明年我又该如何何去何从

最近加的觅健，发现有很多和我一样的病，看了很多病友发表的文章，也了解了一些病友的现状，首先真的很感谢这个平台，让我也了解了更多想我一样的病友，也让我有一个敢说自己病情的地方。
我发病是12年8月，当时就是关节疼，多次查都是说是类风湿关节炎，从8月月底在北京人民医院得出结果，因为自己的任性还有虚荣心怕吃了激素变胖变丑善自把激素停了，光吃治疼药结果关节疼得越发严重，最后连自理都成问题，没办法回到老家湖北农村，回家后又尝试了很多的偏方，依然没有什么效果，一直到13年9月在一个老中医那针灸，因为那个中医针灸的位置没把握好导致气胸（肺部进入空气）进市人民医院，做全面检查出去有尿蛋白，然后转院到武汉同济住院查，才得出结论是系统性红斑狼苍，在真正开始按系统性红斑狼疮苍系统治疗。我得表现不在皮肤，主要表现在关节痛和肾脏，现在尿蛋白也没有了，就是偶尔还是会关节痛，想继续会北京工作又担心去了身体吃不消，再过一个多月就要过年了过完年又不知道自己该何去何从？
虽然在家也有一份网上客服的工作，每月2000多，但不知为何总觉的少点什么，想出去闯却又担心自己出去了身体吃不消导致狼性大发，不出又不甘心自己就这样一直在家窝着，各位亲爱的病友们能不能给我点宝贵意见或者方向呢，在此谢谢各位