遇见觅健，有感而发

昨天偶然发现了觅健这个网站，之后我就一发不可收拾了，仿佛找到了一个新世界，那个世界里都是和我一样的人，生病一年10个月了，刚生病住院时，病房的病友说我这个病好难，治不好，有那种病友群，他们在里面会相互鼓励打气，那时我心里对这个病很恐惧，我说不用了，我不敢加进去，我怕蝶友说的一些症状，会映射到自己身上，会让自己变得越来越恐惧，如果真的出现什么状况，我宁愿什么都知道，宁愿那样的死去。之后的很长时间，我都不敢看任何与病有关的东西，我还卸载了一些会弹出这个病的APP，有时在网上瞟见“红斑”两个字，心里都会一惊，感觉红斑狼疮这几个字真的好刺眼，其中半年的时间都是在哭中度过的。前天晚上我拿起生病时买的书，以及昨天发现觅健这个网站，我才发现我真的释怀了好多。看到姐妹们说的关于病的，我竟然不害怕，还看得津津有味，因为我在这里收获了很多，姐妹们求助的问题，姐妹们的困惑，姐妹们的担心、害怕，我自己都遇到过，我不是说幸灾乐祸大家都有，只是觉得我不是这个世界上孤单的人，我不是另类的人，在这里我找到了共鸣，在生活中，你很难去和别人聊你的病，你的担忧，他们不能体会，最后可能说是你在作，生了病后，真的自己要强大，除了自己家人，其他人可能连句多余的话都不想和你多说。

生病这两年来，我心态时好时坏，比如前段时间，我纠结工作的事情，很愁，很悲观，觉得生了这病没有未来可言，连工作都不能换了，即使现在的工作真的很不开心，也不敢换，会被嫌弃，一般公司都不要你，公务员、教师那些更不可能了，昨天看了帖子，原来很多姐妹考了公务员、教师，我看到了希望，原来真的不用怕体检这一关。

而现在我又担心股骨头坏死的情况了，从生病那刻起，我最恐惧的就是尿毒症、股骨头坏死，我真地不想面对，真的不能接受这样的，还不如去死，看到很多姐妹都面临这个问题，才“清醒”过来，真的不能逃避，真的要去面对，吃激素，早晚会有那一天的，避免不了的，和生病比起来，股骨头坏死不算事了吧。

在这里看到很多姐妹很快就把药减下来，恢复很好，还可以停激素，我好羡慕，我也想自己有那一天，我生病那时，我是拖了20多天才去医院查出来的，刚开始都不知道啥情况，即使自己乏力到起不来床，即使自己脸上长了红斑（以为过敏），即使自己吃不下东西了，都从来没想过自己得的是重病，以为就是累了，休息休息就好了，有时自己会想，如果自己不拖那么久，是不是就不会有狼疮肾炎，两年来经常自责，没有累及器官，治疗这个病是不是就轻松一些。

生了病后，我想去旅游，我想去很多地方，西藏、甘肃、云南，我不是有钱人，但我也想每年去一次，可是也发现没那么简单，工作着，没有假期，也不敢老是请假，平时老是请假去看病，公司会有意见，此时我会很愁。

哈哈，把想说的都说出来了，这种感觉真好，最后我想问姐妹，你们去看病，会和医生聊很多吗？问的问题，医生会不会很乐意回答，或者医生会告诉你减药计划什么的，我的医生从来没有过，问的问题，也是等了一会想起来了才回答你，有时不回答，我也不敢问以后怎么个打算，我想换医生，但我也不知道换谁，毕竟其他医生也不了解我，专家号什么的我是搞不到的，看了帖子很多姐妹说不要换医生，我的主治医生说是有二十多年经验了，但我也不知道好不好，每次去复查，不会主动告诉你药该减还是继续吃，都是自己问这个药是继续以前那样吃，还是减一颗，姐妹们的医生是不是这样呢？看帖子有的姐妹说她的医生会和她说等怎么样，就给你减药啥的，好羡慕啊。