觅健君给我点坚持下去的勇气吧

昨天下午知道白介素2对狼疮肾降尿蛋白无效的时候,感觉所有的希望都破灭了,自己好难过。更多的是求生的欲望,今天下午本来想去见你,因为心情不好,直接去了医院,等了好几个小时,坐的股骨头都有点痛了,可还是坚持等到六点做了拨针,虽然特别痛,眼泪都流出来了,我还是在坚持,每次去医院我自己都紧张,怕痛,可还是会主动去医院,我知道对我来说这样的治疗办法,虽然效果不明显,但是最后的希望。我惧怕去大医院,怕用大剂量激素,怕吃免疫制剂,怕做肾穿刺,更怕有一天股坏,以后生活不能自理了,八年前知道狼疮的时候我就怕,怕了八年多了,我感觉自己心里压力好大,有时候也想放弃,可我知道我不能,我还有父母,亲人,疼我爱我的人,我想坚持下去,期待有新治疗方法问世,期待自己好起来,去做想做的事,爱我喜欢的人,从此不在吃药,不在承受疾病的折磨……

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想多了,心态就反而不好了。。。蛋白那么久下不来,建议换个医生。。。去权威的肾内科看下,表示我前6年反复蛋白,后面到第7个年头找对了肾内科医生(之前虽然看得都是以肾为主的医生们,但是没什么卵用),蛋白才稳定阴下来的,而我靠的不是免疫抑制剂降蛋白,在肾内科有许多种常用药物辅助降蛋白。。。
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2016-08-20 04:21:35
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我之前在家三甲医院看3 ,没有明显效果控制不住,后有去协和看的,只吃药一个月复查结果1 了!(我资料求助里有化验单)有些药物是专门可以降尿蛋白的,但我们狼人是综合病情发展造成尿蛋白多少的。别多想了,每天吃咸了,油了,忙累了,生气了都会影响的,你要相信大医院的治疗水平,找对大夫下对药,很快就能好的👌,
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2016-08-20 05:00:55
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会好起来的
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2016-08-20 12:51:38
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放宽心
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2016-08-20 12:54:28
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八年都过来了还怕啥,我最开始都觉得是不是活个五六年,后来发现大家都好好的;有句话说,恐伤肾,怒伤肝…所以不要总是害怕;方法不对了就换方法,医生不合适就换医生,怕解决不了问题;你看那么多病友不都降下来了!
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2016-08-20 07:46:49
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怕有用么,没用,所以还怕它干嘛,不是吗?心态很重要,加油吧!
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2016-08-20 09:40:04
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他克莫司是针对肾炎的,可以试试这个临床实验
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2016-08-20 16:50:12
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我会好的。虽然这话老套。却也是我在困境中唯一的坚持下去的理由
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2016-08-20 11:34:08
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怕也没有用,勇敢点。为家人爱你的人多想想。
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2016-08-20 09:43:58
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白介素2是直接觅健发帖说在北大治狼疮的那个药吗?
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2016-08-20 08:23:46
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拨针是治疗什么的?
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2016-08-20 10:20:45
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怕也没用,要学会接受!
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2016-08-20 08:34:03
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1,降压药如☞ARB类,ACEI类等等 2,中成药如☞复方肾炎片,肾炎康复片,黄葵,肾炎舒片等等 3,雷公藤用于顽固性蛋白尿 4,尿毒清用于肌酐高时治疗,却又一个隐含的功能降蛋白 5,全国肾内科最权威的南京军总研制的一些药物 这只是我知道的一小部分,肾内科很强大,还有好多没有挖掘的。。。
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2016-08-21 08:42:58
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怕也没用。也许就是你的过于紧张,身体恢复的才不好,心情对我们的身体真的好重要好重要!
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2016-08-20 08:47:46
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不要想太多,怕是没用的,放轻松好好享受生活
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2016-08-20 02:09:35
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谢谢大家的鼓励
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2016-08-20 18:20:06
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表情超夸张!
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2016-08-21 09:27:38
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不要害怕,我就是一个典型的例子,我隐血4,尿蛋白4,属于最严重的那个了,原本再不降下来我医生就给我换方案了,最后没想到一个月,隐血降到2,尿蛋白降到1,心态很正常的,还有注意休息…不过我看很多病友不也没降,但过段时间自己又自然而然降了,蛋白尿没那么可怕的
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2016-08-20 08:16:25
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