阿来替尼1周年


       回想起去年今日,我还在陪老公去各个医院找专家咨询,拿PET-CT结果,术后整整2年就这样毫无预期的脑转移了。谁也不曾想Ic期能这么快转移,当时外科手术后虽然知道病理结果不怎么理想,但是医生也没建议辅助化疗,做了基因检测,因为不是晚期吃靶向药也不给报销,加之术后确实人也很虚弱,想着后面还得上班,所以就没有做任何治疗,只是三个月定期去复查肺CT而已。我们也天真的以为,只要调整好心态,睡好吃好可能就像别人传言的那样,能坚持7.8年,再坚持两年,不就临床治愈了嘛。谁想到老公24年下半年持续的用眼障碍,让他还是警醒地去复查了脑核磁,2025年元旦当天,送我们彼此一个surprise:脑转移了。我虽是在医院上班,可毕竟不是肿瘤专业,对这些也不太敏感,当手机里弹出的脑转移生存期仅有几个月时间时,我一下子懵了。第一反应赶紧找人,还好记得我的直属领导曾经涉猎过这一块儿,多少还是明白一点,于是给他打电话,他很快给我批了假期,并赶紧联系他的好兄弟,我们院肿瘤科的一位医生,通过Z医生找到了他在省城医院的师姐,领导另外还介绍了省城另一家知名医院他的老师,让我们多去看看。时间紧迫,于是我们多管齐下,让妹妹在上海帮我们挂专家号,妹夫帮我们排队,在等结果一出来,就去东方医院咨询了周彩存教授,我们在省城看了三个最大的医院肿瘤科,看了4位专家,咨询大家的意见,综合下来最终选择了Z医生师姐X医生给的意见:SBRT同时阿来替尼靶向治疗。一是因为X医生比较亲切,切切实实像帮朋友那样帮我们分析病情,并解答后期治疗顾虑;二是这个方案也是其他几位位专业提到并支持的治疗。定了方案后,人就没那么焦虑,然后这期间安抚家人尤其是他爸妈的情绪,接着他的同事和之前相好的几个朋友过来看望他,去公司办理保险和工作交接手续,这一幕幕还是让人感到温情。由于工作特殊性和转移部位特殊,所以工作大概率是不能继续了,被辞退在所难免。果然到春节后就被通知回去办理了辞退手续。

       刚放疗完看起来一切正常,吃靶向药除了一点点便秘,也没有哪里不舒服,但工作肯定是干不了了,只好全家从省城搬迁回我的工作地,好了,竟然以这种方式团圆了。接下来两个星期开始出现放疗副作用:疲乏和无力,看不出哪里不对,但就是迈不动腿,走多一点路就喘的厉害。到大年三十晚上洗澡,他跟我说,'完了,我头发全掉了',我一看恰恰就是放疗的部位,于是贴心的堂妹给他的哥哥一顶毛线帽,让他戴了一整个冬天。还好放疗完头发也长得慢,到了阳春三月实在坚持不住,要剪头发,去了一家理发店,小哥哥怕他不好意思,还细声安慰他,没关系,是斑秃,过不了多久会长出来的。再后来天气越来越热,毛线帽子实在戴不住,于是又买了毛毡鸭舌帽,还好万物复苏的同时,头发也慢慢长全了,到初夏就正式脱下了这顶帽子。前半年复查,除了阿来替尼所导致的肝功能异常一直在吃易善复外,其他还算比较稳定,老公也渐渐从那种阴雨情绪中慢慢走出来。清明跟姐姐还有几个外甥一起去了三峡,五一去上海妹妹那里庆祝他们乔迁新居,抓住暑假的尾巴去平潭冒了个泡,十一最期待的九寨沟之行也圆满落幕。一切渐渐回归正常,除了会因为劝老公出门寻找一份稍能打发时间或者说转移注意力的工作而偶尔闹翻外,其他时候大家都心照不宣不提不想那件事。
       小插曲来自年底11月份的季度复查,起因是肺部CT报了一个右肺新增小结节和单侧肺门增大,因为之前手术是全切干净了,现在新增就有可能意味着转移或者新发,还好脑部病灶还在持续缩小,医生建议观察一个月再复查决定后续治疗方案。刚从医院回来时老公情绪低落,婆婆在这里,想来也瞒不住,然后又影响到她的心态,于是就让她先回家休息,不必过分焦虑。我没有过分担心,只是感觉不该来这么快,于是网上找资料,学习各种专家及病友的经验,老公也慢慢调整心态,一起等到下一个月。12份准时去复查,结果肺门增大的结果消失了,结节变成了左肺,当时我们就困惑了,于是我赶紧问之前影像科的同事,她建议我们当面去咨询出报告的医生,于是老公又折回去询问,得到的结果是,11月份的报告是AI阅片后给出的,12月份由人工再次判断给出,右肺结节其实是肺纤维化,但是左肺结节在11月份就有,只是AI未识别出来,但是观察一个月来看,并未增大,因此建议还是继续随访,于是悬着的心稍微回落了。
       在治疗药物不良反应的过程中还遇到了一件改变我认知的事,就是国产药和进口药疗效的区别。以前我们总是被告知通过一致性评价的药物,他们的疗效和安全性相当,但是我们在吃降胆红素的药物时发现,进口药就是会效果明显很多,国产药吃过后效果甚微甚至反弹,导致药费浪费,产生时间成本,并增加不良反应的风险。所以当一个指标老是降不下去或者反弹时,除了要警惕复发或加重,还要分析分析药物的原因。
       最后,新年新愿景:希望2026年能继续平平安安的,让耐药来得晚一些,让老公能多陪陪孩子,多陪陪家人,让我们还能一起走的更远,有机会看到更多的世界!

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加油!阿来替尼对脑部效果不错
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2026-01-12 13:45:07
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和我差不多,lb术后2.5年脑转,脑寡转移就手术切除了,后奥西替尼快5年了
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2026-01-12 22:52:06
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加油!
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2026-01-13 16:32:27
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谢谢分享!我很想知道,周彩存大佬作为全世界的国际肺癌协会主席给的什么方案,有没有把洛拉与阿莱的利弊情况分别告诉给你们。。。。。。再次感谢,好运!
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2026-01-17 17:35:49
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加油
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2026-01-25 07:54:09
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不容易!祝你们越来越好啊。
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2026-01-12 17:00:15
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加油
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2026-01-13 08:06:40
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加油!
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2026-01-13 19:30:45
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谢谢分享
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2026-01-21 08:57:29
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2026-01-21 09:45:31
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2026-01-31 13:50:25
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2026-01-15 10:54:57
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2026-01-19 09:27:40
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加油!祝好。
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2026-01-13 10:37:44
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2026-01-19 09:32:13
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2026-01-12 12:01:37
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