儿现在初三,也是初二下册确诊的,真的是感同身受,确诊七个月,还没稳定,北京协和看了两次,上个月15号复诊的,不能接受也的接受,马上要复查了,希望指标都能有好转,加油,都会好起来的!
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2020-11-02 21:31:40
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14岁,刚刚初二,加油吧希望女儿早日稳定。
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2020-10-29 11:14:16
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调整心态,积极配合,早发现,早治疗,她没走弯路,直接确诊,器官没有多大换伤,应该是会恢复得很好的
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2020-10-29 11:14:23
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跟我发病很像向,也是三低,持续发烧,也排查到 白血病和再生障碍性贫血 ,后来水肿,用肾炎的方法治了半年 ,一次偶然的机会, 我告诉医生, 我起红斑才确诊,加油,现在医学发达,会控制的很好的
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2020-10-29 16:53:24
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加油,我当时昏迷的时候我爸哭了很多次
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2020-10-29 17:09:40
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你现在的情况再现了我妈妈当时陪我的情况,可怜天下父母心。但是随着医学的进步,一切都会好的,你不用太担心
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2020-10-29 11:33:58
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感同身受,我女儿刚15岁,今年7月在北儿确诊,开始也像做梦一样,完全不能接受。还好女儿积极、乐观,也配合治疗,病情稳定,现在我们每个月都去北儿复查,指标一次比一次好了。我们妈妈也要面对现实,调整心态,向前看,孩子们会越来越好的,一起加油
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2020-10-29 11:36:33
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是的,医生第一反应是白血病,确实很崩溃。
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2020-10-29 17:19:12
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你可以看看我的贴子,战狼历程啊!
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2020-10-29 11:48:10
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