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pq1218我出生在小县城里，患病将近30年了，89年生过儿子一年发病的，但94年才确诊，期间脱发，在当地就脱发治疗，关节痛，按关节炎治疗，手指遇冷发白，发青也查不清什么原因，去过淮南，北京，南京，记不清在哪里确诊的了，误诊了几年，受了好多苦，所以你们要庆幸生在现在这个年代，虽然生病是不幸的，但是无法改变的
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2019-08-22 16:40:18 有用(3)
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雨蝶姐姐是会计啊
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2019-08-22 20:36:02 有用(2)
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pq1218现每天甲泼尼龙片1片，羟氯奎2片，骨化醇1片，VC1片，VE1片，钙片想起来吃一片
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2019-08-22 17:11:03 有用(1)
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觅友_V674623盼望很久了。终于等到了！
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2019-08-22 15:29:39 有用(1)
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pq1218当时关节疼痛，胳膊梳头发都抬不起来，不能蹲下来，蹲下就起不来，睡觉翻身都困难，吊过青霉素，当时不知道青霉素会加重病情，唯一的是皮肤并没有表现出来，皮肤很好，要下班了，晚上再聊
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2019-08-22 17:00:32 有用(1)
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芳537633你在哪看的，我也狼疮肾炎
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2019-08-22 20:39:30 有用(0)
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觅友_V674623写的挺不易的。你发到帖子上。能直接保存到你的页面生气。要不可惜了
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2019-08-22 20:48:07 有用(0)
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觅友_V674623不怕晒吗？
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2019-08-22 17:35:24 有用(0)
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wx_6645907426期待姐姐的故事
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2020-01-02 13:59:31 有用(0)
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花中之王激素不能停吗？现在多久复查一次血常规呢？
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2019-08-22 17:46:06 有用(0)
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觅友_V674623我也觉得要稳定早该停激素了！医生的事
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2019-08-22 17:50:34 有用(0)
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wx_9968212749绝对的正能量！
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2019-08-22 18:22:31 有用(0)
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pq1218我先把工作做好，等会见
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2019-08-22 15:31:52 有用(0)
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越来越好157好期待呀！
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2019-08-22 16:01:12 有用(0)
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花中之王能多说说你是怎样调理的吗？
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2019-08-22 16:04:39 有用(0)
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花中之王得狼几年了？
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2019-08-22 16:05:02 有用(0)
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好好爱自己不像53岁的人，像43的
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2019-08-22 16:06:17 有用(0)
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觅友_P200I29607861期待
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2019-08-22 16:19:33 有用(0)
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莫莫2853多少岁和狼相遇的姐姐
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2019-08-22 16:21:20 有用(0)
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眷恋座等
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2019-08-22 16:21:40 有用(0)
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花中之王姐姐现在还要吃激素吗？
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2019-08-22 16:58:31 有用(0)
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花中之王谢谢姐姐的鼓励！
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2019-08-22 16:59:04 有用(0)
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pq121894年听说中药可以治疗此病，去了北京拿了一个月的中药，很有效，看到自己没有皮肤症状，其他都有好转，就怀疑自己不是此病，就没有继续治疗，没过多久病情加重，就在当地拿些中药，没有减轻疼痛，反而越来越严重，病情发展到了肾脏，全身浮肿，腹水像孕妇一样，无法忍受，96年5月去了省立医院.证实确诊系统性红斑狼疮肾炎。讲到这里，是想告诉大家激素是不能停药的，前面说的去北京拿的中药里面一定是有激素药的，当时不了解激素的作用及副作用，造成严重后果。你们现在不会了，医院，电脑，手机都可以传递信息
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2019-08-22 20:16:17 有用(0)
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花中之王晚上再聊，谢谢姐姐！
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2019-08-22 17:06:21 有用(0)
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