一边听着车里的音乐,一边嚎啕大哭

是不是因为30岁之前过的太顺利,
所以老天要在这几年给我们安排一道道门槛。
自从妈妈去年3月份易瑞沙耐药,我一度觉得自己患得患失,回想耐药以后的治疗,真是尝试了很多都无效,走了很多弯路。
易瑞沙耐药后,发生脑转,第一时间穿刺做基因检测,然而结果还是EGFR19缺失。想着部分假阴性可能,也不甘心靶向走向尽头,于是还是吃上奥西替尼,我们易瑞沙吃了15个月,T790按理应该会有,结果很遗憾奥西替尼单药无效。于是再尝试met靶点,联合了184,280等,很遗憾,每次希望满满尝试但是均无效,那是心情无法言表,每次去体检都不敢去打开体检报告。中间穿插两次化疗,都没有把CEA指标打压下来,影像也在进展。
医生又提出让我们尝试阿法替尼联合爱必妥,说一代药耐药无790,可以尝试二代药联合爱必妥。还有一个方案直接化疗联合免疫。考虑了下选择了阿法替尼联合爱必妥,理由如下:1,目前在服用奥西替尼,用二代药联合爱必妥可以洗脱下奥西替尼,后面如果免疫减少免疫肺的概率。2,内心还想在靶向药上再折腾下,直接免疫担心可怕的副作用,也担心免疫再次耐药的路很难,不想这么快就上免疫。 于是选择了方案1,费用不低,爱必妥全自费。然后很遗憾,再次无效。

于是直接做了一次化疗,想压制下肿瘤的进展,这时候u3_1402的国内临床开始入组,咨询了很多医生,都建议我们入组,这个ADC药物从临床数据来看确实对奥西替尼耐药的数据很不错,而且不管耐药原因。当时咨询了陈波医生,还有其他大神,都觉得临床名额来之不易,先去参加1402的临床,如果不行再免疫。然而幸运之神再次没有降临我们身上,第一次用药完,因为有些炎症所以拍了肺部CT,特意让医生对比了下影像上有看到缩小,内心很高兴,1402的药副作用堪比化疗,第一次用药我母亲的血小板降到我17,住院了一周输了血才好起来。第二次用完药做了一次全身检查,想着上次的结果,对这次检查信心满满,然而发现肺部和脑部进展,非常愕然和意外,当时拿着报告眼泪都哭不出来。再次病理确认,发现腺癌伴有神经内分泌分化,立刻出组回苏州开始免疫治疗。
带着杭州的切片,跑去上海找到了纪元,让她帮忙病理确认,得到的结果是不属于神经内泌癌的形态,只是带有神经内分泌表型分化,还是建议我们先按照非小细胞的方案,不行再换方案。

于是和苏州主治商量后,第一周期 贝伐+培美+卡铂,为什么选择卡铂,之前刚确诊时候用了顺铂,吐的实在厉害,体感太差。目前抗癌将近三年,身体虚弱偏瘦,再用顺铂肠胃道反应肯定会更加掉体重,所以选择了减量卡铂。用下来心脏副作用太大,一个周期下来,母亲出现了早博严重,房颤等,每天稍微走动下心里就各种不舒服,好在CEA指标下降了30%。第二周期主动和医生商量去掉铂,培美+贝伐+免疫,医生表示认同,免疫药最终选择了阿替利珠单抗。原因如下:1,原化疗心脏副作用看了心血管科,确实早博比较严重,所以想这次去铂看看效果。2,免疫药还是要早一点上,趁着免疫系统还健全,怕后面身体更差,用了免疫也没用。3,阿替利珠非小细胞和小细胞数据都有,我家腺癌带神经内分泌分化,所以没有选择网红的K药O药。用药完第二周也就是前天去测了CEA指标(我家CEA很敏感),测之前从母亲体感上判断喝水呛咳问题减轻,但是咳嗽问题没有减轻,加上免疫用药起效慢,初步判断有效。
结果CEA指标出来翻倍,很难过,内心很纠结,看着母亲严重的咳嗽,想想今年的各种进展,各种方案失败,去复查时候的各种紧张,经济上的各种压力,老公不在身边,工作上压力,一个人照顾两个孩子的压力,晚上听班主任电话说孩子写作业速度慢种种不好的表现,晚上加班回家路上,听着车里的音乐,泪流满面,到嚎啕大哭,觉得自己很渺小,我想救救我的妈妈,努力了很多,却没有一个很好的结果,觉得自己很失败,妈妈没照顾好,孩子也没搞好,人生很昏暗……

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特别感同身受,上有老,下有小,又得挣孩子的奶粉钱,又得赚妈妈的医药费,还得考虑各种治疗方案,陪在医院跑上跑下,坚强点,我们是妈妈的依靠,是孩子们的后盾,我们必须撑起一片天空,为了家人,为了妈妈,为了孩子,加油
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2022-12-02 21:00:47
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免疫起效慢,只用了一次不要灰心,希望听到你第二次免疫带来的好消息
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2022-10-19 18:33:30
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加油!
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2022-10-19 15:34:49
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真的是感同身受,日子真的特别难,抱抱
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2022-10-19 15:44:27
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腺癌伴有内分泌,肿瘤标志物胃必素有升高吗?
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2022-11-08 17:09:43
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一切都往好的方向想,幸运之神就会降临,一起加油
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2022-10-21 08:29:23
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你做的已经很好了,不要灰心,加油!
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2022-10-19 16:35:48
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今天复查了影像,肝部肺部都在长大,很崩溃的结果,化疗联合免疫失败,我该怎么办?妈妈,我还能怎么救你,一个人在医院走廊里哭
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2022-11-03 12:00:14
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加油!
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2022-10-19 17:31:05
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抱抱你,我妈妈也刚查出来腺癌晚期,她现在还不知道,还在等待基因检测结果制定治疗方案,我每天焦虑恐惧,担惊受怕中。
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2022-10-19 18:21:17
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昨天打完第二次阿替利珠单抗,鉴于上次的CEA上升,这次加了低剂量卡铂300mg,用药方案为贝伐3支,培美7支,卡铂300mg,联合1200mg阿替利珠单抗。但是这次医生给加了护胃药 奥美啦挫,事后才了解这个药影响免疫,很后悔没有提前了解,唉
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2022-10-23 11:31:14
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加油
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2022-10-19 14:03:33
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你真的已经比同龄人做的好太多了
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2022-10-19 14:32:27
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
invay
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