六年病程
今天下午没课,也没去兼职,闲下来突然想记录一下这六年的心路历程。
我今年20岁,确诊狼快半年了。高一那年,我十四岁,手指出现雷诺现象,当时并没有在意,偶尔还觉得手指毫无血色像个死人手一样特别酷。寒假的时候,姨妈带我去镇里的医院做了一下检查,医生告诉我是雷诺病,没什么事,只要注意保暖,不碰冷水就行了。那个时候,学校的住宿条件比较差,大冬天的洗澡都是冷水,不碰冷水根本就不可能,就这样对它置之不理。
到了高二的暑假,我的身体又出现了症状。早上起来走路脚后跟疼,那时我还是没在意,因为小时候我的膝盖疼过,家里人一直认为是风湿疼。渐渐的越来越严重了,早上起来蹲下去就起不来了,手指关节也出现晨僵的现象,然后才想着去大医院检查。第一次去大医院检查,去的是广西医科大学附属医院。检查结果是:未分化结缔组织病。当时碰到的医生应该是个刚出来实习的,她并没有详细跟我介绍我的病情,只是给我开了一大堆的药,然后告诉我每个月去医院复查。第一次吃激素的时候是十颗,那时候也并不知道激素是什么药,也不知道它有什么副作用。吃了一段时间以后,身边的同学发现我变胖了,变丑了,我自己也感觉到肠胃功能变差了。然后,有个男同学提醒我,激素有很大的副作用,不能吃。(期间我正好上高三,因为病情我就申请休学了)然后我自己想都没想,就把激素停了,停了激素后,又出现关节僵硬的现象。家人就把我带到一个亲戚那里去看病,他当时看了我的病例和检查报告就说是类风湿,然后一直当类风湿在治疗。他每天都给我打穴位针,疼的让我很受不了。还开了点滴,点滴一般就是红花之类的。在症状得到了缓解之后,开始服用中药,中药的效果太缓慢了。在我的关节又开始痛的时候,又去了广西,看的老中医,老医生当时也认定是类风湿。她帮我开中药的同时,还加了几个激素。由于之前对激素的恐惧,我任性的在家人面前哭着喊着不吃,不过没办法,因为关节痛,还是吃了。大概吃了不到半个月,我上网查到一家广州军区的医院,他那里专治类风湿,而且还是什么生物免疫治疗,可以不用服用激素。当时学校知道我的病情以后,给我捐了1万多块钱的善款。我就拿着学校捐的钱,去了那家医院。后来才知道他们打的就是封闭针(直接把激素类药物打到关节里去),就这样我又以为自己的病好了。可是不到一个月,关节又开始出现疼痛,并且比之前还严重。
这次,我阿姨到听到了一家私人药物研究所,然后在那里拿药,我记得那个药叫双蛇片。服用那种药之后身体慢慢好了起来。2013年的时候又回到学校上学,那个时候已经恢复的和平常人差不多,不过关节没那么灵活,不过期间的感冒发烧总是比平常人多一点。经过一年的复习,顺利的参加了高考。高考后,开始出现全身乏力的症状,自以为是类风湿复发了,想都没想就去了之前那个亲戚那里住院了。住了一个月并没有好转。然后又听到别人说,有个很厉害的老中医,关节变形了都能治回来。我自己又摸索着去了,他开的都是很毒的中药,我记得大概有蜈蚣、雪见、蚂蟥等等。在中药的作用下,病情又得到了缓解,但是我自己忽略了右腿小腹的疼痛。到了后来,左下肢溃烂了,那个中医才提醒我,可能是脉管炎。家人才想着可能很严重,到了我们当地的市中心医院。做了检查,才知道是左大腿膝关节处动脉血栓,做了血管造影,血栓打不通,就必须截肢了。然后就转到了湘雅医院,做了截肢手术,手术后,身体又慢慢恢复了。
修养了一年,2015年,我装上假肢,又回到学校,因为我想读大学,所以我又选择了复读。我以为这下我应该和正常人一样了,只是少了一条腿而已。就这样又努力的过了一年,期间我每个月都会发烧,我以为是自己抵抗力差,就没在意。就在今年3月份左右,我开始出现踝关节肿的现象,期间就在小医院住院治疗了。临近高考时,疾病就像爆发一样,我的脸特别红,而且肿的不像样。因为快高考了,就在小医院暂时控制病情。顺顺利利的高考玩,考完没几天,脸又肿了,这次再也不敢疏忽了,就直接去了湘雅医院,然后确诊是系统性红斑狼疮。
最后我想大家可能觉得很可惜,但是我知道,这一切都是我自讨的。我知道自己为什么生病,因为我那时恨我的亲身父母,他们从小就把我抛弃了。我是由养父和奶奶抚养长大的,我十四岁的时候我的亲生母亲来认我了,因为从小缺少母爱,我同意了。但是期间情况很复杂,我一时也说不清,用我自己的话总结就是,我用尽方法折磨自己,想让别人内疚,最后我却只是报复了自己。我之所以这样,就是因为自己的任性,也因为自己对生命的不在乎。这样子病了一圈以后,我才知道。那些真正爱我的人,关心我的人,无论我变成什么样子,他都在。这个人就是我的养父。他是天底下最无私的爸爸了,今年确诊的时候,我跟他说:你要做好我比你先走的准备。
不过现在,我很好。我告诉爸爸,死不了的事都是小事,我不会辜负自己所受得的困难。我跟他说,你要对自己的女儿有信心,一切都会好起来。是的,一切都会好起来。刚确诊的时候,我的蛋白还是3个+,还另外有肺动脉高压。在出院两个月后,复查的时候,肺动脉高压没有了,尿蛋白也没有,现在激素也减到了2颗。狼被控制的很好,这一切都要归功于,我的好心态,我身边的朋友家人的关爱,以及在大学的美好生活。现在的每天我都保持好心情,积极向上,周末都会去兼职挣自己的生活费,一切都在有条不紊的前进,我也一定会和那个更好的自己不期而遇。
各位狼宝宝,加油,死不了的事都是小事。
我今年20岁,确诊狼快半年了。高一那年,我十四岁,手指出现雷诺现象,当时并没有在意,偶尔还觉得手指毫无血色像个死人手一样特别酷。寒假的时候,姨妈带我去镇里的医院做了一下检查,医生告诉我是雷诺病,没什么事,只要注意保暖,不碰冷水就行了。那个时候,学校的住宿条件比较差,大冬天的洗澡都是冷水,不碰冷水根本就不可能,就这样对它置之不理。
到了高二的暑假,我的身体又出现了症状。早上起来走路脚后跟疼,那时我还是没在意,因为小时候我的膝盖疼过,家里人一直认为是风湿疼。渐渐的越来越严重了,早上起来蹲下去就起不来了,手指关节也出现晨僵的现象,然后才想着去大医院检查。第一次去大医院检查,去的是广西医科大学附属医院。检查结果是:未分化结缔组织病。当时碰到的医生应该是个刚出来实习的,她并没有详细跟我介绍我的病情,只是给我开了一大堆的药,然后告诉我每个月去医院复查。第一次吃激素的时候是十颗,那时候也并不知道激素是什么药,也不知道它有什么副作用。吃了一段时间以后,身边的同学发现我变胖了,变丑了,我自己也感觉到肠胃功能变差了。然后,有个男同学提醒我,激素有很大的副作用,不能吃。(期间我正好上高三,因为病情我就申请休学了)然后我自己想都没想,就把激素停了,停了激素后,又出现关节僵硬的现象。家人就把我带到一个亲戚那里去看病,他当时看了我的病例和检查报告就说是类风湿,然后一直当类风湿在治疗。他每天都给我打穴位针,疼的让我很受不了。还开了点滴,点滴一般就是红花之类的。在症状得到了缓解之后,开始服用中药,中药的效果太缓慢了。在我的关节又开始痛的时候,又去了广西,看的老中医,老医生当时也认定是类风湿。她帮我开中药的同时,还加了几个激素。由于之前对激素的恐惧,我任性的在家人面前哭着喊着不吃,不过没办法,因为关节痛,还是吃了。大概吃了不到半个月,我上网查到一家广州军区的医院,他那里专治类风湿,而且还是什么生物免疫治疗,可以不用服用激素。当时学校知道我的病情以后,给我捐了1万多块钱的善款。我就拿着学校捐的钱,去了那家医院。后来才知道他们打的就是封闭针(直接把激素类药物打到关节里去),就这样我又以为自己的病好了。可是不到一个月,关节又开始出现疼痛,并且比之前还严重。
这次,我阿姨到听到了一家私人药物研究所,然后在那里拿药,我记得那个药叫双蛇片。服用那种药之后身体慢慢好了起来。2013年的时候又回到学校上学,那个时候已经恢复的和平常人差不多,不过关节没那么灵活,不过期间的感冒发烧总是比平常人多一点。经过一年的复习,顺利的参加了高考。高考后,开始出现全身乏力的症状,自以为是类风湿复发了,想都没想就去了之前那个亲戚那里住院了。住了一个月并没有好转。然后又听到别人说,有个很厉害的老中医,关节变形了都能治回来。我自己又摸索着去了,他开的都是很毒的中药,我记得大概有蜈蚣、雪见、蚂蟥等等。在中药的作用下,病情又得到了缓解,但是我自己忽略了右腿小腹的疼痛。到了后来,左下肢溃烂了,那个中医才提醒我,可能是脉管炎。家人才想着可能很严重,到了我们当地的市中心医院。做了检查,才知道是左大腿膝关节处动脉血栓,做了血管造影,血栓打不通,就必须截肢了。然后就转到了湘雅医院,做了截肢手术,手术后,身体又慢慢恢复了。
修养了一年,2015年,我装上假肢,又回到学校,因为我想读大学,所以我又选择了复读。我以为这下我应该和正常人一样了,只是少了一条腿而已。就这样又努力的过了一年,期间我每个月都会发烧,我以为是自己抵抗力差,就没在意。就在今年3月份左右,我开始出现踝关节肿的现象,期间就在小医院住院治疗了。临近高考时,疾病就像爆发一样,我的脸特别红,而且肿的不像样。因为快高考了,就在小医院暂时控制病情。顺顺利利的高考玩,考完没几天,脸又肿了,这次再也不敢疏忽了,就直接去了湘雅医院,然后确诊是系统性红斑狼疮。
最后我想大家可能觉得很可惜,但是我知道,这一切都是我自讨的。我知道自己为什么生病,因为我那时恨我的亲身父母,他们从小就把我抛弃了。我是由养父和奶奶抚养长大的,我十四岁的时候我的亲生母亲来认我了,因为从小缺少母爱,我同意了。但是期间情况很复杂,我一时也说不清,用我自己的话总结就是,我用尽方法折磨自己,想让别人内疚,最后我却只是报复了自己。我之所以这样,就是因为自己的任性,也因为自己对生命的不在乎。这样子病了一圈以后,我才知道。那些真正爱我的人,关心我的人,无论我变成什么样子,他都在。这个人就是我的养父。他是天底下最无私的爸爸了,今年确诊的时候,我跟他说:你要做好我比你先走的准备。
不过现在,我很好。我告诉爸爸,死不了的事都是小事,我不会辜负自己所受得的困难。我跟他说,你要对自己的女儿有信心,一切都会好起来。是的,一切都会好起来。刚确诊的时候,我的蛋白还是3个+,还另外有肺动脉高压。在出院两个月后,复查的时候,肺动脉高压没有了,尿蛋白也没有,现在激素也减到了2颗。狼被控制的很好,这一切都要归功于,我的好心态,我身边的朋友家人的关爱,以及在大学的美好生活。现在的每天我都保持好心情,积极向上,周末都会去兼职挣自己的生活费,一切都在有条不紊的前进,我也一定会和那个更好的自己不期而遇。
各位狼宝宝,加油,死不了的事都是小事。
收藏
回复(58)举报
参与评论
评论列表
按投票顺序
傻孩子,好好爱自己才能有能力爱别人!
举报
2017-10-31 13:58:19 有用(1)
回复(0)
慢慢长路,真不容易~
举报
2016-12-14 11:59:08 有用(1)
回复(0)
对的死不了的事都是小事
举报
2016-12-14 19:12:04 有用(1)
回复(0)
加油呀!
举报
2017-03-17 09:40:44 有用(0)
回复(0)
加油↖(^ω^)↗,真是不容易啊
举报
2016-12-14 12:15:13 有用(0)
回复(0)
明雪0103加油
举报
2016-12-19 12:51:22 有用(0)
回复(0)
不管什么疾病在经历一段时间治疗得不到好转,最好去大医院,以免耽误病情!自己还受罪,难受!我是一名sle,因为自己一次没听医嘱,停药导致复发!住院!10年了,离上次复发已经隔了8年,现在控制的很好!不说,别人以为我身体倍儿棒!
举报
2019-01-03 17:19:50 有用(0)
回复(0)
14岁读高一!天才呀……
举报
2017-03-17 09:43:34 有用(0)
回复(0)
你真胆大,有病不去大医院,硬是耽误了那么长时间,,
举报
2016-12-22 19:19:24 有用(0)
回复(0)
好好爱自己

举报
2016-12-14 15:50:53 有用(0)
回复(0)
我们一起加油吧!
还有,你很棒
举报
2016-12-14 12:33:56 有用(0)
回复(0)
你的症状和我的好相似,只是误诊了好多年,要不应该不会被截肢的!
举报
2016-12-16 10:40:58 有用(0)
回复(0)
早一些经历磨难不一定是坏事,让你学会爱自己!
举报
2016-12-14 14:15:34 有用(0)
回复(0)
坚强美丽的姑娘~加油!
举报
2016-12-14 12:40:07 有用(0)
回复(0)
会越来越好 加油!
举报
2016-12-16 10:46:58 有用(0)
回复(0)
加油加油!!!!
举报
2016-12-14 12:43:09 有用(0)
回复(0)
好好加油
举报
2016-12-14 16:13:38 有用(0)
回复(0)
加油 以后有问题要去大医院 尤其急性的 中医比较慢
举报
2016-12-21 10:51:36 有用(0)
回复(0)
加油,你会越来越好
举报
2018-09-01 14:02:09 有用(0)
回复(0)
你很棒,一起加油!
举报
2018-12-04 09:13:29 有用(0)
回复(0)
加油。会越来越好
举报
2017-10-31 13:00:30 有用(0)
回复(0)
你好棒!腿截肢了,生活有影响吗?
举报
2016-12-15 13:49:06 有用(0)
回复(0)
加油!好好珍惜大学生活
举报
2016-12-14 12:58:22 有用(0)
回复(0)
好好爱自己!
举报
2016-12-14 14:29:29 有用(0)
回复(0)
我们狼都是坚强的 加油
举报
2016-12-14 16:26:46 有用(0)
回复(0)
加油加油,你最坚强
举报
2016-12-17 20:35:30 有用(0)
回复(0)
我也是跟奶奶叔叔长大的,从小就羡慕正常家庭的孩子,现在他们都走了,经历了两次生死离别,很心痛很难过,还好身边还有一个相依为命的亲人,再难也要走下去,我们经历了太多苦难,相信以后我们会越来越好的!
举报
2016-12-14 14:32:08 有用(0)
回复(0)
好厉害很坚强的女孩、当是先苦后甜吧、以后会很好的、
举报
2016-12-15 20:41:00 有用(0)
回复(0)
加油加油
举报
2016-12-15 14:02:55 有用(0)
回复(0)
先苦后甜!你以后会更好的,加油
举报
2016-12-14 14:35:15 有用(0)
回复(0)
相关推荐
热点推荐
暂无数据






