患上狼疮后，这些事必须要知道！
患上狼疮后
这些事必须要知道
很多蝶友在确诊为系统性红斑狼疮时，由于对这个疾病还十分陌生，一听到“狼疮”这个称呼便觉得这个病非常可怕，从而对狼疮过分恐惧。
但是蝶友们需要明确一点，狼疮并没有想象的那般可怕，通过规范治疗，它能够得到很好的控制。目前，狼疮的五年生存率早就超过了90%[1]，且随着医疗水平的进步和经济的发展，狼疮的五年生存率仍然在不断提高。换句话说，积极接受规范治疗，蝶友们也可以和普通人一样拥抱美好人生。
除了沮丧外，一些蝶友还可能出现自责的情绪。“为什么偏偏是我患了病，都怪我平时逼自己太紧”、“得这种病一定是我的命不好”诸如此类的消极想法。
但其实，患病并不是你的错，究竟为什么患病，这是一个很难完全讲清楚的话题。目前，医学界对于狼疮发病也没有定论。我们不妨转变一下思考的角度，比如，将“为什么偏偏是我患了病，都怪我平时逼自己太紧”换成“我患病有一部分原因可能是压力太大了，那我以后要学会劳逸结合，这样对我的病情才会有帮助”。
跳出一味责备自己、消极负面的思维方式，学习积极正向的思维方式，慢慢的，你就会发现，你能够更加从容地面对疾病。
也有少部分蝶友在确诊后，过于轻视狼疮，认为这种病没有什么大不了。这样的心态也是非常不利于狼疮治疗的。过分轻视狼疮，不注意避开日常的一些复发因素：比如不注意防晒、不遵循医嘱用药、吸烟等行为[1]，很有可能增加复发风险，甚至加剧器官损害，最后影响蝶友们的生存质量，这样的结果是非常可惜的。
所以，面对狼疮的正确做法是，不过分害怕狼疮，但足够重视狼疮治疗。遵循医嘱，养成定时复查，规律随访的习惯，学会正确科学的日常护理，这样才能让我们的战狼之路走得更加长远顺利。
以上都是关于在确诊为狼疮后，蝶友们应该拥有一个怎样的心态。但除了怎么养成一个良好的心态之外，具体应该怎么做，还是有很多蝶友感觉迷茫。为了更好提高蝶友们对于狼疮的疾病认知程度，我们有一个好消息要分享给大家。
近期，北京生命绿洲公益服务中心发起了一个全国性系统性红斑狼疮患者关爱的公益活动：“与蝶同行”——SLE疾病认知教育项目，本项目希望通过开展SLE疾病认知教育活动，为蝶友们提供疾病科普知识，树立正确治疗观念，帮助蝶友们一起回归美好生活！
2022年12月10日，南宁场“与蝶同行”线下患教将会继续启程。
来自广西医科大学第一附属医院风湿免疫科的副主任医师覃芳教授和文静教授将会为大家带来系统性红斑狼疮妊娠期和日常生活管理以及器官保护的知识。除了获得上述狼疮知识外，还能够获得与专家面对面交流的机会。
名额有限，赶快扫码报名吧！
时间：12月10日 15:00~17:00（周六）
地址：广西省南宁市青秀区桃源路63号（国宾美景养生酒店）七楼聚英堂2号
覃芳教授
医学博士，硕士研究生导师
广西医科大学第一附属医院风湿免疫科副主任医师、广西医学会风湿病学分会青年委员会副主委广西康复医学会风湿免疫康复专业委员会常委参与多项国家自然科学基金项目、广西自然科学基金项目、发表SCI杂志论著3篇
文静教授
医学博士
广西医科大学第一附属医院风湿免疫科副主任医师、中华医学会内科学分会免疫净化与细胞治疗学组委员会委员、广西医学会风湿免疫学分会常务委员、广西医师协会风湿免疫科医师分会委员广西医师协会骨质疏松与骨矿盐专业委员会委员全国高等医学教育学会临床医学教育研究会诊断学分会青年委员
责任编辑：互助君
封面及图片来源：摄图网
参考文献：[1]曾小峰, 陈耀龙. 2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J]. 中华内科杂志, 2020(3)172-185..pdf
NP-CN-BEL-PSTR-220038— EXP：2024年11月 过期等同于作废。
本材料仅为疾病教育普及目的，公众如有相关医学需求，请向医疗保健专业人士咨询，以获得个人医疗建议
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哎呦喂是我啦
觅友_J964305Z495573027
生活一点甜觅友_J964305Z495573027
