《我的免疫日记》之心情篇

      确诊系统性红斑狼疮之后,我慢慢发现,这个病像一个敏感的朋友——你心情不好,它就跟着闹脾气。可谁又能永远开心呢?激素脸、莫名疲惫、入睡困难……低落说来就来。好在,我摸索出了几样“心情急救工具”分享给大家。

       一、改编歌曲:把病情写进歌词,唱给自己听

      去年的初秋,有一次我坐在门诊外面,等了将近半个小时。百无聊赖之际,脑子里忽然冒出一首曲子,就拿起手机开始改编歌词,还取了个歌名叫《秋燥就诊》:
      “夏天夏天悄悄过去,又到立秋季,
       天燥热,心燥热,还得去门诊。
       排队等候多时,已然成习惯,我又能奈何?
      多等会、多坐会,怎能放弃?
      不能不就医,健康于我是第一;
      不能转身走,一会还得再排队。
      热闹的门诊室,还有一个专业的医生,
      给我一份安心与暖意。”
      改完之后打开录音功能唱了一遍。当然,如果你此刻也有兴趣,也可以唱出声——曲子借用的就是那首老歌《粉红色的回忆》。
      有时候我是纯粹写给自己的,有时候也会写给主任医生。比如有一次改编了一首歌叫《主任门诊日常》,还录了视频发给他:
      “注意
       魏主任他眼睛发红 嘴唇发干 
       十分疲劳 强作精神
       放下鼠标 接个电话
       开好单子 写份医嘱
       忙忙碌碌 外出会诊
       留下字条 有事稍等  
       周三周五 他的门诊
       这些日常 习以为常”
       你问我唱得有多难听?反正我自己听完都笑趴了。可就是这份“难听”,让我把心里堵着的那团东西,一口气全吼了出去。至于主任听了什么反应,我也不在乎了,哈哈。

       具体做法:下次心情不好时,找一首你熟悉的、节奏轻快的歌,花几分钟把当下的状态改成有画面感的歌词——肿了的腿、不想吃的饭、睡不着的夜,都可以写进去。然后录下来,发给一个能接住你情绪的朋友,或者大胆发给你的医生(嘿嘿,只要他们不介意)。唱得好不好听根本不重要,重要的是唱完之后,你会发现自己笑了。

        二、写作与阅读:给情绪一个安放的地方

       写作是另一种“排毒”方式。我会在手机上写日记——不是记病情,而是记心情。写着写着,情绪就从心里流到屏幕上。神奇的是,写完再看一遍,往往觉得“好像也没那么严重”,然后就可以放下它,去做别的事了。
       阅读则像是一个温柔的避难所。每天睡前看会书,让别人的文字代替自己胡思乱想。
       具体做法:准备一个专属的“情绪本子”或备忘录,写下来的情绪当天翻看。

       三、一位小我 19岁的“战友”,把我带回了校园

       在群里我认识了一位女大学生,她小我19岁,我们是“病气相投”。
       她每天都会给我发校园里的故事:今天在路边看到一只胖橘猫在晒太阳,拍了照片给我看;周末去做了志愿活动,讲那些有趣的小朋友;上课时老师讲了个笑话,她都会分享给我;她发来实验室照片——穿着白大褂、对着显微镜,说“你看,这个是植物细胞壁”。有一次她饿了,我开玩笑让她趁别人不注意把桌上苹果咬一口,她一脸认真地告诉我,老师说实验室任何水果都不能吃,不能带出去。
       说实话,生病久了,生活圈子会变小。但她分享的这些点点滴滴,让我感觉自己好像也跟着回到校园,回到那些年轻又鲜活的日子。
       我们还会互相分享养生知识,她教我玩新的软件,我跟她聊一些社会经验。每天几条信息,有时候只是一句“你还没睡吗”,就让人觉得,这条路不是一个人在走。
       具体做法:试着在病友群里找一个聊得来的伙伴,年龄差反而可能带来新鲜感。不用刻意聊病情,分享一下今天看到的猫、做的一顿饭、路边的一朵花,这些“正常生活的碎片”,恰恰是最珍贵的治愈。

       想对蝶友们说

      生病了难免情绪有起伏,但请相信,每一次你对着手机唱歌、每一次你主动给病友发去问候——都是你在努力把自己从低谷里拉上来。
       你不是一个人在战斗——至少在世界的某个角落,有我,还有无数和你一样的蝶友,正在用各自的方式,把灰蒙蒙的日子唱成彩色的歌。

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2026-06-02 17:23:50
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