第五章 勇当科研小白鼠 (使用PDL1)

       那天取完病理报告后,我见了我的手术教授,他看了看我的病理结果,然后帮我检查了一下伤口恢复情。他说:伤口恢复的不错。随后给了我一张纸条让我按纸条上的提示去找负责我术后的化疗教授。我带着哭腔急忙说:教授我这病理不是三阴吗?是不是我治不好了呀?教授说:不是,谁说三阴治不好了只是三阴相对比其他分型愈合“稍”差一点。愈后我们不仅要看分型还需要看分期。你分期还是比较早的淋巴也没有转移,你不要自己吓自己。我哭着说:我看网上说三阴愈后很差的很容易转。教授说:很多病人也是像你这样在网上乱搜索一些不全面的信息自己吓自己,如果网上都是真的你怎么不去网上治病,要来找我们专业的医生呢?你要调整好自己的心态,心态很重要的。我问:那教授我的治愈率还有多少?他想了想说:70%左右吧。我心想手术后他告诉我治愈率🈶80%-90%。现在病理是三阴变成了70%,我安慰自己别怕还有70%的治愈率呢!我肯定是那百分之七十的幸运者!!(一年后我才从老童那里知道教授真实的答案治愈率是50%,因为我是属于孕期的乳腺癌所以我的治愈率还要低一点😭😭😭)
      我怀着忐忑的心情来到化疗教授的诊室门口,突然我听到一个熟悉的声音“小妹”,我回头一看是手术住院我隔床的张阿姨,我向她走去,我说:张阿姨你也今天复诊吗?她答:是的 ,小妹我看你恢复不错呀引流壶都拔了。我答:嗯,刚刚教授检查了伤口恢复的还行。她那健谈性格就开始给我讲述着她为什么现在还带着引流壶,还一直强调还是你们年轻好,恢复得快。他见我不是很开心问我:小妹你怎么啦?感觉你有心事。我说我刚取到病理报告了,我病理结果不怎么好,我是三阴乳腺癌。她问:什么是三阴乳腺癌嘛?我说就是 ER、PR、HER-2都成阴性。目前这类乳腺癌最不好治因为它除了化疗、放疗,没有什么特殊的治疗手段,后期化疗结束也没有什么内分泌药或者靶向药可以用。所以愈后要比别的分型差。她笑着说:小妹别自己吓自己,没有药吃才好呀说明不严重呀,严重了才需要吃药。我听后哭笑不得😂,心想要是真像阿姨理解那样就好啦!接着她拿出她的病理报告,她说:小妹你帮我看看我的是什么分型啊,我取了报告也看不懂,等着一会儿找教授看呢!现在你在帮我看看。我接过报告一看,心里咯噔一下,妈呀!这是传说中的同病相怜吗?阿姨也是都成阴性。三阴的几率不是只有15%-20%吗?我和阿姨这运气也太“好”了吧!我定了定神委婉的告诉阿姨好像你的和我的分型有点像但我不太确定。毕竟我也是门外汉一会让教授帮你看看。她说:好好好谢谢!此刻阿姨还没有意识到三阴的危险,还一直安慰我说:没有药吃就是病情轻不用吃药。这种好啊她一直有说有笑的在外面候诊。毫无意识危险也在逼近她···我心里也是五味杂全,希望阿姨一直能像现在这样觉得三阴是个好治的分型,不想打破她的幻想,不想让她像我一样焦虑。至少多快乐一分钟也比少一分钟强,所以在候诊那半个多小时里我没有给阿姨继续讲三阴有多可怕,而是听她讲她这术后半个月里她的家常。
      语音播报里喊到张**,她对我笑笑说:到我了小妹,我先进去。我们一会儿再聊。我说:好的,阿姨。看着阿姨和她老伴进入了诊室。我内心又开始不安起来,大概过了十分钟左右,张阿姨出来了,她不在像刚在诊室门口遇见我那样神采飞扬了,她低着头就像斗败了的斗鸡。她经过我时我轻声喊到:张阿姨,她抬头看我。我说:教授怎么说?她用一口正宗的四川话告诉我:小妹,教授说我这个病有点老火(严重)哦,你等我一哈哈会儿哈,我要去外面给我孩子打个电话开个家庭会议。我们一会再摆哈!我连忙答到:要的、要的,你快去!阿姨老伴也对我微微点头表示打招呼,此刻他沉重的心情可能就像老童看到我病理报告结果一样,外表故作镇定坚强,内心也是在经历着惊涛骇浪。。。
      没过多久就轮到我了我和老童强装镇定的走进诊室,看着教授还在凶巴巴的给前一个病人讲他接下来方案,我内心更是紧张,就像一个考了鸭蛋的孩子等着严师一顿教训。那个病人走后我第过我的报告给她,她本来板着的脸一下还露出几分亲和力她对我们说你这个病理是三阴哦,目前我们相对针对早期的治疗手段只有放疗化疗。后续就没有什么特殊治疗,你这个要八个周期化疗,但目前我们有个科研项目就是专门针对早期三阴乳腺癌开设的,科研药是一种叫PDL1的免疫药。除了常规化疗用药上面,如果你参加了实验组,还被成功分到A组(就是用药组,可以使用PDL1)如果你被电脑随机分到B组你就是对照组,就进行常规的化疗,没有这个免疫药 。不管你分到A、B任意一组,你治疗期间的药都是免费的,而且化疗时间是准时的,不用自己预约床位,你们也是知道的我们华西床位很紧张啊很多病人化疗时间都不可能准时的,但你入组后床位你不用担心,我们有专门的科研员会帮你预约床位,你治疗时间肯定得到保障。而且每次复查的项目也是免费的也会有专门的科研员帮你约好时间。我跟老童听的一头雾水,心想我三阴确实那么难治都需要充当小白鼠啦,天啦!感觉脑容量今天下午突然增加了几倍,自己有点负荷不过来。老童说到:教授钱方面我们可以不考虑,我们有医保和商业保险。你就说怎么治是对我老婆最好的方案,我们就怎么。只要可以给她治愈,我们不怕花钱。教授说:我现在给你简绍的方案就是最好的呀,这个免疫药目前没有上市,你们有钱也买不到的。而且你参加实验组用的化疗药和不参加自己出钱用的化疗药是一样。你不参加实验组,我给你做的化疗方案也是用同样的化疗。所以肯定我觉得你入组是最优方案,如果运气好你抽到用药组你除了化疗,你还可以用一年的免疫药这个药一次的费用大概是5万人民币而且现在没有上市你有钱也买不到,目前这个药在晚期病人实验组里也是取得了不错的成果,如果你没有分到用药组,你也是有优势啊,化疗我们是节拍式化疗,药品免费外,你还可以享受每次化疗时间准时。复查也有人跟进,也是最优方案。总之,如果你们加入了实验组你们就是VVIP的这个意思。我问到:教授我可以回家考虑考虑吗?她说可以,但要尽快下周一要给她回复。她说如果你们同意入组我们还做一些入组前检查你要完全符合我们才会收入组的,也不是你想进都可以进的,你们回去好好考虑一下吧!接着我们拿到她团队的联系方式后走出了诊室···
      那天走出诊室后我才意识到阿姨说要给她孩子打电话开家庭会议是去讨论要不要参加入组实验,后来我们聊起那天发生的事我两更多的还是觉得当时阿姨对三阴天真烂漫的轻视而觉得有趣搞笑😃😃😃😃😃😃😃😃😃😃😃,我们谁也不曾想过有一天自己会成为勇敢的小白鼠🐁🐁。
     后来多方了解后我和阿姨都参加了这个实验,我们也参加了入组前过五关斩六将严厉的筛选,最终我们都成功入选。而且我们两都是那幸运的50%A组用药组的幸运儿,那时候我以为我倒霉糟糕的日子在我用上这神奇的免疫药后马上就要结束啦,一年治疗结束后我又是曾经 那个“女汉子”。(未完待续)
      下面是我之前当小白鼠的合同,如果想了解科研的病友们也可以看看。。
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好运连连,棒
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2022-06-25 06:47:58
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好运跟随你!
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2022-06-24 20:49:07
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亲,你上次治疗结束后为啥没吃卡培他滨?你刚发现也是早期吗?
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2022-08-01 08:39:47
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感谢你的分享
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2022-06-25 07:22:00
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肯定参加啊 以后pd1是三阴新辅助的一线治疗方案 美国已经是三阴的一线方案了 写入了指南
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2022-06-24 22:13:59
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运气好,早点用免疫治疗预后好
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2022-06-24 18:52:47
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我也是三阴早期,在天肿治疗,化疗结束了,我想吃卡培,我的医生说不建议吃卡培,看了你的帖子,我好担心啊
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2022-07-07 12:36:08
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为什么三阴合并哺乳期治愈率就低呢?我情况和你差不多,但是断奶后三个月发现的。现在还在刚结束第二次化疗的过程中。
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2022-06-28 20:19:50
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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