抗ai第一年经历

一、病史小结

中央型肺腺癌(T3N3M1)，2025年4月中旬确诊，肺腺癌晚期，原发灶应该是在右肺中叶，胸腔内转移，淋巴结转移，胸膜转移有胸腔积液，远端转移无，KIF5B-RET，RET -TENM1融合突变，2025年5月底 塞普替尼至今 一天两次，1次2粒

2026年2月底 petct，肺内一个肿瘤局部进展

2026年4月开始局部放疗25次+原靶向药塞普

二、副作用应对

1、擤鼻带点血

吃塞普替尼7个月，这7个月里基本没有副作用，擤鼻时鼻粘膜爱出血，擤鼻时有血痂，鼻子里面干疼，买了各种药膏和喷的，其实也都不太管用，因为每天出血量不多，后来鼻子里面也不干疼了，每天只要大血痂擤出来，就不堵得慌了，也未做干预，这个副作用一直伴随，但影响不大，就顺其自然了。

2、乳白色大便

我们还出现过一个症状，大便陶土色乳白色，持续了一周，当时查资料以为是胆道受阻，跑去急诊，腹部ct，血常规，生化，确认没有问题，后来没做干预，大便颜色就恢复正常了。

3、顽固药物性腹泻

最严重的副作用是，塞普吃到第8个月，药物累积的毒副作用，出现严重腹泻，从2026年1月15日到现在，搞了三个月，还是没完全搞定，差不多腹泻1个多月以后，才发现他腹泻的规律，完全受饮食影响，

吃清淡软烂无油，大便就成形；吃炒菜，蒸很烂的菜叶，炖肉，沾油的，带纤维的，就会拉稀水/黄稀，这三个月里只能固定吃这几样东西：蒸山药胡萝卜南瓜，鸡腿肉，蒸鱼肉，蒸苹果泥，小米粥，西红柿打卤面条，煮鸡蛋，特别严重的时候，以上这些都得打成泥，即使打成泥，偶尔吃进去，也会拉稀水/黄稀，这次算是非常顽固的药物性腹泻，持续时间特别长。

刚开始腹泻一周就做了便常规，c反应蛋白，没有问题，无细菌感染及炎症，后来也查过便潜血阳性，医生说有时腹泻是会导致阳性的。

我们看了好几个消化科医生，也在病友群里咨询过，试了很多方法，都搞不定腹泻，其中一个医生让查血脂肪酶和血淀粉酶，血脂肪酶指标正常，血淀粉酶185，说是胰腺轻度损伤，没到胰腺炎的程度，让我们定期查这两个指标，如血淀粉酶高到300，脂肪酶也随之升高，就要对靶向药药量进行调整，医生让我们先吃胰酶助消化，吃了一个多月吧，感觉效果不佳，还是不能正常饮食，一吃炒菜菜叶就容易拉稀。

我们试过的药，如下：

1月16日 蒙脱石散

1月17日 白天复方谷氨酰胺肠溶胶囊

晚22:30 复方黄连素片

1月18日 04:50 复方黄连素片

06:00 口服补液盐 5.125g一袋的，喝了200ml左右

培菲康双歧杆菌活菌胶囊

蒙脱石散

1月20日开始吃参倍固肠和米雅酪酸梭菌活菌片

2月6日吃北肿李萍萍医生的中药健脾止泻，继续米雅酪酸梭菌活菌片

2月16日 吃培菲康，吃2周或4周

2月18日 开始吃新麦林谷氨酰胺颗粒

2月19日开始吃易蒙停 2粒

2月20日 吃1粒 易蒙停 确实管用不拉稀，也不排便了

2月22日 吃油大的白菜叶 拉稀 吃了两袋蒙脱石散

2月23日开始吃 亿活 布拉氏酵母菌散

3月3日开始吃思连康双歧杆菌四联活菌片，打算吃半个月看看

3月17日 开始吃胰酶

4月7日 开始吃广安门医院熊露医生的第一个方子，吃完5付感觉可以正常吃饭了，比如炒菜，牛肉带丝，吃完也不拉稀了

自从喝了熊露医生中药，感觉比以前好多了，至少能正常吃炒菜，拉稀次数也减少了，但还是会有，有时一天成形1次，拉稀1次，继续吃药，观察是否能长期稳定，如果实在控制不了，只能减量靶向药了。

三、感悟和总结

1、每一阶段的决策都很重要

我们刚开始确诊时，虽然在医院做了基因检测，只包含几个基因，没有覆盖到肺癌能吃上靶向药的其它基因，当时医生说长期吸烟族，一般很难匹配上靶点，治疗方案：化疗+免疫

刚确诊时，啥也不懂，但对化疗我心生恐惧，家人出院后就恶病质，浑身没力气，我们当时连约好的骨扫描都没做，当时很天真的想法是找个很牛的中医吃中药治疗就行了，当时那个中医说得是坚持一个月，必会有惊喜，中药费用贵得肉疼，吃了20天，咳嗽越来越重，也依然没有食欲。

当时医生建议化疗加免疫，我不想化疗，以当时的体能状态，感觉化疗也扛不住。

问AI，AI建议再做一个更全面的基因检测，直接找基因检测机构重新做了基因检测，出现了罕见靶点ret相互融合，有靶向药可吃，当时我都没有立即吃药，还犹豫纠结了一周，到底要不要吃靶向药，很担心靶向药的副作用，当时还存在一种执念心理，继续靠中药~

又带着基因检测报告去301医院问，医生说这个靶点能匹配上的几率特别小，有药还不赶紧吃上，其实那个时候，家人的体感已经很不好了，恶病质加身体极度乏力，出门遛弯都出不去~

吃上靶向药第二天，咳嗽完全消失，食欲立马就恢复了，可以说很神，真是从死亡边缘给救回来一样。

2、保险的必要性

即使现在得病无法上保险，也应该立马为自己或其他家人上保险，这样医保后自费部分有兜底。

我们当时在支付宝上的好医保终身防癌医疗险和太平洋保险公司上的银发安康恶性肿瘤保险都派上用场了，要不然都吃不起天价靶向药。

3、是否隐瞒病情，因人而异吧

是否要对病人隐瞒实际病情，先说我们家情况，我是整整隐瞒了一年，说实话这一年真得无比心累，因为我是负责所有事情，我还要做他的工作，因为经常抽血呀，复查ct，他不愿意来医院，而且脾气不好，心态也不好，心里承受能力也差，所以这一年瞒下来，我真得是超级累，这种内耗的沟通，真是超级磨人的。

因为今年病情局部进展，需要天天做放疗，一个月的时间，他不配合治疗，实在瞒不住了，就和他全盘托出，还好他能想得开，对死亡也很看得开，每天就正常出去活动，该吃吃，该喝喝，该运动运动。

但有一点对我来说，尤其后面会越来越困难，因为他记忆力现在很差，每天事情都记不住，每天需要重复沟通，天天做放疗，他都记不住这是干嘛的，为啥要做，就每天需要单独讲下，还好虽然每次不情愿去，我都还能顺利的带过去，只能走一步看一步了~

4、积极乐观应对

自己要多学习，对这个病有一定的认知，我平时会看公众号文章，包括重要的直播回放，也会经常爬楼看病友群里的消息，有必要的就记下来

遇到问题多搜索，多问，多向群内病友咨询，多问几个医生，每个医生的建议及用药不同，多试试，找到对的医生，严重副作用也能有最适合的解决办法。

用app建立知识库，把所有我认为有用，以后可能备查的内容，会放进自己的知识库中。

还有每次跑医院，有时会和诊室门口等候的病人家属聊天，取取经，好的医生，好的医院，好的治疗方法，治疗经验等等，都是聊出来的，而且彼此的资源还能共享，比如公众号呀，优质病友群互相加一下，本来抗ai这条路就不好走，充满各种不确定性，互帮互助是应该的，爱出者爱返，福往者福来。

提前收藏好医生：

①脑转脑膜转擅长的医生：北京胸科医院潘振宇医生和林根医生

②处理胸腔积液最擅长的医生：北京胸科医院郑华医生

③ 肠道菌群移植：北京市第六医院，肠菌移植评估门诊

如靶向药腹泻实在搞不定，减量或试试肠道菌群移植（备选待定，需要提前去考察）

我们才抗ai整整一年，我不敢立跨过五年的目标，只希望跨过一年是一年，不过度治疗，中西结合，西医抗肿瘤，中医调理，去年只吃靶向药，把肠道搞坏了，没好好吃中药，是我挺后悔的事情，当然中医也得碰对适合自己的医生。

后面的抗ai路，积极乐观，永远相信有办法，任何时候的出发点都是以病人生活质量，少遭罪为前提，生命长度固然重要，但他本人更在意生命生活质量，我就希望他少遭罪，多活几年~

最后只想说一句：尽我所能，敬我所不能~